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“Samedi de printemps dans une jardinerie . Grande promo sur les azalées : dix euros le pot . Elles sont là en rangs serrés sur les présentoirs, alignées comme des misses, plus éclatantes les unes que les autres .

A la caisse, je rencontre Claire, une de mes voisines . Une de ces filles un peu ternes, et même carrément effacées, qu’on ne remarque pas au premier abord … mais elle cache bien son jeu : sous ses dehors grisâtres, Claire est une fille formidable, le coeur sur la main, toujours prête à rendre service aux autres .

Dans le caddie de Claire, deux azalées . La première, bien ronde, épanouie, magnifique, couverte de fleurs rose vif . A côté de cette azalée de compétition, la seconde fait grise mine, moins fleurie, et même un peu rabougrie .

Comme je m’en étonne, Claire hausse les sourcils : ” ah, tiens, je n’avais pas remarqué ! En fait, la première, c’est pour offrir … l’autre, bof, ce n’est que pour moi … ”

La Fontaine en aurait fait une fable … j’imagine même la morale, en alexandrins comme il se doit :

” Mes soeurs, c’en est assez de vous sous-estimer ;
Vous aussi méritez une belle azalée ! ”

Signé : Turquoise”

“C’était en 2004, à l’époque j’étais obsédée par la blancheur de mes dents. J’ai donc pris un rendez-vous chez le dentiste : et là le dentiste remarque une grosseur sur ma langue et me conseille de prendre rendez-vous chez un dermatologue.
Elle me rassure en me disant que ce n’est sans doute pas grave mais elle préfère que je le montre à un médecin compétant.

J’arrive à l’hôpital, et je montre ma langue, je n’ai jamais autant tiré la langue de ma vie, ça me faisais rire. Mais la suite m’a moins fait rire.
Le médecin remarque que j’ai des taches café au lait, sur le tronc. Elle veut savoir depuis quand, et moi de répondre que je suis née avec. Et là, sans me parler à moi, qui suis là en face d’elle, elle appelle le chef de service, le professeur ou que sais-je. Les voilà en face de moi à parler de tumeur (bizarrement moi, quand j’entends ce mot, je l’entends plus en deux mots bien distincts qu’en un seul, genre « tu meurs » je vous passe le moment de panique ;-) mais toujours sans me regarder, sans me dire quoi que ce soit.

Finalement j’ai rendez-vous pour une hospitalisation de jour, je ne comprends rien à ce qui se passe. Je passe la journée à faire des examens, à passer de médecin en médecin comme un cobaye, pas un ne s’arrête pour me dire ce qui se passe, personne n’est au courant, il se contente juste de me dire, « je n’en sais rien, je juste suis sensé faire cet examen, ne vous inquiétez pas ».

J’ai juste l’impression de les faire chier ; ma mère, qui m’a accompagnée, demande vers 17h à parler à un médecin, nous sommes toutes les deux fatiguées. Et encore une fois, rien. Juste un “ne vous inquiétez pas, partez en vacances, vous avez rendez-vous en octobre pour parler des résultats”.

Je passe des vacances étranges, je fais un rêve ou on me dit que j’ai quelques choses de grave et qu’il faut avancer le rendez-vous. Aujourd’hui je parle de ça de façon détachée, mais à 22 ans, à l’époque, j’étais dans tous mes états.
En rentrant j’ai rendez-vous avec le professeur D., le spécialiste de ce que j’ai. Oui mais c’est quoi ce que j’ai ???
Le rendez-vous à duré 15 min, je rentre et le médecin me dit, « vous avez une neurofibromatose » il me fait un petit dessin et me dit que mon gène est abimé là, merci et au revoir.

Je regarde autour de moi, et lui demande de tout reprendre depuis le début : moi j’étais là pour un kyste sur la langue ! (ça fais super mal quand on te charcute la langue ;)).
Et là il s’excuse brièvement, me dit que je suis passé entre les mailles de la médecine, la neurofibromatose étant une maladie génétique orpheline.
Il me parle de possible tumeur au cerveau,  d’une espérance de vie de 71 ans et aussi de la transmission (je peux le transmettre à mes futurs enfants).
Honnêtement je me vois déjà mourir, je ressors de là les jambes coupée.

J’ai encore d’autres examens à faire, et des neurofibromes douloureux à retirer. Mais il faut que je fasse ça toute seule car le professeur D. ne compte pas prendre les rendez-vous pour moi, il a déjà fait sa part du travail.

Je suis restée comme ça quelques mois encore, et me suis fait opérer. Avec une autre jeune fille, qui m’a parlé de l’hôpital Mondor à Créteil. Au départ je ne voulais pas aller aussi loin, sauf qu’un jour j’ai eu une IRM à faire dans le cadre de ma surveillance (mon auto-surveillance car j’étais vraiment seule). Et là on me dit « vous avez des taches au cerveau je ne sais pas ce que c’est. Bonne journée ». Pour moi c’est là fin, je pleure beaucoup ; dans ma famille, on ne parle pas, et pour ma mère il suffit de prendre des médicaments et tout ira bien.

Et puis je me décide à écrire là bas, à Créteil. Le Docteur M. m’a rappelée 2 fois car je n’ai pas répondu de suite à son premier appel, il m’a reçue, m’a rassurée autant que faire se peut.
Je n’étais plus un cas mais bien une personne.
Ça ma fait beaucoup de bien.

Aujourd’hui aussi je vois cette maladie évoluer, mon corps engendre tout seul des « neurofibromes », des kystes en somme. Ceux qui sont sur la peau ne me font pas mal, c’est « juste » inesthétique. Ceux qui sont sous la peau, eux, me font mal ; tous les jours je me palpe pour voir s’il n’y a pas un petit nouveau. Parfois c’est un peu dur car j’ai l’impression de me transformer en monstre. Mais je n’y peux rien, quoi que je fasse ils poussent, mon père en a sur tout le tronc, et j’ai peur d’en arriver là, alors je surveille.
Et je me lance, je prends rendez-vous pour les retirer.

Dernièrement on m’en a retiré 7. Mais ils peuvent repousser (ils repoussent, notamment ceux qui sont sous-cutanés, les plus embêtants en somme).
C’est une bataille perdue. Mais il faut quand même continuer. Je n’en parle pas, à personne, sauf quand vraiment, à l’approche d’une « opération », j’ai un peu peur, ou j’en ai marre.
Je ne veux pas faire pitié, mais parfois il faut que ça sorte, il faut en parler un peu, car ça joue aussi sur mon humeur.
Je déconseille fortement aux émotifs de faire quelques recherches photo à ce sujet car ça risque de vous faire peur.

Je veux, juste, expliquer que parfois, un peu d’humanité dans la médecine, ça ne fait pas de mal, et dans la vie en général.
Prendre le temps, ça fait du bien.
Merci à ceux et celle qui auront pris le temps de me dire que non, je ne suis pas un monstre J (petite référence caustique à elephant-man, car cette maladie s’appelle aussi la maladie d’elephant-man ;).

La vie est belle et moi aussi !! ;)

Merci.

Signé : La Fée Néante”

« Sur les bords d’un lac, en Suisse, un monsieur porte deux petites filles en courant, la plus âgée rit aux éclats. Elle a 4 ans et c’est son papa qui la porte. Comme toutes les petites filles, elle le trouve grand, beau et fort. Elle aime lorsqu’il l’amène à l’école sur sa moto (en allant pas vite bien sûr mais dans sa tête de petite fille, c’est une expérience fabuleuse).

La petite fille est devenue adolescente et son papa lui donne sa première toile, sa première peinture à l’huile pour la consoler de la dispute qu’elle a eu avec sa mère qui refuse de lui parler. Elle est moins talentueuse que lui qui dessine merveilleusement sans jamais avoir appris mais elle aime tellement la couleur que c’est un thème qui lui suffit, elle fera avec. Il est tellement fier qu’elle ait décidé de peindre. Elle est tellement contente de partager quelque chose avec lui qui n’est jamais là parce qu’il travaille beaucoup trop.

La situation familiale se dégrade, on parle de chômage à la maison, mais bien sûr les « enfants » n’ont pas à savoir ce qui se passe. L’adolescente se terre dans sa chambre, jour après jours, sauf pour aller à l’école, la situation devient invivable. Son père dort toute la journée, le mot dépression est lancé. Et puis, il était râleur, maintenant il devient agressif. Mais on ne lui dit rien, ni à elle, l’aînée, ni à ses sœurs, trop jeunes, n’est-ce pas.

L’adolescente devient une adulte, elle est étudiante en histoire de l’art, elle est partie bien vite avec un garçon pour sortir de cet enfer, car elle sait maintenant que son père est alcoolique depuis sa dépression.  Puis, le frère de son papa meurt. D’overdose. Elle l’aimait beaucoup, cet oncle musicien, mais son père l’aimait encore plus. Les choses s’aggravent tellement, que sa sœur, la plus âgée de ses petites sœurs quitte la maison. Elle a 19 ans.

Les années passent, et l’étudiante est devenue jeune femme. Elle sait que sa mère va divorcer car elle n’en peut plus de ce mari agressif et qui ne vit plus que pour l’alcool. De cure en cure, plus rien ne peut le sauver dit-elle à sa fille. La jeune femme sait que ce divorce finira de tuer son père.

Un jour, on l’appelle chez elle, c’est le CHU local, ils ont besoin de sa signature pour interner son père en service psychiatrique.

Un autre jour, c’est sa mère au téléphone qui lui apprend que son papa est dans le coma, qu’il a ingéré un liquide nocif. Il se réveille au bout de quinze jours, mais personne ne sait  ce qui s’est passé. Ce qu’on sait, c’est que son foie est abîmé, ses nerfs sont quasi-fichus, sa mémoire aussi. La jeune femme attend désormais le coup de fil fatidique.

Il arrive un jour d’avril alors qu’il pleut à torrent. Sa mère au téléphone « C’est ton père ». Chez elle, on n’annonce pas un décès. On appelle et on dit « c’est untel » avec la voix appropriée. La jeune femme s’effondre.

L’enterrement a lieux à 500 km de chez elle, là où il voulait vivre. Finir sa vie. Compassion, voiture, confrontation avec cette partie de la famille qu’on ne veut pas voir, église, crématorium et re voiture. Ça dure un siècle et juste quelques heures. La peine, le vide, ils sont là pour toujours.

Je suis cette petite fille, mais je sais que beaucoup de monde peut se reconnaître ici.  Repose en paix, papa.

Signé : Xnedra »