Mon parasite à moi…, par Wazaka

21 octobre 2009

o-toi-lectrice

« Plus fidèle qu’un mari, plus présente que ma meilleure amie…..elle m’accompagne tous les jours de ma vie ; j’ai nommé : LA MIGRAINE !

Elle a fait une entrée fracassante dans ma vie ; j’avais 7 ans et je vivais au Sénégal dans les années soixante, tout d’un coup en quelques minutes quelque chose s’est mis à vriller sous mon crâne comme une perceuse, j’ai hurlé, pleuré, direction Hôpital : suspicion de méningite, ponction lombaire et mise en observation, j’ai passé 7 jours de souffrance intense sans antalgiques mais avec prise de sang pour traquer un germe qui n’existait pas, puis elle est disparue comme elle était venue en quelques minutes.

Encore 7 ans de répit : j’ai 14 ans je vis en Californie et même scénario : DOULEUR ; Hôpital mais diagnostic rapide : état de mal migraineux.

Retour en France à 15 ans pour passer mon bac, puis une année de Maths Sup sans problèmes.

A 17 ans je commence ma première année de médecine, stress du concours, amphis surpeuplés où tout le monde fume, TD à 80 pour 30 places et retour de ma copine : Migraine tous les lundis soirs : je rentre, j’ai mal, je me couche avec 2 comprimés d’antalgique homéopathique).

Valse des médecins et des traitements de crise et de fond ; en vrac :

Acide acétyle salicylique, paracétamol, paracétamol codéiné, anti-inflammatoires… et pour le fond : dihydroergotamine, antidépresseur, bétabloquants……rien n’y fait, alors homéopathie, acupuncture, ostéopathe, chiropracteur, naturopathe.

Je fais le désespoir de tous les médecins consultés et surtout le mien parce que dans l’histoire c’est Bibi qui souffre, qui vomit, qui pleure et qui déprime.

Tout le monde me donne son avis : c’est les règles alors pilule en continu, c’est le stress alors anxiolytiques, c’est médecine alors réorientation, c’est psy alors psychiatre…..

Psy ça me parle, pas pour la migraine mais c’est la spécialisation qui m’intéresse ou plus exactement la psychanalyse depuis que je suis tombée dans Freud, alors banco : j’ai 20 ans je suis en troisième année de médecine et je commence une analyse ; tout de suite j’ai su que c’était mon truc, ma vie, ma voie mais pour les migraines : RIEN à faire elles sont toujours là deux fois par semaine sans jamais manquer un rendez vous ; pas de congés, pas de RTT, fidèles au poste ; quand je vous dis que c’est un parasite perso je ne plaisante pas…

Au quotidien je fais comment ? Piqure d’antalgiques costauds un matin sur deux et 20 à 30 association d’antalgiques par jour, seul médicament qui me calme un tant soit peu ; parce que dans la vraie vie je fais mon externat, je prépare le concours de l’internat et appeler le matin la bouche en fleur pour dire « je ne peux pas venir parce que j’ai une migraine » inimaginable dans le monde médical, plié de rire mon patron !!!! et ma réputation : vous n’y pensez pas !!!!

Alors bon petit soldat je continue, je passe mon internat, je deviens chef de clinique.

Parallèlement ma psychanalyse perso est terminée, j’ai fait la phase didactique pour pouvoir exercer.

Mes chères migraines ont été insensibles à ma psychanalyse, elles sont toujours là plus fidèles que jamais et en plus je suis devenue dépendante de mon association d’antalgiques : Oh, joie ! Même pendant ma grossesse elles ont toujours été présentes !!!

Mais il y a un grand MAIS dans les années 90 de nouveaux anti migraineux ont été commercialisés, j’ai nommé les triptans (sumatriptan, zolmitriptan) et miracle ça marche pour moi ; au début j’allais les acheter en Suisse ou en Belgique puis ils ont été commercialisés en France.

Je vis quasiment normalement : bétabloquants et un anti-inflammatoire en traitement de fond et en crise un triptan ; classiquement je « fais » une migraine le samedi matin que j’anticipe le vendredi soir en prenant  un triptan et en gros tout va à peu prés et quand la migraine résiste au triptan par voie orale je me fais une injection ou plus.

Alors oui, j’ai aussi compris pendant mon analyse que migraine ça veut dire « graine coupée en deux » soit plus clairement être tiraillée entre deux désirs plus ou moins inconscients, ça m’a fait une belle jambe mais les migraines ne sont pas parties pour autant ; les migraines sont aussi des colères rentrées et dans mon éducation de petite fille modèle première de classe, faire une colère ce n’était même pas imaginable !!! Heureusement mon mari est marseillais et fort en gueule et j’ai appris à son contact que j’avais des ressources insoupçonnées et inexploitées dans le registre de la méga colère, j’ai rattrapé mon retard et gare à mon ire !!!

J’ai une immense tendresse pour mes patients migraineux car je ne les comprends que trop bien ; en plus de mes patients « psy » le bouche à oreille a fonctionné et prés d’un tiers de ma clientèle s’est constituée de grands migraineux et à côté de certains je jouais « petit bras » !

A travers mon histoire j’ai essentiellement voulu décrire comment une maladie somme tout bénigne peut vous pourrir la vie et encourager tous les migraineux qui liront ces lignes à chercher « leur » traitement et ne plus subir.

J’espère ne pas avoir été trop longue et bon mercredi à toutes et tous.

Signé : Wazaka »

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137 commentaires

  • #1 Princessestrudel le 21 octobre 2009 à 9 h 09 min

    Bonjour Wazaka!

    Ah, la migraine… Difficile d’imaginer le calvaire que cela peut être quand on n’a pas vécu cela, je crois.
    Pour ma part ça a commencé au lycée: vomissements quotidiens ou presque, crises de migraines telles que tu les décris, avec intolérance au bruit et à la lumière et chutes de tension. Comme toi, chacun y est allé de son diagnostic, pour toujours finir par la conclusion “c’est psychosomatique, il n’y a rien à faire”.
    Bref… Jusqu’au jour où j’ai consulté un médecin du sport spécialisé en traumatologie pour une douleur persistante dans le dos. Radios, diagnostic: cinq entorses, des cervicales aux lombaires. Un mois de décontractants musculaires, réduction des entorses par manipulation: fin des vomissements, fin des crises de migraine.
    Cela va faire dix ans bientôt: j’ai quelques (très) rares crises de maux de tête, qui s’arrêtent assez rapidement (par contre, toujours accompagnées de vomissements, et la crise passe après). Dès que je sens une raideur dans la nuque, j’arrête ce que je suis en train de faire pour me mettre au repos et prendre un antalgique, c’est devenu mon signe d’alerte. J’ai suivi une série de séances chez un kiné ostéo après trois ans environ, je sentais les douleurs au dos revenir ainsi que les nausées. Tout est très vite rentré dans l’ordre.
    Bref… Tout ça rentre dans la catégorie “chacun son diagnostic et tout le monde donne des conseils”, j’en ai conscience. Toutefois, j’ai eu envi de te faire partager mon expérience, peut-être que cela peut te donner une piste. Bon courage à toi.

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  • #2 Clem le 21 octobre 2009 à 9 h 15 min

    9h13, révélation sur Mon blog de fille : « migraine ça veut dire “graine coupée en deux” soit plus clairement être tiraillée entre deux désirs plus ou moins inconscients ».
    Alors c’était ça ! je n’ai plus de migraine depuis quelques années, depuis que j’ai fait un choix (conscient, mais ça a pris du temps). Touchons du bois !

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  • #3 Hécube le 21 octobre 2009 à 9 h 17 min

    Chère Wazaka, soeur de migraine!

    Les migraines m’ont assaillie, comme toi, très jeune : vers 4 ans selon mes parents.

    Je viens d’une famille de grands migraineux, donc ils ont reconnu tout de suite les symptômes, fort heureusement pour moi.

    Et comme toi, avant l’arrivée des triptans, c’était l’enfer.
    Je me rappelle d’une traversée en voilier vers les Baléares, où je suppliais ma mère de m’achever tellement je souffrais.
    Je ne parle pas des troubles de la vue, qui font que je me cogne partout, des vomissements, des regards sceptiques des gens qui pensent que vous exagérez…

    Les triptans ont changé beaucoup de choses, mais avec des risques importants (pour la première génération). je me suis faite insultée par une pharmacienne parce que je prenais des triptants : “Vous êtes une folle! Vous allez faire un AVC! Vous êtes une mère de famille, pensez à votre fille!”

    L’arrivée de la dernière génération est encore un pas de plus vers la gestion des migraines, avec moins de risques.
    J’arrive à “limiter” les crises à deux ou trois par mois. Mais surtout en gérant les facteurs déclenchants : je ne m’approche pas de quelqu’un qui fume, j’essaie de gérer mon stress par le sport, pas d’alcool, lunettes de soleil pour la luminosité, même en plein hiver…

    Mais point positif : la migraine est enfin reconnue comme une VRAIE maladie invalidante, et non plus comme l’apanage d’hystériques fainéantes…

    Bon courage à toi!

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  • #4 Eleanor Rigby le 21 octobre 2009 à 9 h 33 min

    Chère consoeur migraineuse, comme je suis heureuse de lire ton post ce matin, moi qui depuis des années tente d’expliquer à mon entourage que non, une migraine, ça n’est pas un mal de tête.
    Les miennes ont commencé à 12 ans. Je pense les avoir héritée directement de ma maman, c’est dans mon patrimoine génétique au même titre que les yeux bleus.
    Comme toi j’ai connu la valse des médecins et des traitements, et la psychanalyse pendant 5 ans qui m’a fait beaucoup de bien sur plein de plans, mais pas celui-ci.
    Pour moi mi-graine = graine coupée en deux est une évidence depuis le début. Pendant une migraine, le côté droit de mon crâne explose, mon oeil droit me donne l’impression de s’enfoncer dans son orbite, ma nuque côté droit se raidit, la douleur irradie même l’épaule droite. A gauche ? Rien à signaler. Tête coupée en deux.
    A 21 ans, les triptans sont miraculeusement arrivés dans ma vie, qui ont transformé mes crises en quelque chose de certes désagréable, mais enfin supportable. Sur ce coup la j’ai eu du bol : ma mère, méga-migraineuse s’est déclarée allergique aux triptans dès la première prise.
    Mais les triptans sont sans influence sur la fréquence des crises. Quand elles sont passé de 3 par mois quand j’avais 15 ans à 3 par semaines quand j’en ai eu 25, j’ai cherché de nouvelles solutions.
    La micro-kinésithérapie m’a fait beaucoup de bien. Et puis j’ai rencontré un acuponcteur génial. Cet homme que je vois une fois toute les 3 semaines a changé ma vie. Retour à un rythme de migraine de 2 crises par mois. Du jamais vu. Du pur bonheur. Chaque jour sans migraine est un jour béni.
    Courage à vous tous, soeurs et frères de migraine

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  • #5 Victorine le 21 octobre 2009 à 9 h 34 min

    Jamais connue de migraines. Jamais de chez jamais ressenties (sauf quand j’ai de la fièvre genre la grippe et l’angine, mais c’est plus le sang qui tape aux tempes qu’une vraie migraine).

    Mais j’ai été une spectatrice de la chose dès mon plus jeune âge : ma mère est une migraineuse et pas des moindres. Alors, attention, tous les soirs rebelotte, incapable d’entendre le moindre son (même pas un son étouffé, RIEN), incapable de supporter une once de lumière (on oublie le trait de lumière sous la porte), j’ai vu ma mère vomir de douleur, j’ai vu son visage bouffi, ses yeux injectés de sang… et ça, pendant plus de 15 ans. J’ai grandi avec une maman qu’il ne fallait pas toucher. Bonjour l’affection!

    Et puis, elles se sont atténuées lorsque ma mère a enfin pris conscience de tout ce qui la rongeait intérieurement : sa vie, sa relation avec ses parents, sa relation avec le travail, sa relation avec sa fille, sa façon d’évoluer dans la vie toujours dans la violence et l’affrontement. Elle a arrété son job, repris les études, fait 3 autres enfants dans la foulée et m’a collé en psychanalyse (chercher l’erreur).

    Depuis, ses migraines se sont atténuées en force ; elles ont finies par s’espacer jusqu’à disparaitre quasiment. Ma mère a oublié la violence comme moyen d’expression au profit de l’amour, elle a compris qu’elle ne serait jamais la petite fille parfaite qu’exigent ses parents, mais qu’elle était elle tout simplement.

    Ce qui est dommage au fond c’est que je n’ai jamais véritablement connu ma mère lorsque j’étais petite fille. Mais j’apprends à la découvrir chaque jour depuis que je suis une adulte accomplie (et sans migraine!) ^^

    Merci pour ton témoignage: Tu as su retourner à ton avantage une maladie qui t’es familière pour aider les autres dans le même cas et je trouve ça beau. Je t’applaudis!

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  • #6 Lullaby Septante-Sept le 21 octobre 2009 à 9 h 36 min

    Je compatis et t’admire, Wazaka. Moi je suis une petite joueuse avec une ou deux migraines hormonales par mois, ou encore liées à une chute de tension, qui s’en vont avec de l’ibuprofène, et peut-être une fois par an une migraine avec aura (pour celles qui ne savent pas ce que c’est, on voit des lignes en zig zag qui clignotent devant les yeux pendant environ une demie heure, puis ça part tout seul et le mal de tête commence, donc quand ça arrive je prends l’ibuprofene tout de suite).
    Je trouve déjà que ça peut être l’enfer, alors j’ose même pas imaginer ce que vivent les grands migraineux (dont faisait partie ma grand-mère, hélas, donc c’est dans la famille puisqu’apparemment la migraine est en partie héréditaire…)

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  • #7 patounettechatte le 21 octobre 2009 à 9 h 54 min

    Salut !!!

    Et bien moi aussi je fait partie de la famille des migraineux !!! Mais à côté de toi mes crise ne sont rien !!!! J’ai environ deux crises par mois : elles sont liées à mon cycle !!! J’avais 14/15 ans la première fois…. Ma grand-mère était une grande migraineuse aussi !!! Pour moi j’ai vécu l’enfer quand j’était sous pilule : vomissements, nausées permanentes et j’en passe !!! Plus la gynéco qui m’a déclaré un jour et sans rire : “c’est dans votre tête” tout ça parque ce ça “pilule” en continue n’avait aucun effet sur moi !!! Finalement, j’ai trouvé la solution moi-même : plus de pilule !!! Depuis, cela va mieux mais j’ai quand même deux bonnes crises par mois, les triptans ne me font rien…. Seule chose qui me soulage : les cachets “Prontalgine” et rien d’autre et j’en ai testé des trucs !!!!! Par contre bouge m fait bien et courir encore plus : contrairement a beaucoup d’autres qui ne supportent ni la lumière, ni le moindre mouvement : moi c’est le contraire !

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  • #8 Hélène le 21 octobre 2009 à 10 h 05 min

    Clem: ça doit être super inconscient alors, parce que je suis migraineuse depuis 25 ans, et je ne suis pas particulièrement tiraillée ;-)

    Eleanor Rigby: moi aussi j’ai vu mes crises diminuer des deux tiers quand j’ai fait de l’acupuncture.

    Victorine: sais-tu que les migraines s’atténuent avec l’âge ? C’est peut-être tout simplement ça, ce qu’à vécu ta mère…
    On dit qu’il y a un pic vers 40 ans, pour les femmes, puis ça décroît (globalement hein, je me doute bien que ça n’est pas un effet complètement général).

    Désolée de saper vos explications psy hein, mais le plan “c’est dans la tête” m’énerve un peu, parce que ça rejoint les anciennes théories (“toutes des hystériques”).

    patounettechatte: j’ai vu récemment un toubib qui m’a dit que tant que je n’arrêterais pas la pilule, je ne pouvais pas espérer voir mes crises diminuer… il y a donc bien un truc à creuser de ce côté.

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  • #9 Dora le 21 octobre 2009 à 10 h 06 min

    Wazaka, un immense merci pour ce texte et ces expériences.

    Je fais également partie de celles qui vomissent de douleur, le visage trempé, le regard hagard et injecté de sang, de celles qui brusquement, au milieu d’une soirée entre amis se ferment en sentant la crise arrivée, de celles à qui le monde se soustrait derrière des tâches noires qui papillonnent devant les yeux, de celles qui ont cru par une thérapie en avoir fini avec la migraine et qui la retrouvent à un moment difficile de vie…

    Je ne sais pas si tu consultes, ni où, mais si tu acceptes de communiquer ton mail par le biais d’Hélène, je te demanderais bien si tu connais des adresses où l’on peut consulter sur Paris : je cherche quelqu’un qui pourrait me donner un traitement en allopathie tout en prenant en compte la dimension psychologique et émotive de la migraine…

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  • #10 Hélène le 21 octobre 2009 à 10 h 10 min

    Dora: il y a un centre Urgences Migraines (ou anti douleur ou dieu sait quoi) à Lariboisière, il me semble.

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  • #11 Dora le 21 octobre 2009 à 10 h 11 min

    Pour répondre à Hélène, c’est pas “tout dans la tête”, ça peut être hormonal, il y a pas mal de filles pour qui c’est lié au cycle, ça peut être du stress, de la fatigue, une mauvaise posture du corps et… il y a aussi des hommes migraineux. :D

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  • #12 Svetlana le 21 octobre 2009 à 10 h 19 min

    Pour faire original : je suis aussi une migraineuse. Comme ma mère et ma grand-mère avant moi. Les cachets ne fonctionnent pas, excepté les prontalgine dont quelqu’un parlait précédemment, et encore, si je n’en prends pas trop souvent. La cause pour moi est le stress permanent. Seulement, en connaître la cause (enfin, le stress, c’est vague !) ça ne fait pas diminuer les maux de tête, malheureusement. J’ai tenté l’homéopathie&co parce que je ne me soigne qu’avec ça généralement : aucun effet.

    Du coup l’an dernier je me suis résolue à aller voir le chromatothérapeute qui traite (par la lumière, donc) ma mère et ma tante depuis quelques années, avec succès. J’y vais toutes les trois semaines et c’est un vrai bonheur : je suis passée de maux de têtes quotidiens avec grosse migraine 1 fois par semaine à… quasiment rien. Bien sûr ça n’a pas totalement disparu, par exemple ce matin y’a un ptit bonhomme qui tambourine dans mon crâne, mais c’est devenu bien plus rare. Par dessus le marché, je dors mieux…

    J’imagine que pour chaque personne, il y a une méthode qui fonctionne, pour moi c’est celle-ci, qui fonctionne aussi pour mon mari (chouette patrimoine génétique que nous lèguerons à nos enfants ;-))).

    Ah et pour moi non seulement l’arrêt de la pillule n’a rien arrangé mais ça a même empiré les choses : avant cela, j’avais des maux de tête, mais les migraines à se taper la tête dans les murs étaient vraiment vraiment rares.

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  • #13 Hélène le 21 octobre 2009 à 10 h 19 min

    Dora: bien sûr, j’en suis la première convaincue ;-)
    Perso j’ai du avoir 2 fois dans la longue vie de migraineuse, une migraine émotionnelle.
    2 fois sur 25 ans, c’est pas beaucoup ;-)
    Toutes les autres ont des causes mécaniques ou chimiques que je connais.

    Et l’hystérie n’est pas une névrose réservée aux femmes (ni liée à l’utérus ou dieu sait quelle croyance rétrograde), contrairement à ce qu’on croit souvent quand on ne connaît pas bien la psycho. Il y a bien sûr des hommes hystériques.

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  • #14 Deilema le 21 octobre 2009 à 10 h 20 min

    J’ai la chance de ne pas connaître cette souffrance et que personne dans ma famille n’en souffre non plus… Mais grâce à ton post de ce matin, Wazaka, et à vos explications à toutes, je regarderai désormais autrement mes amis migraineux.
    Soyez-en remerciées !

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  • #15 Greluchablabla le 21 octobre 2009 à 10 h 21 min

    Brrrr rien qu’à la lecture de ce billet je commence à ressentir certains symptômes des crises de migraine…
    Je connais moi aussi ce “parasite” depuis 5 ou 6 ans, dans une moindre mesure que toi puisqu’il me rend visite une ou deux fois par mois, avec des chutes de tensions, des nausées, une intolérance vis à vis de la lumière, du bruit ou de la moindre odeur.
    J’ai également découvert il y a peu les joies de la migraine ophtalmique, j’ai fait très peur à mes collègues qui ont cru à un AVC.
    Après toutes une batterie d’examens, incluant IRM, scanner et tout le toutim, on m’a prescrit des triptans et je bénis à chaque prise l’inventeur de ce traitement.
    Je pense que seuls les migraineux peuvent comprendre…

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  • #16 Lo le 21 octobre 2009 à 10 h 22 min

    Je lis ce log depuis quelques mois, sans jamais oser poster un commentaire… Jusqu’à ce que je lise le post d’aujourd’hui!
    Ah la migraine….!! Je vis avec également (une par mois maintenant), et je ne peux que compatir avec vous toutes migraineuses!
    Mais souvent, le plus dur n’est pas ma migraine, mais la réaction des autres (non migraineux bien-sûr) qui ne comprennent pas ce que l’on vit… Ca m’est arrivé d’annuler une sortie, une soirée ou autres pour cause de migraine et là c’est le festival: “roh bah c’est qu’un mal de tête, ça va pas t’empêcher de sortir quand même” – “prends un paracétamol” – “oh bah c’est rien, ça passera sur la route”…
    Bref, pour beaucoup, la migraine est une excuse pour rester chez soi, un petit bobo… Et j’aimerais qu’ils comprennent que c’est un vrai état de douleur, une maladie…
    Enfin bref merci pour ce post, ça fait du bien de se sentir comprise!

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  • #17 Lullaby Septante-Sept le 21 octobre 2009 à 10 h 24 min

    Hélène: Si je peux me permettre, concernant les explications psy… C’est vrai qu’il ne faut pas tout ramener au psy, les psys eux-mêmes vous le diront :-) Par contre il est vrai aussi qu’un problème psy peut causer une somatisation, une vrai problème physique avec toutes les manifestations physiologiques qui vont avec. La maladie, la douleur, ne sont absolument pas “dans la tête” même si au départ, la tête à contribué à les causer.
    Et Dieu merci ça ne fait pas de nous toutes des hystériques ;-))

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  • #18 Désirée le 21 octobre 2009 à 10 h 26 min

    Pendant des années, j’ai souffert de migraines ophtalmiques…
    Comme vous, incapables de supporter le moindre son, la moindre lumière .. Souffrir et se couper du monde extérieur.

    J’ai tout essayé: les médicaments, l’acupuncture, le kiné, les psys.. alors que la solution était tout à fait ailleurs.
    Un jour un médecin m’a proposé d’arrêter toute consommation de produits laitiers pendant trois semaines (j’étais une assez grande consommatrice de fromages, yahourts…).

    Et ça a marché. Quasiment plus jamais de migraine.
    Je suis intolérante au lactose. Et je l’ai découvert très tard.
    Le simple fait d’en consommer me provoque des raideurs et des blocages dans la nuque: et c’est la migraine assurée.

    Je ne me l’explique pas, mais c’est comme ça. Et je suis guérie.
    Ma vie a radicalement changée. Je n’exagère pas!
    Vivre sans migraine c’est véritablement revivre.

    Ca vaut le coup d’essayer si vous vous en sentez le courage… (plus de lait bien sûr, mais aussi plus de fromage, yahourt, crème, pâtisseries…). J’ai sauté le pas, je ne le regrette pas, et je me suis mise au soja ;)

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  • #19 Nicole le 21 octobre 2009 à 10 h 30 min

    Wazaka……. et tous les filles migraineuses! J’ai envie de vous dire “dans mes bras”!!!!
    Ton épisode de 7 ans, m’est arrivé à 20 ans… exactement le même topo: réveil avec une douleur fulgurante, vomissement, hopital, suspicion de méningite, ponction lombaire et 5 jous d’observation avec prise de sang toutes les 2h… Puis au bout de 5 jours: “vous n’avez rien… vous êtes sure d’avoir mal à la tête?” Par contre, pendant les 5 jours j’ai été littéralement dopée, je ne me souviens de rien…
    Petite, ma mère m’a dit que je faisais de temps en temps des crises de migraine. Elle reconnaissait très bien les symptômes, étant migraineuse aussi. Puis mon frère…. et ma soeur…
    Mais je n’en ai pas vraiment le souvenir… je pense que c’étaient plutôt des forts maux de tête. Le Doliprane fonctionnait très bien, à ce moment-là :-)
    Depuis ma crise de 95, j’ai été traitée au Prontalgine, je prennais la pillule, on a essayé d’adapter… J’avais des crises tous les 2/3 mois, fortes, avec nausées et tout le toutim.
    Puis elles sont devenues plus fortes, le Prontalgine n’y faisait rien, le paracétamol codéiné non plus… Mon gynéco m’a prescrit du Triptan aussi. Et là….. le bonheur… pris en tout début de crise (rien ne marche sur une crise installée…), tout devient “rose”, le visage se détend, les yeux s’ouvrent à nouveau, on parle et on sourit. C’est un vaso-dilatateur, qui atténue la pression sanguine dans la tête. Donc, plus de sang, donc plus d’oxygène… donc, la vie est rose…. 2 cachets/24h maxi… c’est dire!
    Sauf quand la crise arrive la nuit, qu’on se réveille de douleur et qqu’il est trop tard pour la Triptan… là, on déguste, on souffre, on prend “n’importe quoi”, whatever works, comme dirait l’autre…
    C’est ce qui m’arrive depuis quelques mois: la plupart de mes crises se déclenchent la nuit.
    La dernière a fini hier. Elle avait commencé vendredi soir. Triptan, Ibuprofène, paracétamol-codéiné… j’ai tout essayé… J’ai passé 4 jours dans le coton. Là, ça va… mais quand la prochaine?

    Une fois, je suis allée aux Urgences Nevralgiques à Lariboisière, un endroit vraiment adapté. Je dirais presque “chouette”, même. On m’a écoutée, on a parlé tout bas, pas de porte qui claque ou de lumière forte. Puis on m’a posé une perf de “chais pas quoi”, j’ai dormi 1h et je suis partie, heureuse.
    Je voudrais avoir un suivi, mais il n’en font pas, “c’est des Urgences, Madame”. Faut prendre RDV en consultation… pour dans 3 mois…. bof…
    Je ne sais pas si c’est lié aux hormones, je ne prends plus de pilule depuis près de 5 ans (stérilet cuivre), et ça n’a rien changé….

    Courage, mes soeurs, courage!!!!!!!

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  • #20 Hélène le 21 octobre 2009 à 10 h 32 min

    Lo: sois la bienvenue !

    Lullaby Septante-Sept: yep mais ça n’est pas toujours le cas, c’est ça que je ne voudrais pas qu’on oublie ;-)
    La cause purement physique de la migraine, ça existe, le commentaire de Désirée en est la preuve ;-)

    Ce que je veux dire, ce n’est pas qu’il n’y a jamais de causes psys à la migraine, c’est juste qu’il faut se méfier des gens qui essayent d’expliquer ça à tout prix par la psycho (de toute façon il faut toujours se méfier des toubibs qui ne sont pas ouverts aux autres disciplines que la leur).

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  • #21 Hélène le 21 octobre 2009 à 10 h 35 min

    Nicole: ah oui mon dieu, celle qui arrive dans la nuit, l’horreur, plus rien à faire au réveil !

    (je sais pas où est Wazaka, je m’en veux un peu de squatter son billet comme ça, mais je suis tellement concernée…).

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  • #22 Wazaka le 21 octobre 2009 à 10 h 38 min

    Hélène: Bien sûr que la psy n’explique pas tout et loin de là, je suis bien placée pour le savoir !!! mais c’est une composante parmi tant d’autres : génétiques, alimentaires, alcool, tabac, hormones, variations atmosphériques, arthrose cervicale…..
    Pour la pilule, moi ce qui m’avait changé la vie c’est une microprogestative à prendre en continu et bonus : plus de régles.
    Sinon je vous remercie toutes de vos témoignages et celui d’Hécube me parle beaucoup.
    A plus tard dans la journée !

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  • #23 Ninouchka le 21 octobre 2009 à 10 h 42 min

    Merci merci pour cet article… j’ai beaucoup de mal à trouver quelqu’un pour m’entendre avec ces foutues douleurs qui reviennent quoi que je fasse.
    C’est tellement futile aux yeux des autres un “mal de tête”, je n’ose presque pas en parler aux gens qui m’entourent et qui ont le malheur de croiser mon chemin dans les mauvais jours…

    Je n’ai pas trouvé le traitement qui me va, je suis découragée et j’attends un miracle. On m’a parlé d’un service spécialisé dans une clinique à Paris et je me demande s’il n’est pas temps que j’aille les voir… Le problème, c’est que j’ai peur de me retrouver encore face à un mur.

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  • #24 Fantomette le 21 octobre 2009 à 10 h 42 min

    Ah, les migraines…
    Traitements de fond à la pelle, electro-encéphalogrammes et tous les examens possibles et imaginables, chez moi on se la refile de mère en fille cette daube, j’ai la chance d’avoir un patron qui a un proche migraineux et est donc très compréhensif, quand je réclamais en rampant une sieste dans un bureau noir vide et isolé phoniquement, il m’apportait un oreiller, et transférait le standard sur les collègues, ça aide professionnellement de pas être considéré comme une chochotte…
    Mon mec est du genre fabuleux aussi, apporte la bassine et la rince sans rien dire et appelle SOS médecin quand je peux pas avaler les médicaments parce que je les rends quand la crise est trop forte, et il me laisse vider le ballon d’eau chaude quand le seul soulagement c’est d’être assise en tailleur sous le jet chaud de la douche et il ne se moque pas de moi quand je passe la soirée avec des lunettes noires (il m’appelle juste Marielle pour essayer de me faire rire).
    Après avoir teste la liste de médocs dont tu parles, j’ai testé tous les modes de contraception, un neurologue, un psychiatre, bilan :
    -un DIU au cuivre, je ne supporte pas les hormones de synthèse, c’était règles douloureuses ou migraines, j’ai choisi mon camp
    -la découverte des triptans et après en avoir testé deux inefficaces le troisième a été le bon et porte le nom de “meilleur ami”
    -la quasi-disparition de mes migraines de tension, les angoisses, la nervosité étaient responsables que pratiquement la moitié de mes crises
    Le plus efficace, ça reste la grossesse, je vis au paradis depuis juin, elles se sont arrêtées à 4 mois de grossesse, et je crains l’accouchement prochain et leur retour…
    Il y a un truc bien dans la migraine : quand une grosse crise violente se termine, les minutes qui suivent le soulagement, le monde est si doux, si beau, si duveteux (l’adjectif peut être bizarre mais je vis un moment d’une rare félicité quand la douleur se termine enfin et c’est vraiment l’effet que ça me fait), un petit avant goût de paradis après quelques heures d’enfer…
    Dora : j’ai consulté un neurologue à l’hôpital Henri Mondor à Créteil, franchement, le bonhomme était pas très très agréable mais très compétent, c’est grâce à lui que j’ai découvert le seul médicament qui me soulage à 100% (les autres traitements variaient entre 50 et 70%, et je devais parfois prendre trois ou quatre molécules différentes pour stopper une crise), lui qui m’a parlé de la relation psychologique et du fait de voir un psychiatre, il y a des spécialiste directement neuropsychiatres, peut-être est-ce vers eux qu’il faudrait te tourner ?
    Ou en effet, prendre contact avec les urgences migraine de Lariboisière et leur demander des contacts, je n’ai eu besoin d’eux qu’une fois (c’est à deux pas de mon boulot) mais je les ai trouvé très compétents…
    Bon courage à toutes celles qui cherchent encore une solution en tous cas…

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  • #25 Lullaby Septante-Sept le 21 octobre 2009 à 10 h 45 min

    Désirée: je ne suis pas médecin mais je connais bien le sujet de l’intolérance au lactose, elle ne provoque normalement pas d’autres symptômes que digestifs, par contre l’allergie au lait (et ça n’est pas la même chose) peut provoquer des migraines et un tas d’autres horreurs; et je crois bien que même sans allergie, certains migraineux voient leur migraines se déclencher à cause de certaines boissons ou certains aliments :(
    Est-ce qu’on t’as testée pour l’intolérance et/ou l’allergie et expliqué la différence? Parce que si tu es intolérante au lactose il y a des produits laitiers 100% délactosés qui peuvent te convenir, tandis que si tu es allergique au lait, là c’est embargo total.. Mais bon je m’écarte du sujet, là :-)))

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  • #26 Nicole le 21 octobre 2009 à 10 h 46 min

    Re-
    J’ai oublié de parler d’un truc: aux Urgences de Lariboisière, un monsieur très gentil m’a expliqué que c’est pas parce qu’on a des migraines, qu’elles sont toutes pareilles ou dues à la même cause.
    Il pensait que ça vaudrait le coup de chercher sur plusieurs pistes: psy (c’est fait…), hormonal (HS en ce qui me concerne), même ophtalmo (bah oui…), osthéo (un nerf coincé, j’ai toujours pas cherché de ce côté là)… enfin, on peut attenuer les crises voire les espacer vraiment, si on élimine chaque cause.
    Mais c’est vraiment un gros travail…

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  • #27 Dora le 21 octobre 2009 à 10 h 49 min

    Ninouchka, merci pour la mention des Urgences, j’ai en général une demi-heure à une heure entre les premiers signes, paralysie et perte de vue et le déclenchement de la crise, donc je vais prendre l’adresse sur moi et essayer d’y aller la prochaine fois (je fais des migraines très rarement mais elles sont très violentes).

    Fantômette, c’est ça que je crains : tomber sur quelqu’un qui traite ça comme un rhume. Je veux trouver quelqu’un qui m’aide à traiter ça pour quand ça arrive mais surtout qui m’aide à trouver les raisons qui font que je fais des migraines ou plutôt à gérer les situations où je suis susceptible de déclencher des migraines. Actuellement c’est sans doute plus d’un neuropsychiatre dont j’aurais besoin je pense.

    Merci à toutes, je vais essayer de contacter Lariboisière.

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  • #28 louloutte le 21 octobre 2009 à 10 h 51 min

    la plupart des articles me parlent mais celui ci particulièrement!, je me traine ma migraine comme toi depuis des années et j’ai tout essayé aussi.
    Pas de traitement de fond à cause de la dépression pas de bétabloquant à cause de l’asthme heureusement qu’il reste les triptans avec changement de molécules quand je commence à trop m’y habituer . Là je viens de passer des Naratriptan au Rizatriptan pour pouvoir vivre normalement . mais j’ai encore des journées où je n’arrive à rien faire, si par malheur je n’ai pas pris mon médicament en début de migraine.
    Wazaka et vous toutes les migraineuses, je suis de tout coeur avec vous, car j’imagine les vies bouleversées ou perturbées par cette maladie très handicapante, qui n’est souvent pas reconnu par les non migraineux. Combien de fois m’a t-on soupçonné d’être une tire au flanc et une glandeuse.
    ça me fait du bien de lire vos témoignages mes soeurs de migraines, je me sens au moins comprises par vous toutes.
    COURAGE !!!

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  • #29 Nicole le 21 octobre 2009 à 10 h 53 min

    Re- encore:
    J’ai découvert il y a 1 an que ma fille de 7 ans (6 à l’époque) est migraineuse… Elle a fait une “belle” crise une après midi, j’ai de suite reconnu les symptômes, allant jusqu’au vomissements. Ca promet, pauvre choupette….

    J’ai aussi connu les visites de SOS Médecins en pleine nuit quand la crise est trop forte, avec une piqure d’Acupan + Vogalène… plus d’une fois, même… C’est étrange, les 3/4 fois c’est le même médecin qui est venu, il m’a même reconnu…. :-)

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  • #30 L’Alex le 21 octobre 2009 à 10 h 54 min

    Eh ben les filles, je suis partie en trainant les pieds et en gromelant ce matin parce que mon boulot en ce moment…bref, en bien vous venez de me donner une très bonne raison de voir la vie en rose : c’est une journée sans migraine, comme l’a dit l’une d’entre nous précédemment, c’est donc une journée bénie.
    Car moi aussi je vénère Zo(…)oro (je l’ai pas dit là ?).

    Quant je pense qu’avec ma moyenne de 2X3 jours de crise par mois je pensais être sérieusement migraineuse…
    Courage à toutes celles qui souffrent, et merci pour tous vos trucs.
    Bonne journée.

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  • #31 mmarie le 21 octobre 2009 à 10 h 56 min

    Fantomette: je connais bien ce sentiment que tu décris, cette espèce d’euphorie duveteuse d’après-migraine ;-)
    Merci Wazaka pour ce billet. J’avoue qu’aux premières lignes j’ai failli m’arrêter tant je redoute, parfois, l’évocation seule de ce mal. Mais on dirait que ça va… À vous lire toutes je me sens 1) moins seule, 2) moins démunie.

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  • #32 Hélène le 21 octobre 2009 à 11 h 00 min

    Ninouchka: tu as essayé de voir un neurologue, pour commencer ?

    Fantomette: ça me parle tout à fait, le coup du monde “duveteux” (fluffu, donc, comme un pinceau 217 ;-) quand la crise s’arrête !

    Lullaby Septante-Sept: écarte toi tant que tu veux du sujet, si ça aide qqn, c’est jamais perdu ;-)

    Dora: en général les neurologues ne prennent pas ça à la légère, et ne traitent pas ça comme un rhume ;-)

    Nicole: la dernière fois qu’on m’a fait cette injection (j’ai le numéro de SOS Médecins scotché un peu partout), ça m’a rien fait du tout. J’ai cru que j’allais sauter par la fenêtre, c’était mon dernier espoir.

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  • #33 Hélène le 21 octobre 2009 à 11 h 02 min

    Dites, celles qui savent, l’arthrose cervicale, ça se traite comment ? Parce qu’il semblerait bien que j’ai ça (merci la vie).

    Je suis désolée de squatter comme ça, mais je crois que jamais un O toi lectrice ne m’a parlé à ce point, alors j’ai du mal à me retenir ;-)

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  • #34 Fantomette le 21 octobre 2009 à 11 h 03 min

    Dora : j’ai oublié de parler de mon généraliste dans cette histoire, j’ai un médecin fabuleux, je reste systématiquement trois quarts d’heure minimum dans son cabinet, même pour un simple renouvellement d’ordonnance (qu’il refuse de me faire payer “je fais payer quand je travaille, là c’était un entretien, noter trois mots sur un papier sous votre dictée c’est pas du travail”), il m’a aidé à creuser pas mal de choses m’a parlé du burn out qui me guettait à un moment (avec migraines +++ forcément), j’ai eu du mal à le trouver mais pour rien au monde je n’irais consulter un autre généraliste malgré mon déménagement à 15km de là, si tu en as un bon, il faut pas hésiter à le consulter et à vider un peu ton sac sur le sujet.
    Déjà il connaît les spécialités médicales et les confrères du secteur et pourra t’orienter facilement vers un spécialiste (et te faire le courrier qui va bien pour être correctement remboursée), et en plus il fait la transition entre deux rdv avec le spécialiste, mon neurologue lui envoyait un courrier après chaque consultation, avec les ajustements éventuels de traitement à faire si je rencontrais tel ou tel souci, et c’est une véritable équipe composée du neurologue, du psychiatre et de mon généraliste qui m’ont fait sortir la tête du marécage de la migraine.
    Faut frapper à toutes les portes, y’a pas de fatalité à accepter, j’ai même vu un étiopathe qui n’a eu aucun effet sur moi mais je sais que ça a aidé certaines personnes, j’ai tellement de documentation sur la migraine et les différentes “solutions” que je pourrais faire une thèse sur le sujet…

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  • #35 Hélène le 21 octobre 2009 à 11 h 05 min

    Dora je plussoie à fond tout ce que dit Fantomette !

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  • #36 salamanba le 21 octobre 2009 à 11 h 06 min

    Bonjour à toutes, cela fait déjà quelques mois que je lis ce blog, et je dois dire que tout les jours c’est un plaisir, merci et bravo à toi Héléne, mais aussi à vous toutes les filles, pour vos maquillages (Superbes) et votre gentillesse, ça fait du bien.

    Wazaka, Lullaby Septante-Sept

    Le sujet de la migraine me fait réagir, et plus particulièrement la cause psychosomatique des maladies, je pense que la migraine comme toutes les maladies ont à voir avec notre inconscient, (on ne peut couper notre corps et esprit) (le premier à en avoir parlé est Groddeck) sans méconnaitre les causes mécaniques, type ici luminosité, bruit, mais nous ne réagissons pas tous pareil, ce qui signifie une plus grande sensibilité à certains facteurs, pourquoi???Et surtout les douleurs, elles sont bien réelles, exprimées par le corps.Je ne peux imaginer les vôtres.

    Avoir une cause psychique à une maladie ne fait pas de nous des hystériques, tout d’abord notre époque ne se prête plus à une telle maladie , et oui les hystériques étaient essentiellement féminine, tout d’abord par ce que c’est parmi elles qu’on les recherchés (ça peut paraitre bête, mais pourtant…), et puis les femmes sont plus sensibles à l’Etre, donc plus susceptible de signifier les problèmes, ( XIX et début XXéme S) soit à cette époque l’existence de l’inconscient, et de son influence.

    Courage à toutes,

    PS: j espère que mon pseudo convient.

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  • #37 Lullaby Septante-Sept le 21 octobre 2009 à 11 h 06 min

    Hélène: paraît que ceux qui ont de l’arthrose vivent vieux :-) Typiquement, c’est anti-inflammatoires quand ça fait trop mal, mais faut voir un rhumatologue pour avoir un traitement bien adapté, sachant que ça n’est jamais curatif et qu’il faudra faire avec…

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  • #38 Missfloflow le 21 octobre 2009 à 11 h 08 min

    Pour une fois, je vais participer activement, et pas juste les posts de toi Hélène et des autres que j’aime beaucoup !

    Ce sujet me parle, m’interpelle même car je suis migraineuse depuis euh… Au moins 12 ans…

    Et je me suis prise en main il y a 9 ans, en allant voir une neurologue avec Triptans et traitement de fond ! De 3 jours de migraines par semaine, je passais à trois par mois !

    Ensuite, c’est revenu comme cela sans crier gare, et cela arrivait à chaque début de règles, alors Mme Gygy m’a changé ma pilule !

    Puis accident de moto il y a 6 ans, et moi on me retire mon casque, on m’attelle le poignet mais pas de radio pour voir si tout va bien !

    Madame Migraine revient quelques mois après avec douleurs de cervicales, lancinement dans l’oeil droit ou gauche ! ça varie et ça me cloue pendant trois jours !

    Pour le moment le seul traitement efficace en complément du Migralgine (que je ne peux prendre qu’un par un car la codéine me fait l’effet d’une soularde qui va tout vomir) c’est mon Osteopathe, mon magicien de la manipulation de mes cervicales…

    Je vais au lit juste après et ensuite un peu de tranquilité pour quelques mois !

    Mais cela ne résolu rien pour moi car elles n’ont pas disparu ! Tu t’endors sereine et fatiguée et tu te réveilles migraineuse à souhait à vouloir te taper la tête contre les murs !

    Un jour peut-etre cela disparaîtra mais pour le moment c’est ma gangrène à moi et je compatis pour toutes et tous les migraineux car c’est un enfer dans notre petit bout de Paradis.

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  • #39 salamanba le 21 octobre 2009 à 11 h 14 min

    Désirée Lullaby Septante-Sept:

    En tant qu’adultes nous avons besoin de moins de produits laitiers, voir quasiment pas, ils nous sont plus difficiles à digérer, mais c’est difficile pour les amatrices de fromages!!!!!!!!!!!!!!!! Je ne vais pas mettre des chapitres d’explication au risque de vous ennuyer…
    Tu pourrais essayer le lait de brebis, fromages au lait cru de brebis, plus facile à la digestion et très très bon.

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  • #40 Eleanor Rigby le 21 octobre 2009 à 11 h 48 min

    @ Désirée : mais oui ! C’est devenu tellement habituel que j’avais oublié. En plus de ses petites aiguilles miraculeuses, mon acuponcteur m’a interdit tout produit laitier (moi qui buvais du lait le matin, mangeais du fromages midi et soir et prenais des yaourt en en-cas). Plus de produits laitiers + acuponcture = 3 fois moins de migraines.

    Et pour celles qui ont de l’arthrose cervicale (ou les cervicales fragiles comme moi) changez d’oreiller. Un oreiller avec soutien cervicale ça coûte dans les 70 €, mais ça peut éviter la crise déclenchée en pleine nuit par un mauvais positionnement et ça, ça n’a pas de prix.

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  • #41 Wazaka le 21 octobre 2009 à 12 h 05 min

    Nicole: Pour les crises qui surviennent la nuit et si tu as une idée du facteur déclenchant (pour moi c’est la fin de la semaine : migraine du samedi) un neurologue m’a conseillé de prendre un triptan le soir avant de me coucher et ça marche donc en voilà une que je n’ai pratiquement plus car le 100% en migraine comme en médecine ça n’existe pas.
    Ninouchka: Continue à chercher la migraine c’est pluri-pluri factorielle, alors va dans toutes les directions et tu trouvera ce qui te soulagera, essaye de tenir un agenda de tes migraines et d’analyser si certains facteurs se recoupent.
    Fantomette: Je te comprends à 1000% : le bonheur de sentir la migraine partir, au fait as tu des migraines pendant ta grossesse ? (je lis ton blog) et garde ton médecin.
    Dora: Comme te dit Hélène : va voir un neurologue mais fie toi à ton feeling car j’en ai vu quelques uns de sacrés barjos qui se font un fric fou sur les migraineux, malheureusement je n’exerce plus à Paris depuis 2 ans, j’ai migré vers le soleil.
    Hélène: L’arthrose cervicale se traite en allopathie par des antiinflammatoires, mais ce n’est pas forcément top pour l’estomac sinon : osteopathie, kiné type Mézieres, cures thermales (ça marche vraiment mais il faut en faire 2 ou 3), cataplasmes d’argile tiede sur la nuque ou coussin rempli de noyaux de cerises que l’on passe au micro ondes (Nature et Découverts).

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  • #42 Hélène le 21 octobre 2009 à 12 h 13 min

    salamanba: sois la bienvenue ;-)

    Lullaby Septante-Sept: on dit surtout que si on a de l’arthrose, on ne peut pas avoir d’Alzheimer. Ca rassurait beaucoup ma mère, qui était percluse d’arthrose, la pauvre.

    Missfloflow: bienvenue à toi, et courage !

    Eleanor Rigby: merci pur l’info oreiller ;-)

    Wazaka: merci !

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  • #43 Nicole le 21 octobre 2009 à 12 h 25 min

    Wazaka: merci pour l’nfo… mais malheureusement ce n’est pas du tout à dates fixes :-( Par contre, j’ai pu gérer un des facteurs déclenchants: le “stress” d’avant les règles… 2 jours avant mes règles je commence le Sédatif PC (homéo), et je continues 3 jours de plus (5 jours en tout) et je ne suis plus sur les nerfs avec tous ceux qui m’entourent! :-) Déjà, ça “détend” l’atmosphère et aide à ne pas être crispée, au risque de déclencher une crise.

    Les pires c’est celles de la nuit en semaine, quand je dois aller au boulot le lendemain matin, la tête dans le c** et sans lentilles (évidemment, impossible). Donc, quand j’arrive avec mes lunettes, c’est “toi, t’as mal à la tête”…. devinez mon job? standardiste, avec le tél qui sonne dans les oreilles toute la journée… juste l’enfer!!!! :-(

    En tout cas, je sais faire la différence entre “mal au crâne” et “début de migraine”. Pour le premier, le Prontalgine marche très bien, pour le 2è, du naramig en tout début de crise, ou……….. rien!

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  • #44 MALEZIEUX le 21 octobre 2009 à 12 h 26 min

    Wakasa – Merci petite soeur, ça fait pas avancer les choses mais, échanger, partager, j’ai l’impression que ça va mieux, je ne suis plus seule !

    De toutes façons on a pas vraiment le choix ! Ah, Tu n’as pas parlé des auras !
    C’est pas mal non plus les migraines avec auras, je les conseille vivement !
    Au début on pense que l’on est shizophrène, c’est certain ! et puis peu à peu on, on s’habitue ! Courage à toute. Marie (des 7 douleurs !)

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  • #45 Fanchette le 21 octobre 2009 à 12 h 30 min

    Hélène: le plan « c’est dans la tête » m’énerve un peu, parce que ça rejoint les anciennes théories ( »toutes des hystériques »
    Dora: “Je veux trouver quelqu’un qui m’aide à traiter ça pour quand ça arrive mais surtout qui m’aide à trouver les raisons qui font que je fais des migraines ou plutôt à gérer les situations où je suis susceptible de déclencher des migraines. ”
    Hélène vraiment, je suis d’accord avec toi.
    Dora : il faut parfois admettre qu’il n’y a pas de “raisons”, pas de “situations types”.
    Après avoir tenu des cahiers de migraines (qu’est-ce que j’ai mangé, dans quel état-suis-je, ou en suis-je de mon cycle, etc. sans résultat) le plus grand enseignement que j’ai tiré du dernier neurologue consulté c’est :
    “N’essayez pas de savoir pourquoi vous avez des migraines. Ce n’est pas votre faute. Vous n’êtes pas responsables. Vous êtes migraineuse c’est tout.”
    Ben ma consommation de Triptan a été divisée par 5 ou 6.

    A l’inverse : le côté tiraillement de la “mi-graine”, j’ai aussi noté que quand j’ai un choix cornélien à faire, souvent j’ai une crise. Comme ça je suis obligée de me couper du monde = pas de choix. C’est tellement plus pratique de souffrir à cause d’une méchante migraine que de souffrir par ce qu’on a dû se priver en faisant un choix ;-)

    Ninouchka: “Le problème, c’est que j’ai peur de me retrouver encore face à un mur”
    Comme toi j’ai longtemps eu cette peur. Elle me terrorisait. Je n’arrivais même pas à parler de mes migraines. J’avais peur qu’en parler les fasse venir (je sais c’est débile. Irrationnel). Evoquer la migraine me faisait pleurer à chaudes larmes. Mon médecin généraliste a un enfant migraineux. Il a su dédramatiser cette douleur. Je lui en suis reconnaissante.
    Accessoirement, il a su aussi déceler une accoutumance médicamenteuse et changer mon traitement. Après lui en avoir voulu de m’interdire l’accès à mon “paradis artificiel”, je lui en suis finalement reconnaissante.
    C’est long de soigner la migraine… Y’a des rechutes. On teste un tas de choses. Le plus dur est finalement de se prendre en main… Ose. Tu iras mieux.

    D’ailleurs je vais retourner voir mon ostéo. Malgré les cris d’orfraie du neurologue : “n’allez pas vous faire manipuler les cervicales !”… La vie du malade serait plus simple si les médecins se parlaient. La Dream Team de Fantomette n’est pas toujours évidente à constituer !

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  • #46 Cécile de Brest le 21 octobre 2009 à 12 h 31 min

    Bien, me voici au club moi aussi !

    Je suis d’une famille de migraineux, du côté de ma mère et il semble bien que je sois la seule à en avoir hérité, mes soeurs n’ont rien.

    Les crises me touchent n’importe quand, le plus souvent au réveil et là, je sais que ma journée est foutue, même avec un triptan qui, bizarrement, parfois me fait du bien, parfois non…
    Le plus souvent, je passe ma journée comme un zombie, vomissements, diarrhées, que des réjouissances.
    Ma gynéco m’a conseillé de ne pas arrêter la pilule ou de mettre un gel hormonal. Rien n’y fait, ça ne doit pas avoir de rapport pour moi.

    Mais c’est tellement handicapant ! Quand j’ai quelque chose de prévu, j’en arrive presque à prier, non,pas de migraine ce jour-là, sinon, ça va me gâcher ma journée.

    J’en ai plus ou moins suivant les périodes, mais je ne suis pas parvenue à déterminer un facteur déclenchant.
    Quand je suis arrivée en Guyane, j’en ai eu moins, je me suis dit “chouette, 2 ans de répit”.
    Que nenni, c’est reparti comme en 14 ! Et le pire, c’est que parfois ce sont les médocs qui me rendent malade et vaseuse.
    Franchement, je prends ça comme une fatalité, quand je vois ma maman pour qui les crises ne diminuent pas avec l’âge, je me dis que je serai comme ça jusqu’à la fin de mes jours. Et ça ne me réjouit pas.

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  • #47 Hélène le 21 octobre 2009 à 12 h 34 min

    MALEZIEUX: bienvenue à toi ;-)

    Fanchette: “la vie du malade serait plus simple si les médecins se parlaient” : oh combien !

    Cécile de Brest: oh ben choupette, faut pas dire ça, c’est pas parce que pour ta maman ça ne diminue pas, qu’il n ‘y a pas d’espoir pour toi.

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  • #48 Nicole le 21 octobre 2009 à 12 h 37 min

    Cécile de Brest: je pensais comme toi… j’ai demandé à ma mère… rassure-toi, avec la ménopause, souvent ça passe :-)

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  • #49 Turquoise le 21 octobre 2009 à 12 h 40 min

    J’ai la chance de ne pas souffrir de migraines moi-même – juste des crises de sinusite, ce qui n’est pas la joie non plus – mais je voulais dire que la piste évoquée par Désirée et Lullaby me paraît vraiment intéressante : plusieurs ami(e)s migraineux ont vu leur état s’améliorer nettement avec la suppression des produits laitiers . Renoncer aux fromages,ce n’est certes pas facile, mais si c’est le prix à payer , ça vaut peut-être la peine d’essayer … et au prix du fromage , ça vaut le coup de transférer ses sous vers les fàp ou les vào, non ? en plus, un smoky , c’est meilleur pour la ligne qu’un reblochon ;-)

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  • #50 laetitia le 21 octobre 2009 à 12 h 42 min

    Mes migraine sont arrivée avec un décés, c’était 3 ou 4 jours par semaine, 2 fois par mois et maintenant 1 fois tous les mois. J’ai un traitement qui fonctionne parfois et parfois pas. Cette saleté me paralyse l’oeil, la moitié du visage, la lumière me transperce les yeux et quand j’ai vomi partout ça va mieux. Saleté.

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  • #51 Cécile de Brest le 21 octobre 2009 à 12 h 44 min

    Turquoise: ben c’est fichu pour moi, je n’en mange pas beaucoup…

    Nicole: c’est vrai que pour ma maman les choses se sont légèrement améliorées, mais elle en a encore.

    Hélène: le problème c’est que je n’ai pas trouvé LE médicamanent qui me soulage systématiquement. Je prends du Naramig mais comme je le disais , parfois ç

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  • #52 Cécile de Brest le 21 octobre 2009 à 12 h 44 min

    Turquoise: ben c’est fichu pour moi, je n’en mange pas beaucoup…

    Nicole: c’est vrai que pour ma maman les choses se sont légèrement améliorées, mais elle en a encore.

    Hélène: le problème c’est que je n’ai pas trouvé LE médicamanent qui me soulage systématiquement. Je prends du Naramig mais comme je le disais , parfois ça marche, parfois non…

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  • #53 Cécile de Brest le 21 octobre 2009 à 12 h 45 min

    Pardon, je me répète ;-)

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  • #54 Clem le 21 octobre 2009 à 13 h 19 min

    Hélène, je comprends parfaitement ce que tu veux dire, et comme l’a dit une autre migraineuse, chacun/e son diagnostic et chacun/e son explication aussi. Je ne crois pas non plus que mes migraines n’étaient liées qu’à ça (pour moi l’hérédité joue un grand rôle, car mon père, ma soeur et moi avons été/sommes très sujets aux migraines entre 18 et 23 ans, puis ça s’arrête), mais cette période de migraine correspondait aussi à une période où j’avais un désir fort de réaliser quelque chose d’important pour moi mais sans m’en donner les moyens à 100 %. En lisant le texte de Wazaka ce matin, j’ai réalisé que j’ai arrêté d’avoir des migraines plus au moins au même moment où j’ai décidé de faire ce que je voulais sans me soucier de l’avis des autres, sinon je n’allais jamais être heureuse. Mais ce n’est peut-être qu’une coïndence et loin de moi l’idée de vouloir appliquer ce schéma aux autres migraineuses.

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  • #55 Martine le 21 octobre 2009 à 13 h 22 min

    Mon truc à moi, c’est… le stérilet !!!
    Depuis qu’il m’a été posé, mes migraines sont devenues très épisodiques. Bonheur.
    Pendant une période, j’en faisais une chaque semaine… uniquement le dimanche ! Comment expliquer ça ? Un médecin m’a dit que c’était dû à une difficulté d’adaptation de mon cerveau au changement de rythme ! (la fille complètement accro au boulot !!!)

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  • #56 gonsesse TMM le 21 octobre 2009 à 13 h 23 min

    Mon mari est migraineux également, deux sortes de migraine ophtalmique et ce qu’on appelle une migraine de l’aura. je ne comprend que trop bien : des fois il reste 2 jours enfermés dans une chambre sans aucune lumière. il est suivis chez un neurologue à paris. il a de moins en moins de migraine depuis mais il suit un régime strict : sommeil, nourriture,….dès qu’il est trop stressé c’est parti pour une nouvelle crise de migraine entrainée pour les pire d’entre elle par une paralysie ( bouche & main droite).et j’avoue que début je ne le comprenais pas trop, pour moi migraine c’est un mal de tête, mais on ne reste pas enfermés deux jours dans une chambre noir pour un simple maux de tête :(
    Courage pour tous les migraineux!!!

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  • #57 aurélie le 21 octobre 2009 à 13 h 31 min

    Bonjour!
    Je ne suis pas migraineuse mais en tout cas je compatis de tout cœur.
    Ce genre de maladie en plus de faire souffrir est mal perçu ce qui doit renforcer votre mal-être.
    Si jamais j’entends parler d’un remède qui n’a pas encore été cite dans les nombreux commentaires, comptez sur ma maigre contribution!
    Bonne journée

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  • #58 Elise le 21 octobre 2009 à 13 h 33 min

    Bonjour les filles!

    Je comprend ô combien vos problèmes de migraines, je me suis crue migraineuse pendant des années…

    Pas d’aura mais la raideur cervicale, les nausées, l’impression d’être dans du coton, et surtout la douleur fulgurante dans le crâne et dans le visage ( pour ce qui me conserne)…
    Le tout accompagné d’une paralysie droite du visage et d’une “chute” de la paupière ( sympa quand on doit soi-même soigner les autres, on n’est pas toujours très disponible à ce moment là!!!)
    Jusqu’au jour où la crise a duré 3 semaines sans discontinuer… la neurologue qui me suivait a décidé de m’hospitaliser d’urgence, craignant un AVC…
    J’ai eu le droit à toute la panoplie d’examen et il s’est avéré que je n’étais pas migraineuse comme je le pensais depuis des années !!!!!!

    On m’a diagnostiqué une maladie orpheline, une certaine “hémicranie a continua”… au moins le vrai diagnostic était posé, on pouvait réfléchir à un traitement vraiment efficace! ( euh bien sur, l’hémicranie a continua, on est environ 70 personnes à avoir ça en France! )
    Du coup, j’ai finis par trouvé le traitement adapté, et je profite maintenant de chaque jour sans douleurs !!

    Tout ça pour vous dire que des symptômes faisant penser à des migraines ne le sont pas forcément!
    Alors mm si on n’a pas toute des maladies orphelines ( Dieu merci!), il est vraiment primordial je pense, qu’un diagnostic précis soit posé… même si cela met des années

    Alors bon courage à chacune d’entre vous
    A bientot!

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  • #59 Wazaka le 21 octobre 2009 à 13 h 35 min

    salamanba: Pour répondre à ton commentaire sur le côté psychosomatique de la migraine je suis entiérement d’accord avec toi, on ne peut dissocier le corps de l’esprit.
    Quant aux hystériques (hyster vient de utérus donc l’hystérique est porteur(se) d’un utérus c’est “à priori” une femme!) donc le terme hystérique en langage courant est toujours associé à la femme ; cela dit pour avoir “soigné” des névroses hystériques chez des femmes et des hommes je n’en ai jamais rencontré de migraineux.
    Pour le lait et ses produits dérivés je me suis interréssée au régime du Dr Seignalet qui préconise l’arrêt dans l’alimentation du lait et dérivés, du blé et dérivés et de la cuisson en général, j’ai suivi ce régime qui me parraissait intéressant au point de vue concept (voir son livre : “l’alimentation ou la troisiéme médecine”), je n’ai rien constaté sur mes migraines mais j’ai perdu 7 kgs.
    On dit et je pense que c’est vrai que les migraineux sont des hypersensibles et ont un seuil de douleur plus bas que la moyenne, hypersensible physiquement et émotionellement.

    Cécile de Brest: Essaye d’autres triptans : Zomig, Imigrane, Tigreat…
    As tu essayé un traitement de fond ?
    Par ailleurs j’ai remarqué qu’en situation de stress ou d’angoisse (pour moi : faire cours en amphi ou une présentation dans un congrés mais aussi des choses plus simples comme recevoir à diner….) le lexomil me calmait et du coup pas de migraine.
    Sinon quand je me réveille avec la migraine du siécle et que je ne peux pas décommander 25 à 30 patients sachant que je suis bookée jusqu’en février je me fais une injection de triptan, pour cela il faut une ordonnance spéciale (délivrée par un neurologue) et accepter de se faire une injection…moi ça ne me dérange pas et je n’ai pas trop le choix car bosser bien avec l’étau pas possible.
    MALEZIEUX: Non je n’ai pas parlé des auras sinon ce témoignage aurait tourné au cours de médecine, mais dés que j’ai une aura : hop un triptan et le tour est joué ; je n’ai pas parlé des migraines ophtalmiques où tu vois tout zébré parce que pour moi elles ne durent pas longtemps (30 mn) et ne sont pas trop douloureuses.

    Je n’ai pas parlé de l’hypoglycémie, si je saute un repas : migraine donc jamais de régime pour moi de toute maniére je suis contre les régimes (Hélène : pas besoin de sortir le fouet !)
    Je n’ai pas parlé des traitements de fond qui te font prendre 10 kgs en 6 mois….

    Bon pour moi c’est l’heure de reprendre mes consultations, j’essaye de revenir dans l’apres midi sinon à 19h.

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  • #60 salamanba le 21 octobre 2009 à 13 h 57 min

    Wazaka:
    je ne faisais pas de rapprochement entre hystériques et migraineux, surtout pas, je disais que juste qu’aucune maladie ne peut être traité que mécaniquement en oubliant l’inconscient, et les états d’âmes.
    Pour le régime du Dr Seignalet je ne le connais pas, je ne peux parler de ces restrictions alimentaires, mais pour les produits laitiers, on considère que c’est un produit qui favorise très fortement le processus imaginaire, qu’adultes nous tentons de restreindre au profit du réel, d’où notre mauvaise assimilation

    Pardonnez pour l’explication analytique, ne me jetez pas des pierres….

    Pour le constat d’hypersensibilité, il parait logique, mais je n’ai pas plus de connaissance sur le sujet.
    Tu disais avoir tenté des traitements homéopathique, il n’ont pas marché?

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  • #61 Fanchette le 21 octobre 2009 à 13 h 58 min

    Wazaka: “le lexomil me calmait et du coup pas de migraine.”
    Pas plus tard que samedi, un médecin (en retraite) me disait :
    “pff laisse tomber tous ces triptans dont on ne connait pas les effets sur le long terme — Commentaire : c’est vrai que j’ai dû passer un IRM pour risque d’AVC suite à une prise massive de triptan de 1ère génération dès l’apparition de l’aura ou de la diplopie alors que maintenant on recommande une prise après l’aura… On a un peu l’impression de jouer les cobayes pour apprenti sorciers des fois avec les nouveaux traitements bref — , prends un vali-um y’a que ça de vrai !” disait-il.
    J’en suis encore scotchée…

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  • #62 Virginette le 21 octobre 2009 à 14 h 01 min

    Bonjour les filles ! Et merci wazaka ;-)
    Ce sujet tombe à pic, j’en profite pour vous faire part de mon expérience. A part des maux de tête bénins avant les règles, je n’étais pas migraineuse. Voici trois semaines, j’ai vécu un truc qui m’a fichu une telle frousse que j’en frémis encore.

    J’étais au boulot, et tout d’un coup je ne parviens plus à voir la moitié droite de mon champ de vision. Quelqu’un me parle, je ne vois plus qu’un demi visage, bref étrange, avec des zébrures de lumière en plus. 15 minutes après, je tente d’expliquer à l’ophtalmo ce que j’ai, par téléphone : pas moyen de trouver mes mots. Je raccroche, je veux expliquer mon état à mes collègues, j’inverse les syllabes, je dis un mot à la place d’un autre (genre rien à voir, “sushi” au lieu de “sac” par exemple), l’horreur. Mon bras droit se paralyse.
    N’ayant jamais vécu ça, je suis morte de trouille : une collègue m’emmène aux urgences où je passe la journée à faire divers examens. Résultats : après avoir cru à un AVC, on a diagnostiqué une aura migraineuse… sans migraine.
    L’une d’entre vous connaît ça ? Ma hantise est que ça se reproduise, en situation inappropriée. Merci les filles, vraiment ce sujet tombe à pic pour moi.

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  • #63 Hélène le 21 octobre 2009 à 14 h 25 min

    Cécile de Brest: ben si ça marche pas une fois sur deux, faut pas hésiter à en essayer un autre hein.

    Clem: je comprends ce que tu veux dire, et c’est vrai que les causes sont multiples, et très différentes d’un migraineux à un autre.

    Martine: ton médecin a sans doute raison, cette migraine de changement de rythme survient le plus souvent le samedi matin, chez toi visiblement c’est le dimanche ;-)

    aurélie: je n’ai jamais senti que cette maladie était mal perçue, au contriare, quand je dis que je suis migraineuse, les gens me plaignent vachement ;-)

    Elise: dis donc je ne connaissais pas ça, c’est super intéressant, merci !

    Wazaka: je ne conteste pas l’étymologie du mot “hystérique”, juste les dérives et idées reçues que cette étymologie a provoqué.

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  • #64 Véro la Bisontine le 21 octobre 2009 à 14 h 50 min

    Je rejoins le club!!

    Habituée aux maux de tête, souvent liés à mon cycle menstruel, j’en ai parlé à mon gynéco qui m’a collé des patchs d’oestrogne, la dernière semaine de mon cycle.
    Cela m’a beaucoup apaisé.
    Sauf que ma pilule + patchs ont fait que je n’ai plus eu de règles pendant 3 mois.
    Un peu inquiète, mon médecin m’a prescrit une prise de sang, et l’arrêt de cette pilule et du patch (histoire de vérifier si je n’étais pas en préménopause).
    Moralité, sans patch, j’ai vécu l’enfer dans ma tête.
    Mon médecin, à qui j’ai décrit les symptomes, m’a dit que j’avais de vraies migraines, certes liées à mon cycle, mais quand même.
    Je ne savais finalement pas faire la différence entre maux de tête (des vrais, costauds) ou une migraine.
    Il m’a prescrit du zimogro (anti-migraineux), et j’ai été obligée de tester en début de semaine parce que vlan, ça a recommencé…
    Au delà de la douleur et des nausées, ça me fait paniquer la migraine, j’ai l’impression que je vais y passer…(avec le temps, je saurai sans doute m’y faire).
    Esperons que ma nouvelle pilule m’aidera, et permettra qu’à partir de la fin du mois, ça ira mieux.

    Comme quoi, pilule + patch, pas de problème, mais plus de règles….et j’ai expliqué à mon médecin que j’avais “besoin” d’avoir mes règles (physiquement et psychologiquement), mais si ça se calme pas, je me demande si j’ai fait le bon choix…

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  • #65 Sandrinette le 21 octobre 2009 à 15 h 08 min

    Bonjour tout le monde,

    Je ne sais pas si je suis une vraie migraineuse.

    J’ai eu ma première migraine l’année dernière.Elle a duré 1 semaine parce que je ne savais pas ce que j’avais et quand je me suis décidée à aller chez le médecin, c’était un peu tard pour que les médicaments fassent effet rapidement.

    Le médecin a compris tout de suite ce que j’avais donc ça m’a facilité les choses.

    J’ai vécu une semaine quasi enfermée dans le noir parce que je ne supportais plus rien (bruits, odeurs, lumières,…..) avec les nausées, vomissements et chutes de tensions.

    Cette migraine est arrivée en début de week-end et de cycle.
    J’étais sous pilule.

    Le week-end dernier, rebelote, un an après à la même époque mais moins intense.
    Toujours début de cycle, toujours début de week-end sauf que je ne prends plus la pilule.Donc pas de lien pour moi de ce coté là.

    Le plus embêtant c’est que ça coïncide avec mon anniversaire, donc plus d’anniversaire depuis 2 ans parce que malade.
    Pas chouette du tout.

    Le médecin m’avait dit que je m’habituerais aux signes avant coureurs sauf que je suis encore “bleue” en tant que migraineuse. ;)

    Pas de lien non plus avec le lactose parce que, intolérante depuis ma naissance, j’évite au maximum.

    PS: il y a du lactose dans certains médicaments et certains légumes déjà prêts en surgelé entre autre.

    Je suis heureuse de ce billet et de partager cette souffrance avec d’autres par des mots, même virtuels. ;))

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  • #66 Fantomette le 21 octobre 2009 à 15 h 11 min

    @Wazaka : j’ai eu des migraines jusqu’à quatre mois de grossesse à peu près, mais pas les mêmes qu’avant, c’étaient pas des migraines à vomir ou qui nécessitent de se mettre dans le noir sans bruit sans rien, c’est dur à décrire, mais elles étaient moins violentes et m’imposaient au contraire de rester “en société” parce que m’isoler et n’avoir que la douleur sur quoi me concentrer était du coup plus pénible, et elles passaient très facilement avec un médicament composé de paracétamol et de caféine, deux comprimés, ça me faisait 1g de paracétamol et 100mg de caféine, et en moins d’une heure ça passait, le médecin m’avait déconseillé les triptans sauf en cas de grosse crise qui passe pas parce qu’on n’a pas de données sur les triptans + la grossesse, c’est trop récent…
    Et d’ailleurs j’ai fait une migraine violente “comme avant”, j’ai pris direct un triptan qui m’a rien fait, deux heures après j’ai pris un paracétamol+caféine et c’était fini…
    Mais la fin approche et sa chute d’hormones qui va avec, j’ai fait une mini-migraine cette nuit, et à la visite des 8 jours du bébé, je demande à mon médecin de me represcrire mon meilleur ami (J-11 aujourd’hui…) !

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  • #67 lola le 21 octobre 2009 à 15 h 28 min

    Bonjour, moi aussi je me reconnais dans cet article, je suis migraineuse depuis l’âge de 5 ans, le médecin parlait de crise de foie alors que je n’avais rien mangé, outre la douleur je me souviens encore de ce sentiment d’incompréhension , d’injustice .Il m’a fallu attendre des années pour avoir un traitement de fond qui m’a déclenché un syndrome de Raynaud, puis cela a été la valse des antidouleurs jusqu’aux triptans qui ont changé ma vie. Mais hélas les triptans ne font plus effet et trois jours par semaine toutes les semaines je souffre, je ne sais plus quoi faire, mon entourage ne prend pas ces migraines au sérieux (pourquoi tu ne prends pas tes médicaments miracles?) Mais je les prends!!!
    Je ne fais que ça, trois ,quatre par jour en dépassant les limites tellement je désire que les douleurs s’arrêtent , je sais que c’est dangereux mais vivre avec la migraine ce n’est pas vivre!
    Je ne suis pas désespérée , je pense qu’une solution existe et j’espère la trouver, mais vite alors…

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  • #68 Lullaby Septante-Sept le 21 octobre 2009 à 15 h 39 min

    Virginette: j’ai une amie proche qui a dû se rendre aux urgences il y a 3 ans avec un bras complètement paralysé et aucun autre symptôme (mais une sacrée trouille en revanche). On lui a rapidement fait scanner et tout le toutim… rien, et après quelques heures l’usage de son bras est revenu. Elle a été rapidement orientée vers un bon neurologue qui lui a expliqué, après examens complémentaires, qu’elle faisait de la migraine mais sans maux de tête, que ça s’était logé dans son bras. Ca lui arrive de temps en temps encore, et elle a des anti-migraineux à prendre quand ça se produit.

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  • #69 June le 21 octobre 2009 à 15 h 41 min

    Bonjour,
    J’ai également une lourde hérédité de migraineuse, mais je ne sais pas trop pourquoi je n’ai plus eu de crise depuis 9 ans ; peut-être est-ce lié à la rencontre de mon mari et à une perte de poids… On ne saura jamais. Mais je vis toujours dans la peur que ça recommence, alors je soigne mon dos et mon stress.
    Par contre il m’est arrivé 2 crises similaires à celle de Virginette (n°62). La 1ère c’était au bureau aussi, mon corps s’est paralysé petit à petit et quand c’est monté à la tête, je ne pouvais plus parler, plus rien voir, impossible d’appeler qqun ou téléphoner, le cirage total. Et puis c’est parti et c’est devenu une crise de mal de tête pendant 12 heures. 2 jours après, re-belotte mais chez quelqu’un. Le médecin est venu et le diagnostic est tombé brutalement : dépression nerveuse ! Syndrôme du burn-out. C’était très difficile à admettre, mais j’avais tellement la trouille que ça revienne que je suis allée voir un homéopathe qui m’a donné un traitement efficace, et puis une psy aussi et un osthéopathe. Ce n’est jamais revenu… mais chaque fois que j’ai entendu parler de tels symptômes, la cause était psychologique et non neurologique. Peut-être une piste pour Virginette…

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  • #70 Hécube le 21 octobre 2009 à 15 h 45 min

    @virginette : j’ai vécu ton angoisse de la même façon que toi! C’est une des formes des migraines ophtalmiques. Je suis aussi abonnée à celles-ci et maintenant j’y suis habituée. Souvent, d’ailleurs, ça passe sans douleur. Mais quand on conduit, c’est juste l’enfer. Je m’arrête donc (pas toujours facile) et j’attends…

    Pour ne rien cacher, j’ai vécu des années dans l’angoisse de l’AVC pour deux raisons :
    1) la peur des effets secondaires des triptans 1ère génération avec les risques cardiaques et d’AVC.
    2) les effets des migraines ophtalmiques qui donnent des symptômes équivalents aux AVC, et qui même quand on sait que c’est une migraine, donnent peur. Et puis on ne peut pas écarter le risque que ce soit VRAIMENT un AVC.

    Donc, comme mon mari n’est pas souvent là à cause de son travail, j’ai appris à ma fille dès l’âge de dix-huit mois à appeler le 15 si “maman ne bouge plus quand tu te réveilles le matin”, et a dire son nom et son adresse.
    Tous les soirs en la couchant, je lui faisait répéter : “Je m’appelle …., j’habite au…….” et lui montrait la touche programmée sur le téléphone pour le samu.
    Avant qu’elle sache parler, je demandais à ma mère de téléphoner le matin pour savoir si j’étais en pleine forme et si ma fille ne se retrouvait pas avec une mère morte ou dans le coma.

    Sinon, comme toi : IRM, scanner et tout le tralala… pour rien.

    A l’heure actuelle, aucun traitement de fond ne m’a fait effet et je ne peux pas prendre de bêtabloquant, ma tension étant extrêment basse même en cas de grand stress, avec une fréquence cardiaque qui arrive péniblement à 45-50 (en revanche c’est super pour le sport!). J’ai une pilule minidosée, et je prends de l’almogran en cas de crise.

    Et SURTOUT j’évite, autant que possible, tous les facteurs déclenchants.

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  • #71 Fanchette le 21 octobre 2009 à 15 h 45 min

    Virginette:
    Pour les troubles visuel : moi je vois double, avec l’horizon de biais et ça tourne : yahou c’est la fête dans ma tête, même pas besoin de prendre le manège.
    Donc je marche à quatre pattes pour me traîner jusqu’aux toilettes (j’ai aussi les intestins en vracs dans cette situation).
    Pour les troubles de la vision : il y a 2 ans j’organisais le réveillon du premier de l’an. En pleine crise de migraine. Je pars commander le plateau de formage. Avec ma tête en biais et mes lunettes de soleil (en plein super U c’est la classe). J’ai commandé des bigorneaux sur mon plateau de fromages. Persuadée d’avoir demandé de la mimolette.
    Cherche pas.
    C’est flippant. Après 15 ans on en rigole… après coup.

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  • #72 Fanchette le 21 octobre 2009 à 15 h 47 min

    A la place de :
    Pour les troubles de la vision
    Il fallait lire :
    Pour les troubles de la parole !
    Nan nan aujourd’hui j’ai pas de migraine ;-)

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  • #73 wazaka le 21 octobre 2009 à 16 h 21 min

    salamanba: Je trouve trés interressant ce que tu dis au sujet du lait qui favoriserait le processus imaginaire et qu’adultes nous tenterions de restreindre au profit du réel d’où mauvaise assimilation, est ce que tu pourrais développer ou me donner des pistes à explorer sur ce sujet ?
    En effet le lait n’est “à priori” pas un aliment conçu pour l’homme (sauf le lait maternel pour le nouveau né) or nous mangeons du lait
    – d’autres espéces que la notre,
    – et le lait est un aliment conçu et à destination exclusive de l’enfant mammifére”.

    Le lait m’a toujours posé question, en effet nous sommes les seuls mammiféres à en consommer à l’age post nourrisson et de plus nous consommons du lait d’autres espéces que la notre.
    En analyse et pas que là le lait est considéré comme un aliment régressif et beaucoup de nutritionnistes sont sceptiques quant à sa nécessité, MAIS derriére le lait il y a une grosse industrie et un matraquage : “pas de produits laitiers = pas de calcium = osteoporose = fractures…..”

    lola: As tu essayé un traitement de fond ou de changer voire alterner tes triptans, selon les moments on est plus ou moins réceptive à un triptan ou un autre ; et puis comme je l’ai dit plus haut parfois un anxiolytique peut casser le cercle vicieux de la peur.

    Fantomette: Je ne veux pas t’inquiéter mais aprés l’accouchement il est possible que tu aie une grosse migraine, alors effectivement : fais un stock, mais ton “vieux médecin” a raison avec son valium !

    Sandrinette: Je suis psy alors tu ne m’en voudras pas de la question mais est ce qu’il n’y aurait pas quelque chose avec cet anniversaire ? ; un cap, des choix, des échéances….

    Véro la Bisontine: Juste une question mais tu n’es évidemment pas obligée d’y répondre : pourquoi as tu besoin d’avoir tes régles ; on peut trés bien vivre sans régles et sans danger pour le corps quoiqu’en pense certains médecins.

    (désolée pour les fautes d’orthographe)

    Virginette: Je ne sais pas quel âge tu as mais ce genre de manifestations est rarissime et si tu n’es pas d’une famille de migraineux le risque de récidive me semble trés trés faible.

    salamanba: Pour les traitements homéopathiques, j’en ai essayé plusieurs, vu “soi disant” les meilleurs homéopathes de la capitale mais effet : zéro, sauf que je me suis énormément intéressée à la matiére médicale homéopathique que j’ai trouvé fascinante.

    Elise: Tu m’as appris quelque chose, peux tu en dire plus, sinon je ferai une recherche google.

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  • #74 louloutte le 21 octobre 2009 à 16 h 33 min

    Tout le monde m’a conseillé d’aller au service anti-douleur de Lariboisière, mais il faut savoir qu’à chaque fois que j’ai essayé se prendre RDV on m’a expliqué qu’ils avaient un carnet de RDV plein jusqu’à 6 mois et qu’ils ne pouvaient pas en prendre de supplémentaires.
    Après avoir beaucoup insisté, ils m’ont donné le nom d’un de leur neurologue qui prenait en RDV à son cabinet, il m’a fait faire un scanner, résultat il m’a augmenté mes antidépresseurs ! Je suis actuellement à la dose maximum et les migraines ne sont toujours pas passées.
    après arrêt de la pilule, soins chez le dentiste, manipulation par l’ostéo et acupuncture … j’en suis toujours au même point. j’ai même arrêté le chocolat et les oeufs. mais rien ne marche à part les triptans mais à force d’en prendre je sens que mon fois est bien esquinté.
    Je suis hypersensible et je réagis très mal au stress et aux conflits (même minimes) mais comment soigner ça? je n’ai pas encore essayé l’hypnose ni les rebouteux…..

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  • #75 louloutte le 21 octobre 2009 à 16 h 37 min

    j’ajoute que toute mon enfance j’ai vu ma mère enfermée dans le noir avec des nausées à cause de la migraine et que ça c’est arrêté net à la ménopause (je l’attends moi même impatiemment) et que pendant mes deux grossesses je n’ai pas eu une seule migraine.

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  • #76 Dorothée le 21 octobre 2009 à 17 h 09 min

    Quelle galère ces migraines….et c’est dingue le nombre de personnes que ça touche de près ou de loin…

    Je viens d’une famille de migraineux; quand j’étais petite, ma mère était souvent dans le noir, en train de vomir ses tripes dans un grand saladier….pour elle, le déclencheur c’était les changements de temps. Je me souviens l’avoir vue sous un orage dingue dans le Sud, blottie contre le carrelage du perron toute la nuit, cherchant du frais pour sa tête….quand on voit les attitudes que ça implique, difficile de penser que c’est du chiqué…apparemment, son père était pareil, et son grand-père aussi (tiens, des hommes).

    Quand nous avons déménagé en province, elle a rencontré une prof de relaxation assez géniale, et je ne suis pas au courant des détails, mais je sais que ça lui a fait énormément de bien, que ses migraines se sont espacées, les stocks de Doliprane ont diminué (c’était dans les années 80), et ça fait des années que je ne l’ai plus entendue s’en plaindre…

    Puis ç’a été mon tour, première migraine ophtalmique pendant un déjeuner un dimanche, perte d’une partie du champ de vision….c’est arrivé hyper brutalement pendant que je mangeais des haricots mangetout et depuis, rien que de penser à ces haricots, j’ai envie de vomir! J’en ai eu à répétition pendant ma prépa et en première année d’école (le dimanche évidemment, toujours le fameux changement de rythme), mon médecin a fini par me filer du Zomig en traitement de crise….j’en ai pris 3 en tout et pour tout. Le traitement dit “de crise” accentuait ladite crise, mais étrangement, les migraines se sont arrêtées là. Point barre. Je les ai encore guettées pendant quelques mois, mais plus rien. Ca fait genre 12 ans maintenant, et si j’en ai eu 5 pendant cette période, c’est bien le grand maximum, et encore, rien à voir avec leur virulence d'”avant”. Mes soeurs n’en ont jamais eu, aurions-nous tordu le coup à l’hérédité? En fait elles commencent parfois, et je leur dis mentalement “ah non casse-toi tu m’emmerdes” et ça part!!! Je ne dis évidemment pas que ça marche pour les autres et que c’est une question de mental, juste que j’ai la chance que cela suffise pour moi.

    Je n’ai pas la moindre idée de comment ça se fait, je n’ai pas de solution, je sais juste que ma mère et moi en sommes sorties de façon différente, et que si on m’annonçait demain que ça allait reprendre, je serais assez désespérée…

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  • #77 Cécile de Brest le 21 octobre 2009 à 17 h 19 min

    Wazaka, Hélène:

    J’ai essayé du Zomig (du pipi de chat et ça, c’était pareil), puis du Zomig Oro et là, j’ai eu la frousse, j’avais ‘impression que mon gosier gonflait et j’avais du mal à déglutir, j’étais seule et ça s’est passé finalement.

    La prochaine fois que je vois mon médecin, je lui en parle, en attendant, je continue le Naramig qui marche une fois sur 2 !

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  • #78 kamo le 21 octobre 2009 à 17 h 19 min

    Hélène : j’ai bien ri à la lecture de ton commentaire (n° 32) à Fantomette :
    “ça me parle tout à fait, le coup du monde « duveteux » (fluffu, donc, comme un pinceau 217 ;-) quand la crise s’arrête !”
    je trouve ça génial de faire des commentaires en prenant un n° de pinceau comme référence de comparaison …

    Plus sérieusement : moi aussi cet article sur la migraine m’a bien intéressée, j’ai tout lu et je plains toutes les pauvres migraineuses. J’ai souffert de migraine autrefois, mais c’était juste une migraine de week-end que mon médecin avait essayé de traiter à la Dihydroergotamine .. je me souviens que j’attribuais mes migraines à l’air pollué de Paris (je venais d’arriver à Paris !) or, je partais faire de la randonnée dans les forêts aux alentours de Paris presque tous les dimanches, sans grand succès contre la migraine. Et puis … miracle .. le lundi matin ça allait beaucoup mieux, j’étais juste un peu nauséeuse.
    Mon médecin avait fini par me dire en riant que ferais mieux d’aller travailler aussi le week-end.
    Je ne sais pas comment ces migraines ont fini par s’arreter, mais ce fut un épisode peu agréable.

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  • #79 Véro la Bisontine le 21 octobre 2009 à 17 h 40 min

    wazaka: pourquoi je veux avoir mes règles?
    1. Physiquement : j’ai l’impression “d’évacuer”, mon corps dégonfle (pas assez, mais bon, c’est une autre histoire), de me laver de l’intérieur…
    2. Psychologiquement : j’ai l’impression d’être toujours une femme.

    Effectivement, je redoutais une préménaupose dans mon cas, qui interviendrait très tôt (bien que je n’ai aucun projet d’enfant).

    Et le fait de ne plus avoir mes règles, me faisait sentir comme une “vieille femme”, ce que je redoutais.

    Maintenant je sais que je ne suis pas dans cette phase de ménopause précoce…mais quand je vois le confort qu’était ma vie pendant cette absence de règles : pas de douleurs, pas de migraines, pas de contraintes hygiéniques spéciales, je me demande si je ne vais pas revenir à mon traitement d’avant (pilule + patch).

    Oui, je sais…je suis un peu barrée sur les bords !!! ;-)))))))))

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  • #80 salamanba le 21 octobre 2009 à 17 h 40 min

    wazaka: Tu as raison de le signaler notre consommation de lait est pour une grande partie influencé par le matraquage, dans les faits nous manquons plus de magnésium qui permet d’assimiler le calcium qu’autres choses.
    Pour essayer de plus expliciter mon propos sur le lait, deux points sont importants, les aliments de par leur constitution ont des répercussions physiologiques,( en gros viande = protéine), mais ils ont aussi une symbolique et des répercussions sur notre fonctionnement, la viande rouge favorise le processus volontaire, voilà pourquoi au cours de l’histoire elle était donnée en très grande quantité aux soldats avant les combats, raison aussi pourquoi les jeunes en ont plus besoin.
    Le deuxième point je ne vais te l’apprendre, notre vie n’est qu’un équilibre du R S I de Lacan, les aliments nous aident dans cet équilibre, ce que font aussi les homéopathes, ils agissent sur cet équilibre.
    Je discutais un jour avec mon homéo qui me disait que le lait était du sang sans fer, je n’avais jamais fait le rapprochement, pourtant c’est une vérité physique, cette image donne la mesure du lait et le difficulté qu’a notre organisme à la digérer. Les ostéo aussi ne sont pas partisans du lait en grande quantité (sauf brebis entier).

    J’espère t’avoir un peu plus éclairé, même si ça demeure encore succinct. Oui la matière homéo est assez passionnante, mais vaste à découvrir, navrée que tu n’en ai pas trouvé un qui te convenait.

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  • #81 Milky le 21 octobre 2009 à 17 h 57 min

    Pas le temps de lire tous les commentaires précédents pour voir si ça a déjà été dit : une amie à moi qui souffrait de terribles migraines a été diagnostiquée “allergique” (ce serait plutôt une intolérance) à la tomate et au soja… la tomate c’est relativement facile à éviter, mais le soja on en trouve partout, partout, partout (dans le chewing-gum et le chocolat même !)…
    Elle a suivi une discipline stricte pour ne pas consommer ces substances et ça va nettement mieux depuis.
    Je dis ça comme une piste pour celles qui cherchent une cause et un remède à leur mal…

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  • #82 Eleanor Rigby le 21 octobre 2009 à 18 h 17 min

    @ Dorothée, l’image de ta maman allongée sur le carrelage pour trouver du frais à mettre sur sa tête, c’est tout à fait moi aussi.
    En cas de crise, je (ou plutôt mon mari) me fais des compresses d’eau glacée sur les yeux. J’ai aussi acheté des masque de relaxation (vous savez, les masques remplie de gelée verte) et je les gardes toujours au frigo pour pouvoir me les coller sur la figure pendant les crises.

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  • #83 Dorothée le 21 octobre 2009 à 19 h 29 min

    Eleanor Rigby: Oui c’est ce que je faisais aussi….j’en avais une dizaine dans le freezer pour toujours en avoir suffisamment d’avance….je me souviens même avoir choisi un épilateur parce qu’il était vendu avec une poche de glace!(obsession quand tu nous tiens)
    A noter aussi que le frais favorise l’endormissement, qui est quand même l’état où la migraine est la plus supportable, à l’époque je cumulais migraines et insomnies, alors je prenais des bains glacés le soir pour calmer ça et m’endormir (processus: faire couler un bain tiède, puis une fois dedans, allumer le robinet froid à fond, jusqu’à ce que le bain soit glacé)….

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  • #84 Dinette le 21 octobre 2009 à 19 h 29 min

    Bonjour à toutes,

    Je n’ai eu eu 4 migraines dans ma vie, à 28 jours d’intervalle… Un changement de pilule et ça ne m’est plus jamais arrivé.

    Des fois, ma vue se trouble ou je perds une partie de mon champ de vision, accompagné d’un mal de tête. Je sais que c’est dû à une contrariété, du stress, une angoisse. Je m’isole, je respire par le ventre, j’attends que ça passe, éventuellement avec une molécule relaxante. Et ça suffit. J’en suis heureuse.

    J’ai lu néanmoins avec attention vos témoignages. Même si je n’ai jamais dit à quelqu’un qui avait une migraine qu’il se plaignait pour rien, je sais maintenant mieux à quel point ça peut être douloureux et handicapant. Ca me permettra d’être plus attentive si je suis confrontée à quelqu’un qui a une crise.

    Je me demande juste pourquoi, si beaucoup de gens sont touchés, on en parle pas plus (à l’école, les affiches dans les salles d’attente médicales ou autres).

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  • #85 Dorothée le 21 octobre 2009 à 19 h 33 min

    Sinon pour l’aspect psy, à l’époque je rêvais tout le temps que j’accouchais de petites filles migraineuses et d’oeufs durs géants….hum (il semblerait que ce soient deux rêves à peu près équivalents symboliquement). Heureusement ces cauchemars ont disparu avec les migraines :-)

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  • #86 Sylvie8600 le 21 octobre 2009 à 19 h 40 min

    En lisant vos témoignages, je me dis que je suis une chanceuse avec mes 2-3 migraines par an, que j’arrive à gérer avec un sumatriptan… On n’a pas de migraineux dans la famille, et mon médecin pensait que ma 1ère crise était de la spasmophilie. Heureusement, ma mère est visiteuse médicale et elle présentait à l’époque le fameux médicament, elle a donc fait le rapprochement entre ma crise et ce qu’elle savait professionnellement de la migraine.

    Mes migraines prennent les formes variables, je n’ai pas toujours les mêmes symptômes et celui qui impressionne le plus mes proches, c’est quand je rejoue “un mot pour un autre”, les mots que je prononce ne sont pas ceux que je veux dire…
    Mon facteur déclenchant semble être la fatigue. Quand je tire trop sur la corde, ça ne loupe pas et je sais donc qu’il faut impérativement que je me repose. D’ailleurs, sitôt que le sumatriptan agit et calme la douleur, je m’effondre et je fais ma nuit quelque soit l’heure de la journée!

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  • #87 Hélène le 21 octobre 2009 à 19 h 42 min

    Dinette: j’imagine qu’on n’en parle pas tellement parce que ça n’est pas une maladie grave (dans le sens pas mortelle) ni contagieuse, donc ça n’intéresse pas grand monde…

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  • #88 joyeuseluronne le 21 octobre 2009 à 19 h 49 min

    Ah la migraine, cette fichue s%*@!!$… Wazaka je te comprend si bien quand tu évoques ta “tendresse” particulière, empathique et solidaire, pour les migraineux !

    Comme tu le dis toi-même, c’est d’autant plus compliqué à gérer que c’est mal compris, mal connu, entre l’usage abusif du mot migraine pour un “simple” mal de tête, les clichés associant la migraine à un truc de gonzesse hystérique, difficile de se faire comprendre – au hasard – d’un employeur. On est quand même dans une culture où une “vraie” maladie c’est un mal bien cadré, avec une cause bien précise (un bon gros virus, un truc cassé…) ; mais ces maladies bizarres qui viennent on sait pas trop d’où ni comment (entre autres la migraine, le syndrome de la fatigue chronique…) bien que totalement “réelles” et très handicapantes, on a du mal à ce qu’elles soient pris au sérieux…pour ceux qui les subissent, c’est encore un peu plus de fil à retordre.

    Après avoir essayé plein de trucs j’ai eu le bonheur de rendre la carte de membre du club des migraineuses ; j’avais vu un ostéo cranien qui m’avait déjà fait beaucoup de bien puis quelques années plus tard une nana pratiquant l’accupressure avait fini de me débarrasser de cette compagne envahissante – qui me paye quand même de temps en temps une petite visite pour le fun, mais c’est devenu très rare. Pour moi toutes ces histoires d’ “énergies qui circulent mal”, ça me parlait, sans en connaitre vraiment les mécanismes j’avais l’intuition que mon problème était de cet ordre là. Et c’était le cas, donc. Mais nous sommes toutes différentes, et la solution de l’une n’est pas nécessairement celle de l’autre. Je me doute que beaucoup d’autres migraineuses ont essayé les mêmes pistes sans forcément avoir eu les même résultats… En tout cas, je souhaite à chacun et chacune de trouver la bonne arme pour bouter ce parasite hors de nos encéphales !

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  • #89 joyeuseluronne le 21 octobre 2009 à 19 h 53 min

    Oulà : “on a du mal ce qu’elle soient prisES au sérieux”
    (je pars me flageller à coups de Bescherelle)

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  • #90 Jelie le 21 octobre 2009 à 19 h 53 min

    Bonsoir à toutes amies migraineuses!

    Mon dieu que ce Ô toi lectrice me parle! Pour ma part les migraines sont apparues vers l’âge de 10ans…et ne m’ont pas lâchées depuis.

    J’ai consulté de nombreux médecins et à chaque fois les mêmes batteries d’examens et toujours le même résultat : néant.
    Ne trouvant pas d’explications médicales (physiques je veux dire -je ne sais pas si je suis claire), les médecins ont fini par en conclure que mes maux de tête venaient de mon stress.
    Et depuis ce diagnostic, j’ai toujours mes migraines, de plus en plus fortes à chaque fois. J’en arrive à un point où je ne supporte plus ce mal qui me broie la cervelle, qui m’empêche de dormir quand il ne me réveille pas en pleine nuit. Comme toi Hélène j’ai cette envie de me jeter par la fenêtre pour que le mal s’arrête ou de me taper la tête contre un mur, ainsi je saurai d’où vient le mal! :-)
    Certes le stress fait parti de moi, lui aussi est un grand copain qui m’accompagne quasiment quotidiennement. Mais est-ce vraiment la seule et unique raison de mes migraines? Je ne suis pas sûre.
    Je crois aussi qu’il y a des maux physiques qui ne s’expliquent pas toujours par le psychique.

    Je rejoins toutes celles qui ont dit que migraine et pilule était intimement liées. Malheureusement la pilule est une contraception bien pratique – en ce qui me concerne.

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  • #91 Elise le 21 octobre 2009 à 19 h 55 min

    wazaka:
    En fait l’hémicranie a continua ( quand on décripte ça veut dire ” douleur d’une moitié de crâne en continu, donc pas une véritable information quoi!) se caractérise par un ensemble de symptômes.

    On ne connait pas vraiment l’origine, on sait simplement que c’est un dérèglement neuro-végétatif (c’est un type particulier de nerf).

    Cela fait partie des céphalées d’origine cervicalgique ( ayant eu plusieurs cou du lapin, j’ai des douleurs récurrentes au niveau de la base du crâne).

    Les signes cliniques sont variés:( en tout cas pour moi)
    cela commence souvent par d’intenses douleurs cervicales, qui irradient rapidement vers le crâne et surtout le visage. La douleur se situe ensuite essentiellement sur le visage , autour de l’orbite et également dans la mâchoire. Ces symptômes sont apparus avec le temps, d’où l’impossibilité de poser le “bon” diagnostic dès le début des douleurs.

    Le côté droit de mon visage est alors ” amorphe”, visuellement la paupière est presque entièrement descendu sur l’oeil et je suis incapable de gonfler mes joues par exemple…
    Et les signes neuro-végétatifs sont présents: écoulement du nez et larmoiement.
    Sans traitement approprié cela a duré presque 4 ans, en intermittence, dont les dernières 3 semaines non-stop ( d’où le ” a continua” du nom).
    Le traitement se fait simplement par des anti-inflammatoires précis, en prise quotidienne.

    J’espère que toutes ces explications ne vous ont pas trop ennuyées…
    Bonne soirée

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  • #92 Chantal le 21 octobre 2009 à 20 h 05 min

    wazaka: Voilà un sujet qui parle à beaucoup et nous sommes nombreuses à être membres de ce club! Merci de nous donner l’occasion d’échanger sur ce fléau invalidant!
    eh bien, moi aussi ça m’est tombé dessus sans crier gare à l’âge de 25 ans (aucun antécédent des 2 côtés) et j’ai commencé à déguster car à part les doliprane, prontalgine que je prenais presque par boîte entière, rien n’y faisait…Seul répit: mes deux grossesses…mais on ne peut pas passer sa vie enceinte…Ensuite, j’ai compris que les causes étaient multiples: stress, contrariétés, certains aliments, etc..j’ai cherché et tâtonné… avec des périodes de soulagement grâce l’acuponcture et surtout grâce à un ostéopathe qui a découvert que mes cervicales étaient fragiles et ma colonne vertébrale en tire-bouchon, et je continue à le voir tous les 3 mois…J’ai lu plus haut qu’un oreiller adapté aidait beaucoup et je plussoie, j’en ai un aussi et c’est super! La marche au grand air (à la campagne, quoi pas dans les rues bondées) me fait un bien fou dans ces cas-là, j’ai l’impression que ça me nettoie la tête.
    Quelques années après,il y eu la découverte des triptans, et j’ai de la chance car le naramig me convient et arrête net les crises (j’avale un café serré en même temps), même s’il me brasse le foie et l’estomac…Et enfin, avec la venue de la cinquantaine, la ménopause que j’ai plutôt bien vécue (la pré-ménopause ayant été un enfer!) et avec elle, la diminution très nette des vraies crises et là, c’est vrai que je vis ces moments-là comme un cadeau…Si je comptais le nombre de jours gâchés par des migraines depuis le début, j’arriverais à des années, je crois, c’est effrayant, non? Voilà, une expérience de plus…

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  • #93 Dinette le 21 octobre 2009 à 20 h 24 min

    Hélène: Je me doute bien. Mais ça touche tellement de gens, et l’incompréhension est grande du côté de ceux qui ne sont pas touchés, que j’imagine que juste un peu d’information (genre c’est vraiment douloureux) et quelques conseils (genre faire attention au bruit, à la lumière) rendrait les choses peut-être plus faciles pour les personnes en crise. Et ça c’est pas négligeable.

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  • #94 Sandrinette le 21 octobre 2009 à 20 h 33 min

    wazaka: ,))))))))

    Permet toi! ,))

    Pas de soucis. ;)

    Il n’y a pas d’échéance ou choix ou autres à première vue.
    Et ce n’est peut-être pas en rapport avec l’anniversaire non plus.

    Je sais que l’année dernière, j’avais été harcelée au téléphone et suivie, et j’avais même eu une poussée d’eczéma sur la main.
    Eczéma qui est revenu sur la même main depuis 2 jours.
    A la date anniversaire du dit évènement.

    En fait ta question me fait réfléchir et les 2 maladies sont, je pense, liées.

    En tout cas je ne crois pas aux coïncidences.

    Ca mérite effectivement réflexion.
    Peut-être que tu as mis le doigt sur le problème réel.

    Je vais y réfléchir.

    Merci beaucoup.

    PS: je ne consomme pas plus de laitages que ça puisque, intolérante au lait de vache que je n’aime pas ça non plus.
    Sûrement parce que pas habituée.
    Et mes os vont très bien, je ne suis pas en manque de calcium. ;)

    Magnésium, oui mais, calcium, non. ;)

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  • #95 Louloutte le 21 octobre 2009 à 21 h 14 min

    Je vais essayer le régime sans lait de vache pendant 3 semaines de Désirée on ne sait jamais !!!! toutes les solutions sont les bienvenues pour me débarrasser de ce fléau.

    comme je me sens proche de vous toutes, après vos témoignages.
    A part les nausées, vertiges, intolérance à la lumière et aux odeurs, vous est-il arrivé d’avoir le cuir chevelu tellement sensible au point de plus pouvoir poser la tête sur l’oreiller ?

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  • #96 Virginette le 21 octobre 2009 à 21 h 24 min

    Merci Lullaby, Hécube, Fanchette et Lullaby : vos réponses me rassurent un peu. Je n’ai jamais ressenti les “vraies” douleurs migraineuses et quand je lis vos témoignages je me sens chanceuse.
    Sylvie8600 : je ris déjà des trucs biscornus que j’ai racontés ce jour-là, je me souviens d’ailleurs avoir fini par me taire de peur de lâcher plus d’énormités, c’était complètement dingue, d’ailleurs j’ai cru que je le devenais.
    Après coup mes collègues me chambrent un peu mais on est tous rassurés que ça n’ait pas été un AVC (j’ai 34 ans et pas d’antécédents – pas de facteurs prédisposants). Premier et dernier épisode ? Franchement je l’espère ! Courage aux récidivistes..:)

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  • #97 Jelie le 21 octobre 2009 à 21 h 28 min

    Louloutte: Oui!! Ca m’est arrivé quelques fois à moi aussi. Mais le plus souvent j’ai les tempes ultra-sensibles, rien que de les effleurer me fait un mal de chien. Et j’ai d’ailleurs remarqué que ça m’arrivait même – en moins intense- lorsque je n’avais pas de migraine.
    Par contre quand j’ai une migraine toucher l’endroit de ma tête où j’ai mal -quand le mal est un point précis- est une véritable torture.

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  • #98 Hélène le 21 octobre 2009 à 21 h 39 min

    Elise: c’est pas du tout ennuyeux, c’est vachement intéressant ! Merci d’avoir pris le temps de nous écrire tout ça.

    Dinette: ah non mais quand je disais ça je ne déplorais comme toi, qu’on n’en parle pas plus.

    Sandrinette: j’ai un terrain à eczéma aussi, et là pour le coup je peux dire que chez moi c’est dépendant aux stress et aux émotions, sans aucun doute.
    (non on n’a pas besoin de consommer du lait pour le calcium, il y en a dans l’eau et le légumes… au Japon le gens ne consomment pas de laitages, et n’ont pas pour autant d’ostéoporose. C’est une invention de l’industrie agro-alimentaire pour écouler les monstrueux stocks laitiers…).

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  • #99 aussielilie le 21 octobre 2009 à 22 h 05 min

    Ah Wazaka… Merci pour ton article. Je ne peux pas t’expliquer à quel point il me fait du bien. Et ce mot de “parasite” résonne très fort en moi.

    Je suis migraineuse depuis 7 ans. Et j’ai fini aux urgences pas plus tard que dans la nuit de lundi à mardi dernier (pour la seconde fois seulement). J’associe différents antalgiques. Et je m’en sors comme ça environ 3 semaines par mois. Mais parfois je n’arrive pas à la faire stopper (comme lundi dernier). Pendant longtemps, j’ai cru que j’allais me faire jeter des urgences pour une migraine. J’avais tort. On m’a systématiquement expliqué que les médecins prenaient ce mal très au sérieux.

    J’ai le sentiment de nier un peu ce “parasite” en moi, en continuant à ce rythme là et en ne suivant pas les recommandations de mes médecins (faire un bilan dans un centre anti-douleur et trouver un vrai traitement adapté). La migraine pour beaucoup, ça n’est rien de grave, juste un mal de tête persistant. Mais quand c’est tout le temps, c’est ta tête que tu as envie d’arracher. Et ça, tu ne peux pas le dire, parce qu’on te rappelle rapidement qu’il y a des gens vraiment malades. Donc, tu la fermes parce qu’au fond, c’est vrai, ça n’est pas dramatique. Et je n’aime pas me plaindre… j’ai l’impression de geindre pour rien (et puis ça me fait mal au crâne de geindre ;).

    Alors merci, vraiment merci, pour ton article. Il me déculpabilise un peu. Je sais que je vais devoir passer l’étape du bilan dans un centre anti-douleur et arrêter de nier mon “parasite”. C’est une étape pour moi… et ton article va m’y aider. Alors merci qui ? Merci Wazaka !

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  • #100 Dinette le 21 octobre 2009 à 22 h 09 min

    Hélène: J’avais bien compris que tu le déplorais aussi… C’est vrai que sur internet, il n’y a pas le ton de la voix. Je le sais maintenant ;-)

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  • #101 Louloutte le 21 octobre 2009 à 22 h 42 min

    Jelie: La zone touchée est ultra sensible pendant une migraine, c’est tout à fait ça une vraie torture. merci de m’avoir répondu.

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  • #102 Dorothée le 21 octobre 2009 à 22 h 55 min

    Dinette: Hum, il a comme un dialogue de sourds :-) Il me semble qu’Hélène dit et redit qu’elle ne le déplore PAS :-) (autrement dit, ça ne lui pose pas de problème qu’on n’en parle pas plus)

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  • #103 Dinette le 21 octobre 2009 à 23 h 51 min

    Dorothée: Ok, en effet, ça prend sens. Quoi qu’il en soit, c’est normal qu’on n’en parle pas tant que des choses mortelles ou contagieuses. Mais ce que je déplore, c’est que ceux qui ne sont pas touchés personnellement, ou de manière très proche, ne savent en fait pas du tout ce que c’est… J’ai découvert plein de trucs aujourd’hui dont je ne soupçonnais pas l’existence et qui pourtant mettent certaines personnes dans un grand désarroi.

    Désolée d’avoir un peu pollué parce que j’ai rien compris.

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  • #104 Dorothée le 22 octobre 2009 à 0 h 11 min

    Dinette: (là je parle en mon nom à moi, je ne sais pas si c’est l’avis d’Hélène) A mon sens c’est comme partout dans la vie, ceux qui veulent savoir se renseignent, ceux qui ne veulent pas ne se renseignent pas….s’il fallait que tout le monde sache toutes les implications de toutes les situations de tout le monde, la scolarité de base compterait en plus de ce qu’elle contient déjà, le contenu de toutes les formations….la seule chose qu’il faudrait enseigner en plus, à mon sens, c’est à être curieux sans jugement….

    J’ai un handicap (autre), j’ai côtoyé récemment quelqu’un de 80 ans qui était aveugle et ne tenait pas sur ses jambes, même si mon handicap est lourd en termes de conséquences dans ma vie, la priorité du moment était plutôt de savoir comment faire pour ne pas “peser” (mettre des trucs dans le lave-vaisselle oui, mais en fait si c’est pas à la virgule près ce qu’il a l’habitude de faire, il va perdre une heure ensuite à trier les couverts pour les ranger dans le tiroir).

    Je ne dis pas que c’est inutile; mais que les gens qui nous entourent portent souvent leur propre croix, qu’on ne connaît pas toujours, alors oui c’est mieux quand les uns et les autres essayent de se comprendre, mais bon, quand on a un message à faire passer il vaut mieux s’assurer qu’il puisse passer…Je parle d’un point de vue pratique, pas moral.

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  • #105 Sandrinette le 22 octobre 2009 à 7 h 34 min

    Coucou tout le monde,

    Hélène: j’ai vu une pharmacienne hier pour trouver un soin qui guérirait l’eczéma et elle m’a confirmé ce que je savais déjà, à savoir que l’eczéma peut avoir des causes diverses, donc on ne sait pas. ;)

    Du coup, j’ai eu le savon vert Aderma (que j’avais déjà) et la crème de soin peaux irritées visage et corps.Et super efficace: Dexeryl crème.

    Mais oui, je pense que comme pour toi, c’est sûrement lié aux émotions.
    Sauf que pour moi, tout va bien en ce moment.Enfin au niveau de l’inconscient peut-être que non, va savoir. ;)

    Je me demandais, mais c’est peut-être bête, si le corps gardait en mémoire les “chocs psychologiques” et à chaque date anniversaire le manifestait physiquement tant que le “deuil” du choc ou trouble n’était pas soigné.

    C’est à dire que ce qu’il m’est arrivé il y a un an me revient en mémoire inconsciemment et à la date anniversaire, mon corps me le rappelle?

    Ce n’est peut-être pas très clair, mais ce n’est pas évident à expliquer. ;)

    Complètement d’accord avec toi au sujet des laitages puisque j’en suis une preuve vivante et bien sur ses 2 pattes. ;)))))))))

    Louloutte: si tu veux vraiment éliminer toutes traces de lactose, il va falloir que tu épluches toutes les listes d’ingrédients parce que le lactose se cache un peu partout.
    A savoir, dans certains médicaments, légumes surgelés, … dans des “choses” dans lesquelles tu n’aurais jamais imaginé en trouver. ;)))

    Mais je pense que si déjà tu élimines les basiques: lait, beurre, yaourts, fromages, pâtisseries, viennoiseries ça ira déjà mieux, si tes migraines y sont liées.

    Je pourrais t’aider à trouver des compensations si tu veux. ;)))

    Dinette: je m’excuse de me mêler de ce qui ne me regarde pas.
    Je pense que l’on en parle pas beaucoup parce que le diagnostic est assez récent et différent d’une crise à l’autre, d’une personne à l’autre.
    Comme si tu avais une maladie par migraineux.

    Ensuite c’est une maladie qui est non visible, donc on se met difficilement à la place de celui qui souffre.

    Exemple: le chikungunya.
    Je fais partie de ceux qui l’ont eu.

    Au début je ne comprenais pas ceux qui souffraient jusqu’à ce que moi je l’ai.

    C’est une maladie équivalente à la maladie des os de verre ou tu ne peux pas te lever du lit, tu ne peux pas tenir une feuille de papier parce que ton poignet lâche,…
    Les gestes basiques de la vie quotidienne deviennent un supplice et divergent selon les personnes.

    Bref la douleur n’est pas quantifiable et tu n’en mesures pleinement le sens quand tu y es toi même confrontée.

    C’est donc difficile de sensibiliser les gens à des douleurs qu’ils n’imaginent pas et ne veulent pas imaginer pour la plupart.

    Je ne remets pas en cause ton point de vue, ni celui de qui que ce soit, je voulais juste expliquer le mien.

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  • #106 miss K le 22 octobre 2009 à 8 h 36 min

    je compatis pour nous deux ;) en tous cas j’espère que le fait que les migraines font un pic à 40 ans et diminuent avec l’âge est vrai parce que là… c’est pénible. mais j’ai pas encore de piqûres et je ne vomis pas (je suis malade mais je vomis pas) alors je me dis que c’est pas encore à ton stade wazaka. mais… je ne désespère pas qu’ils trouvent un jour un truc radical. pour l’instant en ce qui me concerne le seul médoc qui marche si pris en début de migraine est le nalgesic. les docs sont pas trop pour à le prescrire, mais comme chez moi c tout ce qui marche pour le moment…

    @ sandrinette : je confirme : l’aderma en savon et le dexeryl c’est top pour virer l’eczéma ;) j’en mets mm sur le visage de ma fille (eczéma au froid), et c’est terriblement efficace :D

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  • #107 Hélène le 22 octobre 2009 à 10 h 07 min

    Dorothée: si si, je le déplore et ça me pose problème qu’on ne soit pas mieux informés sur la migraine (merci de ne pas essayer d’expliquer mes propos à ma place, ça embrouille tout ;-)

    Sandrinette: pour moi ça tient complètement debout, la mémoire du corps et les manifestations psychosomatiques à date anniversaire.

    miss K: hélas, sur moi seule la cortisone marche, conte l’eczéma…

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  • #108 Hathor le 22 octobre 2009 à 11 h 14 min

    Wazaka, merci pour ton texte.
    J’ai tres peu de migraines. Il y a 11 ans, apres avoir soupconne le chocolat, le fromage, avoir envisage les triptans, je me suis rendue compte que c’etait LA DESHYDRATATION qui causait ces migraines atroces avec nausees, sensibilite aux odeurs et a la lumiere!!! Tout simplement que j’avais pas bu assez dans la journee! Je me suis sentie a la fois bete et soulagee.
    Maintenant je surveille ma consommation d’eau: a midi, ai-je bu assez? Si des fois j’ai pas pu boire suffisamment et que la migraine se pointe, je prends un paracetamol avec du coca (le vrai avec sucre!) et ca stoppe la migraine dans l’heure qui suit (ca aussi j’ai decouvert par hasard alors que j’avais pas d’eau pour avaler le paracetamol).
    Autre truc qui m’avait aide quand je ne supportais pas les odeurs: respirer le flacon d’huile essentielle de lavande!
    Au sujet de l’eczema, qui se pointe seulement sur mon visage quand je suis super stressee: la creme Dermalibour de A-derma.

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  • #109 Hélène le 22 octobre 2009 à 11 h 56 min

    Hathor: et ben écoute, ça l’étonne pas, ton histoire : on m’avait dit que la déshydratation provoquait des céphalées, donc pourquoi pas des migraines, finalement.
    Merci pour l’info eczéma ;-)

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  • #110 louloutte le 22 octobre 2009 à 12 h 33 min

    Sandrinette: Merci t’es chou ! je vais essayer de faire gaffe au lactose dispersé partout et me rabattre sur les produits laitiers à base de lait de brebis et trouver toutes les sources de calcium qui pourraient compenser.

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  • #111 miss K le 22 octobre 2009 à 14 h 38 min

    Hélène : pas de bol… parce que la cortisone c pas top.
    Hathor : merci j’essaierais aussi sur la ptite.

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  • #112 Hélène le 22 octobre 2009 à 15 h 02 min

    miss K: ben je sais bien que c’est pas top, c’est pour ça que ça me désole que ça soit le seul truc qui marche…

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  • #113 Chiknana le 22 octobre 2009 à 17 h 37 min

    Merci, ça fait du bien de voir qu’on n’est pas seule dans ce long et scabreux parcours de “je recherche quelquechose qui me supprime ou soulage (même!) mes migraines”. Le mois prochain, j’attaque enfin un traitement de fond, j’espère que l’espoir & l’attente seront récompensés. Pas gagné, hein???

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  • #114 wazaka le 22 octobre 2009 à 17 h 44 min

    Hathor: Oui tu as raison la déshydratation cause des migraines car chez nous (les migraineuse) nous sommes hypersensibles à tout et quand nos méninges (une sorte de membrane qui protége notre cerveau) sont déhydratées, elles deviennent douloureuses et vasodilatation et le processus s”enclenche…
    Sandrinette: Je pense que le corps fait mémoire de tout et qu’il parle pour nous, mais c’est toujours un peu codé comme message, par exemple une de mes patientes se plaignait de douleurs récurrentes aux oreilles, elle a fait le tour des ORL, eu tous les bilans possibles et imaginables sans trouver de pathologie ; quand je l’ai vue : je lui ai demandé ce qu’elle ne voulait pas entendre, elle a commencé une thérapie courte et a trouvé ce qu’elle ne voulait pas “entendre” enfin savoir alors qu’elle le savait déjà ; désolée j’ai l’impression de m’emmêler dans les mots..

    aussielilie: moi aussi j’ai horreur de me plaindre ;(éducation) mais la migraine c’est vraiment l’horreur, au point qu’une fois j’étais prête à me tirer une balle dans la tête, heureusement pas d’armes à la maison. Sinon commence à trouver un bon neurologue et voir si tu as besoin d’un traitement de fond et pique dans tous les conseils des autres pour trouver de quoi te soulager.

    Véro la Bisontine: Tu me fais rire en disant que tu es un peu “barrée” car on l’est toutes, as tu lu le dernier Winckler “le choeur des femmes” ?
    Pour la ménopause c’est pas la disparition des régles qui va t’avertir mais plutôt les trop fameuses bouffées de chaleur ; mais pour moi qui prend une pilule qui supprime les régles et les migraines cataméniales du même coup je trouve super confort de ne plus avoir de régles mais c’est trés perso tout ça.

    Dorothée: Bénis le ciel si tu as échappé à cette calamité

    Jelie: Bonjour, je ne sais pas trop quoi te dire devant tant de souffrances, mais je suis d’accord avec toi, certains maux sont là pour nous faire comprendre, nous faire avancer ; juste une question ce stress dont tu parle pourrais tu avoir une action concrete contre lui ou t’es t’il totalement imposé? en général quand on a une marge de manoeuvre pour diminuer son stress on peut aller mieux mais quand on le subit sans porte de sortie c’est plus difficile.

    salamanba: merci pour ta réponse et j’aime bien ta façon de voir les choses, j’aurais presqu’envie de te demander ton parcours, à plus, peut-être !

    Cécile de Brest: traitement de fond, traitement de fond !!!! en plus tes commentaires sur le blog sont toujours sympas et donnent envie de te connaître mais je ne souhaitais pas te rencontrer au club des migraineuses, bonjour à la Guyane !

    Chantal: moi aussi si je faisais le compte des journées foirées par mon parasite je crois que là j’aurais un sacré coup de blues….

    Hélène: Je garde le meilleur pour la fin ; d’abord merci de nous laisser cette possibilité d’expression dans ton chez toi, vraiment merci.
    Tu sais aussi bien que moi que la peau est le grand “porte parole” de nos émotions de notre moi intérieur ; souvent j’ai eu envie de te mailer, surtout en juin-juillet quand tu avais des problèmes de peau et puis je me suis dit “respecte là, ne l’e—-rde pas” ; bon là je me lache en lisant ton blog depuis quelques mois je me suis rendue compte que tu y mettais énormément de toi-même, que tu donnais sans retenue et tout cela te pompe une énergie d’enfer, sans compter le statut d’autoentrepreneur où tous tes revenus ne dépendent que de toi, ce qui est lourd…. pour moi tes problémes de peau viennent te dire : DECROCHE, prends tes valises loin sans ordinateur et sans iphone, tu en as besoin mais d’un coté “abandonner” ton blog pour plusieurs semaines doit être un peu flippant. J’ai souvent eu l’envie de t’envoyer un arrêt de travail ou arrêt de décrocher, et je suis sûre que l’on serait toujours là à ton retour, mais je suis sure que je ne t’apprends rien et j’arrête là de me mêler de ce qui ne me regarde pas et si j’ai tout faux : toutes mes sorry…

    Merci à toutes.

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  • #115 Hélène le 22 octobre 2009 à 17 h 49 min

    Chiknana: sois la bienvenue !

    wazaka: tu n’as pas du tout tout faux et je suis très touchée de ta sollicitude.
    J’y pense, à prendre des vraies vacances,je sens bien que j’en ai super besoin. J’espère pouvoir faire ça dans l’année (ça me fait pas du tout flipper de fermer mon blog un certain temps, c’est pour le reste de mon boulot que c’est moins facile ;-).

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  • #116 HopHop le 22 octobre 2009 à 18 h 04 min

    je pointe!
    j’étais( selon les grilles de calcul” grande migraineuse( plus de 2 migraines par semaines)
    ( j’en avais 4/semaines (+-)
    pour faire la chronologie:
    apparition des migraines avant l’apparition de mes règles.
    évolution en flèches avec la puberté( vomissements luminophobique, sonophobique( ?), chute de tension, fermeture de l’oeil, tiraillement de la bouche, ….)
    j’ai essayé plusieurs pillule pas de changement.
    J’ai ” fait” ma fille et là ahhhhh 7jours et 6 nuits d’isolement total, enceinte jene pouvait que subir. En téléphonant à la mater l’infirmière m’a dit” je vous laisse encore 24h après faites vous conduire et on vous met en cure de someil( elle devait connaitre la chanson la dame!!), psycho ou pas, en 12 c’était bien passé: assez pour manger et me laver.)
    je suis passée un peu par hasard à l’anneau vaginal( après mes 2 grossesses et une méga crise de 8jours.) qui aaaaaahhhhhhhhhhhhhhh joie bonheur et allégresse m’a révélé une vie sans migraine( les premiers temps j’ai fais 3 – 4 mois de suite sans une seule migraine le BON HEUR!!( couplé à un traitement anti allergique qui m’a ôté les désagréments des sinusites à répétitions. depuis 20 ans.) je frôlait le nirvana.
    Seulement voilà…. l’anneau ne fait plus trop son effet et mes migraines reviennent…
    Alors que faire. on me conseille les triptans mais .. j’ai pê de mauvaises sources mais il fut un temps où on ne pouvait les obtenir que sur conseil psy…. j’suis pas à jour je crois ca a du changer.
    en attendant, c’est pas encore assimilé on passe souvent pour une faignasse.
    ( je vous passe évidement les crise de fatigue, d’insomnie, de coussin trop dur , de bruit, de sinusite, d’ordi, ou d’indigestion( toutes ces raisons peuvent – chez moi- enchainer sur une vraie migraine qui n’en finit plus.) BON COURAGE à vous

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  • #117 Catseyes75 le 22 octobre 2009 à 18 h 07 min

    Bonsoir mes soeurs de souffrance,
    Je suis migraineuse depuis l’âge de 4 ans et j’en ai 48. Pour moi chaque cas est un cas car,
    pour moi les triptans sont inefficaces, je suis ménopausée (artificiellement à cause d’un cancer du col), je suis sous anti-dépresseur et traitement de fond, je porte des lunettes pour voir de loin, je vois un neurologue, un psy et et pourtant je fais 2 à 3 voire 4 crises par semaine et comble de bonheur le médicament que je prends pour soulager ces migraines va être retiré du marché à la fin de l’année sur ordre de Bruxelles. Il y aurait eu des accidents au USA . Il faut dire que là où en France on en prend 6 par 24 heures, là-bas c’était 20 …
    Là je suis un peu démunie car rien de rien ne me soulage. Mon médecin m’a prescrit un autre antalgique qui bien sûr n’a fait aucun effet …J’apréhende le prochaine grosse crise, celle qui vous donne envie de vous taper la tête contre le mur car j’ai fini hier ma dernière boite du médicament magique.
    Les seules périodes où je n’ai pas eu de crise c’est pendant ma chimithérapie sympa comme constatation.
    En tout cas je compatis et je suis de tout coeur avec vous qui souffrez en silence.

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  • #118 Catseyes75 le 22 octobre 2009 à 18 h 12 min

    HopHop: Je suis bien d’accord avec toi si on se plaint un tant soit peu d’une migraine on passe pour une fainéante qui trouve un prétexte pour ne pas bosser.
    Si j’avais du rester coucher à chaque crise, j’aurais passé les 3/4 de ma vie au lit !
    D’ailleurs en ce moment je le sens pointre son vilain nez; Viiite un cachet

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  • #119 wazaka le 22 octobre 2009 à 19 h 09 min

    Hélène: Je profite pour te dire tout ce que ton blog m’apporté :
    – TOI,
    – plein d’amies virtuelles avec lesquelles je me sens en phase
    – le désir et le plaisir de me remaquiller, de prendre soin de moi,
    – un bonheur de tous les jours en venant de visiter….
    Sinon j’ai commencé mon traitement orthodontique, pour l’instant ça se passe bien mais j’en ai pris pour 3 ans, je n’ai pas encore les bagues mais un cercle métallique à l’intérieur des dents de la machoire inférieure, pas trop de douleurs en fait quasiment pas ; j’ai zozoté 3 jours et j’attends la suite.

    Merci pour ton blog et pour tout ce qu’il apporte et à bientôt.

    PS : Tu es une fille hors du commun !

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  • #120 Hélène le 22 octobre 2009 à 19 h 20 min

    HopHop: meuh non il faut pas de conseil psy pour se faire prescrire des triptans, c’est mon généraliste qui me les prescrit depuis des années (ces médocs me sauvent la vie au moins une fois par semaine) ;-)

    wazaka: roh, tu es vraiment adorable, je ne sais pas quoi dire (et ça l’arrive pas souvent ;-) !!
    Super pour les dents, je me tâte toujours mais je finirai sans doute par sauter le pas ;-)

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  • #121 YUZU le 22 octobre 2009 à 19 h 38 min

    Alors comme ça, je ne suis pas dingue ? ni pauvre petite chose ? ni seule ? Il y en a d’autres qui vivent les mêmes affres, voire bien pire ? C’est vraiment c…. à dire, mais pour une bonne nouvelle, c’est une bonne nouvelle (peut être la meilleure depuis la découverte des triptans). MERCI HELENE !!!

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  • #122 Kanarde le 23 octobre 2009 à 1 h 09 min

    Heureusement que tu as réussi à trouver ‘ton’ traîtement ! Je cherche toujours pour ma part. Ca fait trois semaines qu’elle ne me lâche pas, mon record étant à deux mois j’ai encore de la marge.. Mais personne ne me prend au sérieux. Il est temps que je trouve un nouveau médecin ici, il faudrait que je t’envoie un wanted d’ailleurs Hélène ;)

    Courages à toutes celles qui souffrent également.

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  • #123 Sandrinette le 23 octobre 2009 à 3 h 12 min

    Bonjour à toutes et tous,

    wazaka: merci pour toutes ces explications qui sont très claires, ne t’inquiète pas. ;)))

    J’espère que cet échange t’aura autant apporté qu’à nous. ;)

    Hélène: je promets solennellement que je serais là à ton retour si tu fermes ton blog le temps de vraies vacances ! ;)

    Pour le coup, ce n’est pas une promesse d’ivrogne ! ;))))))))))

    Résumé pour toutes les deux:
    merci de vous occuper aussi bien de nous.

    Ca fait beaucoup de bien.

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  • #124 MALEZIEUX le 23 octobre 2009 à 9 h 41 min

    Virginette : Oui, je connais ça et que trop bien : les gens qui n’ont qu’un demi visage, les arbres en lamelles flottantes, les chiens avec une aura rose, les visions de choses qui ne sont pas sensées exister et même une distorsion du temps, en fin de course une crise d’épilepsie ….. trop de douleur a dit le médecin urgentiste, il arrive un moment où le corps supporte plus !
    – Au printemps, je m’y mets : ça dure 2 mois et demi à trois mois, sans discontinuer et puis plus rien ! Je peux boire ou stresser à mort ….. être au chaud au froid … Immunisée je suis. Va comprendre !

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  • #125 Hélène le 23 octobre 2009 à 10 h 47 min

    YUZU: c’est merci Wazaka, qu’il faut dire ;-)
    Et pour ça non, tu n’es pas seule, si on juge d’après le nombre de commentaires ;-)

    ↰ Répondre
  • #126 wazaka le 23 octobre 2009 à 12 h 13 min

    YUZU: Tu vois combien ça fait du bien d’en parler et je suis super contente que ce sujet vous ait autant touchées.

    Sandrinette: Tu es adorable et j’adore te lire chez Hélène, bonne chance à toi pour trouver si derriere ces migraines + eczema il n’y aurait pas quelque chose qui titille quelque part, va savoir !
    Et comme tu le dis cet échange m’a beaucoup apporté et réconforté, car quand on écrit un “ô moi lectrice” on se demande toujours si on va toucher des gens , parce que le but à travers ma propre histoire c’était de donner la parole aux migraineuses sur ce blog si généreux et où on se sent si bien.

    Encore merci Hélène.

    ↰ Répondre
  • #127 Hélène le 23 octobre 2009 à 12 h 33 min

    wazaka: boh non, merci à toi, tu nous as beaucoup apporté, avec cet article !

    ↰ Répondre
  • #128 zalapabelle le 23 octobre 2009 à 23 h 44 min

    Ca fait plaisir de te lire, surtout après une crise de migraine de 3 jours que même mes précieux triptans n’ont pas su calmer. Tu tiens le même discours que mon généraliste actuel et ça fait plaisir parce que non, la migraine n’est pas une fatalité. Et ça se soigne quand on a la chance de trouver le bon traitement. Ce qui n’est pas encore vraiment mon cas.
    Il faut témoigner parce que la migraine n’est pas un mal de tête. Non, nous ne sommes pas des chochottes et pourtant, qui oserait appeler son boss en disant “je ne viens pas, j’ai la migraine ?”. Perso, je préfère prétexter une gastro, c’est dire !

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  • #129 Ninouchka le 25 octobre 2009 à 0 h 20 min

    Merci les filles pour vos réponses (bon je reviens un peu tard, pardon, pardon !).

    Merci beaucoup pour l’idée du journal des migraines, c’est une bonne idée, j’ai bien sûr remarqué quelques choses qui se recoupent mais je pense qu’en notant systématiquement ce qui se passe, ça pourrait m’aider à y voir plus clair.

    Pour le Neurologue, je viens juste de demander à la nutritionniste qui me suit (n’ayez pas peur, c’est une de chez Zermati/G.R.O.S, anti régime et tout et tout ^^), et elle m’a donné les coordonnées de quelqu’un… il faut que je me décide à l’appeler, j’espère qu’il pourra m’aider.

    En tout cas, merci à toutes pour ce brin d’espoir. ;-)

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  • #130 Louis le 25 octobre 2009 à 23 h 27 min

    C’est la première fois que je viens sur ce blog, que m’a recommandé une de mes tantes à propos de cet article.

    Je suis migraineux depuis des années, en septembre 2008 une crise plus intense que d’habitude m’a conduit un vendredi chez mon généraliste qui m’a prescrit pour la 1ère fois des triptans,samedi recrise, dimanche,lundi et mardi elle était toujours là. Direction urgences migraines de Lariboisière (service admirable, personnel à l’écoute et compréhensif, lumière feutrée etc.. ) diagnostic assez rapide AVC, neuros soins intensifs pendant une semaine.Je m’en sors plutôt bien excepté des maux de crane quotidien pendant 10 mois …

    L’été dernier je suis allé voir un ostéo ce qui a considérablement diminué la fréquence de mes crises (plus que 4 ou 5 par mois) en augmentant malheureusement l’intensité.

    Petit conseil pour les parisiens ne pas hésiter à aller aux urgences migraines de Lariboisière .

    ↰ Répondre
  • #131 Hélène le 26 octobre 2009 à 9 h 24 min

    zalapabelle: bien vu, moi aussi je préfère dire que j’ai une gastro, en plus c’est hyper contagieux et ça fait peur aux gens ;-)

    Ninouchka: j’espère que ce neurologue va pouvoir t’aider à avancer !

    Louis: sois le bienvenu, et merci beaucoup pour ces infos !

    ↰ Répondre
  • #132 force2vie le 1 novembre 2009 à 0 h 04 min

    Bonjour, pour tout vous dire, l’article de Wazaka m’a un peu plombée. Je me suis trouvé beaucoup de points communs avec elle, si ce n’est que non seulement je n’ai pas trouvé de traitement qui me soulage, mais en plus cette douleur est si énergétivore que je n’arrive pas à suivre les études en psycho dont je rêve pour en faire mon métier. Moi aussi je suis passionnée par ce domaine, j’ai commencé une analyse en 2000 qui m’a beaucoup apporté, mais n’a été d’aucune influence sur mes douleurs. Est-il possible de correspondre avec vous par ici ou ailleurs ?
    Florence

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  • #133 Hélène le 1 novembre 2009 à 11 h 10 min

    force2vie: sois la bienvenue, et courage !

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  • #134 force2vie le 2 novembre 2009 à 15 h 40 min

    Merci de m’accueillir Hélène, bien que j’ai mis le temps avat de me décider à participer à vos échanges…
    C’est une amie à moi qui m’a envoyé le lien du blog de Wazaka,car, inévitablement son histoire lui a fait pensé à la mienne.
    La première fois que j’ai eu des maux de tête, c’était en 2000.
    Je commence par raconter le début et après on verra (car depuis 10 ans, ça fait bcp à raconter !) car ce que je souhaite c’est établir un lien et un dialogue avec vous.
    Donc en 2000, j’étais technicienne polyvalente en minilab photo, à Paris, je reprenais mon travail en avril à l’issue de mon congé de maternité.
    Je venais d’avoir mon premier enfant.
    Je commençais une psychanalyse les mois suivants.
    Les maux de tête ont commencé au travail, pendant quelques heures , sur quelques jours de la semaine. Puis, la cadence s’est intensifiée, je tenais péniblement le coup au travail, et je n’en pouvais plus quand je rentrais chez moi.
    Les douleurs sont devenues quotidiennes, j’ai commencé à prendre des médicaments plus forts, mon généraliste commençait à se sentir dépassé et je suis allée vers un centre anti-douleur.
    Peut-être à plus tard, pour partager la suite de mon expérience avec vous…

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  • #135 ChristelleDu17 le 5 novembre 2009 à 18 h 14 min

    Bonjour à toutes et tous !

    A mon tour de vous apporter ma petite contribution …

    Je suis migraineuse depuis l’âge de 25 ans, j’en ai aujourd’hui 37. J’avais un terrain propice à développer des migraines, l’une de mes grand-mère était migraineuse.
    Je relie le début de mes migraines à la fin de mes études et ma galère pour entrer dans la vie active, stress, quand tu nous tiens …. !
    Au début mes migraines, qui duraient 4-5 jours, étaient plutôt gérables, malgré la douleur et l’immobilisation qu’elles impliquaient j’arrivais à les faire passer avec du doliprane.
    C’est à 32 ans que le parasite a pris une nouvelle voie. Je travaillais dans une boite qui prenait tranquillement le chemin de la faillite, mon moral en a pris un coup, mes maux de tête ont commencé à durer encore plus longtemps que d’habitude, les médicaments faisaient plus ou moins effet. A cette époque mon médecin cherchait du coté des sinus, mais non, ils allaient bien mes sinus, ils étaient tout propres.
    Faillite de la boite, recherche d’emploi infructueuse, parasite de plus en plus présent dans ma vie, 1ère mise sous anti dépresseur.

    Et puis il y a 3 ans, le parasite n’est plus parti du tout.
    Il est maintenant là, matin, midi et soir, 24h/24h, tous les jours.

    Je classe mes maux de légé, modéré à intense (vous connaissez, je suis sûre !).
    Ils me handicapent énormément, ils se sont diffusés dans mon corps( dos, épaules, cou, visage …). J’ai du arrêter de travailler, je ne peux plus conduire à cause de la concentration aux abonnées absentes, plus de soirée car je suis trop fatiguée et j’ai surtout peur que mes douleurs augmentent et de ne pas pouvoir les gérer (c’est à dire pack de glace sur la tête) ailleurs que chez moi.
    je suis clouée sur place en somme, une douleur ambulante depuis 3 ans…
    Pour les examens, radio, scanner, IRM : RAS.
    Anti douleur, triptan, re anti dépresseur, anti inflammatoires, décontractant musculaires consulations anti douleurs, neurologues, psy, acupuncture, massages ….
    Les anti douleurs, triptan & compagnie n’ont plus aucun effet … et à force de trop forcer la dose, j’ai du faire par 2 fois des sevrages de médicaments (addict au doliprane, si on m’avait dit …!).
    Et toujours pas de réel diagnostic ou alors, c’est à cause de la dépression ma bonne dame. Elle a bon dos la dépression.
    Moi depuis le début, je pense au contraire que ce sont mes céphalées de tension (ah si, pour ca, ils ont su poser un diagnostic les médecins !) qui ont entrainées la dépression.
    Enfin, bref ….
    En février dernier, j’ai arrêté les anti dépresseurs car je n’ai pas supporté le nouveau mis en place. Je me suis dit qu’à avoir des effets kiss cool désagréables, autant en profiter pour arrêter au moins 1 médocs !
    Et on m’a conseillé une medécin homéopathe de ma ville. Elle m’a tout de suite donné un traitement, homéopathique donc, pour mon cou (vu son état, il devrait être penché sur le côté !), les douleurs et le moral.
    J’ai eu ma 1ere visite il y a 2 mois et je commence à ressentir des changements légers, je ne prends plus d’alothérapie (et j’en suis très très contente !).
    Ma 2ème visite a eu lieu ce mardi et j’ai enfin un diagnostic de posé : mes céphalées seraient dues à une entorse cervicale C4 C5.
    Entorse cervicale C4 C5 = céphalées et dépression !!!

    Je ne peux m’empêcher de pester contre tous les médecins que j’ai vu car sur mes radios, elle y est mon entorse cervicale (forcément !).
    Non, il n’y en a pas un seul qui a réagit, 3 neurologues, 1 rhumatologue, consulation anti douleur.
    M’enfin, ils l’ont eut où leur diplome de médecine ??? Je leur reproche à ses médecins de ne pas regarder plus loin que le bout de leur nez, de rester dans leur discours moralisateur et médicamenteux.
    A présent, je suis donc la piste de l’entorse cervicale, je porte une minerve 2 h/jour et je continue l’homéophatie pour mon cou, les douleurs et le moral. Ma kiné/acupunctrice va essentiellement travailler sur ma nuque, elle prépare le terrain pour l’ostéopathe. Et je continue mes visites chez ma psy, essentielle pour lacher la colère, la rage, le désespoir, continuer à avancer ….
    Je ne peux pas crier victoire et je dis tout bas que, parfois, ma tête à l’air d’être “claire”, j’ai trop peur d’une nouvelle déception et d’une nouvelle claque dans la tête.

    Voilà, à défaut d’être claire dans ma tête, j’espère l’avoir été par écrit !
    Et surtout surtout, j’espère vous apporter peut être une nouvelle piste à explorer, rappellez-vous si vous ne vous êtes pas pris une grosse pêle dans votre enfance ????
    Et l’homéophatie, avez vous essayez ?
    Je pense que chaque migraineux doit avoir son propre traitement, à chacun sa solution en somme.
    Mais le chemin est long et douloureux pour y arriver et quand on vous colle une étiquette de fainéant et de profiteur de la société ca aide pas, si vous saviez à quel point je souhaite avoir une journée sans douleur ….

    Je vous souhaite beaucoup de courage frères & soeurs migraineux.

    Ah! et pour info, allez faire un tour par là,
    http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs277/fr/
    vous comprendrez mieux pourquoi les médecins ont tellement de mal à soigner les migraineux … édifiant …

    …Hélène, merci pour ce lieu de discussion !

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  • #136 Hélène le 5 novembre 2009 à 18 h 53 min

    ChristelleDu17: merci à toi pour ce commentaire très intéressant. J’espère de tout coeur que tu vas trouver le chemin de la guérison !

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  • #137 Gorgoroth le 1 décembre 2009 à 13 h 33 min

    Hello,

    Je suis rentrée au collége et pouf la migraine aussi a fait sa rentré. Plus je grandis plus elle est insupportable, vomissement, 2 jours dans le noir que du bonheur.
    d’un coté ca me rassure il y a toujours pire.
    Ce qui est insupportable mis a part la douleur c’est les gens qui ne vous comprennent pas, 0qui se moquent a longueur de journée. J’ai arreté le lycée avec tout ca en terminale et depuis que j’y vais plus c’est que du bonheur adieux les piqures dans la nuque et tout autour de l’oeil… Je suis quasiment guerrie enfin apres avoir fait de l’acuponcture, m’etre remis l’atlas en place, de la kiné, fait des tours chez l’ostéo, chez un auriculopath et j’en passe. Plus qu’a m’enfiler du sibellium et du propanolol chaque soir et voila une ou deux par semaines. QUe ca fait du bien ^^
    Bon courage a toute mes amies migraineuses
    Jill

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