Un jour j’ai eu un rendez-vous chez le dentiste…, par la Fée Néante

7 avril 2010

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« C’était en 2004, à l’époque j’étais obsédée par la blancheur de mes dents. J’ai donc pris un rendez-vous chez le dentiste : et là le dentiste remarque une grosseur sur ma langue et me conseille de prendre rendez-vous chez un dermatologue.
Elle me rassure en me disant que ce n’est sans doute pas grave mais elle préfère que je le montre à un médecin compétant.

J’arrive à l’hôpital, et je montre ma langue, je n’ai jamais autant tiré la langue de ma vie, ça me faisais rire. Mais la suite m’a moins fait rire.
Le médecin remarque que j’ai des taches café au lait, sur le tronc. Elle veut savoir depuis quand, et moi de répondre que je suis née avec. Et là, sans me parler à moi, qui suis là en face d’elle, elle appelle le chef de service, le professeur ou que sais-je. Les voilà en face de moi à parler de tumeur (bizarrement moi, quand j’entends ce mot, je l’entends plus en deux mots bien distincts qu’en un seul, genre « tu meurs » je vous passe le moment de panique ;-) mais toujours sans me regarder, sans me dire quoi que ce soit.

Finalement j’ai rendez-vous pour une hospitalisation de jour, je ne comprends rien à ce qui se passe. Je passe la journée à faire des examens, à passer de médecin en médecin comme un cobaye, pas un ne s’arrête pour me dire ce qui se passe, personne n’est au courant, il se contente juste de me dire, « je n’en sais rien, je juste suis sensé faire cet examen, ne vous inquiétez pas ».

J’ai juste l’impression de les faire chier ; ma mère, qui m’a accompagnée, demande vers 17h à parler à un médecin, nous sommes toutes les deux fatiguées. Et encore une fois, rien. Juste un « ne vous inquiétez pas, partez en vacances, vous avez rendez-vous en octobre pour parler des résultats ».

Je passe des vacances étranges, je fais un rêve ou on me dit que j’ai quelques choses de grave et qu’il faut avancer le rendez-vous. Aujourd’hui je parle de ça de façon détachée, mais à 22 ans, à l’époque, j’étais dans tous mes états.
En rentrant j’ai rendez-vous avec le professeur D., le spécialiste de ce que j’ai. Oui mais c’est quoi ce que j’ai ???
Le rendez-vous à duré 15 min, je rentre et le médecin me dit, « vous avez une neurofibromatose » il me fait un petit dessin et me dit que mon gène est abimé là, merci et au revoir.

Je regarde autour de moi, et lui demande de tout reprendre depuis le début : moi j’étais là pour un kyste sur la langue ! (ça fais super mal quand on te charcute la langue ;)).
Et là il s’excuse brièvement, me dit que je suis passé entre les mailles de la médecine, la neurofibromatose étant une maladie génétique orpheline.
Il me parle de possible tumeur au cerveau,  d’une espérance de vie de 71 ans et aussi de la transmission (je peux le transmettre à mes futurs enfants).
Honnêtement je me vois déjà mourir, je ressors de là les jambes coupée.

J’ai encore d’autres examens à faire, et des neurofibromes douloureux à retirer. Mais il faut que je fasse ça toute seule car le professeur D. ne compte pas prendre les rendez-vous pour moi, il a déjà fait sa part du travail.

Je suis restée comme ça quelques mois encore, et me suis fait opérer. Avec une autre jeune fille, qui m’a parlé de l’hôpital Mondor à Créteil. Au départ je ne voulais pas aller aussi loin, sauf qu’un jour j’ai eu une IRM à faire dans le cadre de ma surveillance (mon auto-surveillance car j’étais vraiment seule). Et là on me dit « vous avez des taches au cerveau je ne sais pas ce que c’est. Bonne journée ». Pour moi c’est là fin, je pleure beaucoup ; dans ma famille, on ne parle pas, et pour ma mère il suffit de prendre des médicaments et tout ira bien.

Et puis je me décide à écrire là bas, à Créteil. Le Docteur M. m’a rappelée 2 fois car je n’ai pas répondu de suite à son premier appel, il m’a reçue, m’a rassurée autant que faire se peut.
Je n’étais plus un cas mais bien une personne.
Ça ma fait beaucoup de bien.

Aujourd’hui aussi je vois cette maladie évoluer, mon corps engendre tout seul des « neurofibromes », des kystes en somme. Ceux qui sont sur la peau ne me font pas mal, c’est « juste » inesthétique. Ceux qui sont sous la peau, eux, me font mal ; tous les jours je me palpe pour voir s’il n’y a pas un petit nouveau. Parfois c’est un peu dur car j’ai l’impression de me transformer en monstre. Mais je n’y peux rien, quoi que je fasse ils poussent, mon père en a sur tout le tronc, et j’ai peur d’en arriver là, alors je surveille.
Et je me lance, je prends rendez-vous pour les retirer.

Dernièrement on m’en a retiré 7. Mais ils peuvent repousser (ils repoussent, notamment ceux qui sont sous-cutanés, les plus embêtants en somme).
C’est une bataille perdue. Mais il faut quand même continuer. Je n’en parle pas, à personne, sauf quand vraiment, à l’approche d’une « opération », j’ai un peu peur, ou j’en ai marre.
Je ne veux pas faire pitié, mais parfois il faut que ça sorte, il faut en parler un peu, car ça joue aussi sur mon humeur.
Je déconseille fortement aux émotifs de faire quelques recherches photo à ce sujet car ça risque de vous faire peur.

Je veux, juste, expliquer que parfois, un peu d’humanité dans la médecine, ça ne fait pas de mal, et dans la vie en général.
Prendre le temps, ça fait du bien.
Merci à ceux et celle qui auront pris le temps de me dire que non, je ne suis pas un monstre J (petite référence caustique à elephant-man, car cette maladie s’appelle aussi la maladie d’elephant-man ;).

La vie est belle et moi aussi !! ;)

Merci.

Signé : La Fée Néante »

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50 commentaires

  • #1 Lejeca le 7 avril 2010 à 9 h 41 min

    Bonjour,
    je voudrais vous remerciez d’avoir le courage de parler de votre histoire, parce que je suis, à l’heure actuelle, en faculté de médecine. Cela va peut être vous faire sourire, mais nous avons actuellement des cours ( oui oui ) pour être plus humains dans notre travail. Je ne sais pas si cela vous semble bien intéressant, mais je voudrais que vous puissiez savoir que votre cas n’est pas considéré comme une banalité, que l’on considère que le rôle du médecin est d’aider le patient, et que beaucoup de gens sont conscients des dérives que vous décrivez et essayent d’y remédier, autant que faire ce peut.
    Merci pour votre courage, vous n’êtes pas un monstre, votre détermination montre vraiment le contraire, plus que chez beaucoup de personne d’ailleurs, votre détermination force l’admiration vous savez.
    Tous mes voeux vous accompagnent ! Merci de témoigner, et encore bon courage.

  • #2 saeko le 7 avril 2010 à 9 h 42 min

    je ne peux pas passer ici sans te laisser un petit mot. Je suis désolée que nous ayons un système de santé qui nie le côté humain des patients, non tu n’es pas qu’un risque de neurofibrome mais bien une femme comme nous toutes.
    Quel dommage tout de même car personnellement je pense que la psychologie tient une part prépondérante dans la prise en charge des patients.
    Je suis heureuse de voir que tu as pu trouver un professeur à l’écoute, je pense qu’il ne faut pas hésiter à changer si on en ressent le besoin.
    tes peurs, angoisses sont bien légitimes, surtout pour une femme je pense. L’esthétique nous est importante. Etre bien dans sa peau quand celle ci nous joue des tours (coriaces qui plus est les tours) ce n’est pas facile.
    Je n’ai aucune connaissance médicale je ne peux dons pas t’aider, te conseiller. Je peux juste te souhaiter courage, « one day at time » comme on dit.
    Courage christelle

  • #3 Jennifer le 7 avril 2010 à 9 h 51 min

    Ton histoire est très mouvante. J’espère que ces médecins dont tu parles sont des exceptions, et que tous ne sont pas si inhumains.
    J’ai moi même fait l’expérience de ces docteurs qui ne jugent pas utile de te faire part de ce qui t’arrive, à un niveau bien moins traumatisant que toi. Une péritonite carabinée, une hospitalisation en urgence, une très vilaine cicatrice, le chirurgien qui ne te parle pas, ne t’explique rien, t’engueule parce que soit-disant, tu as trop atendu pour aller le voir, te dit méchamment que tu aurais pu mourir. Sur le coup ça fait très peur. J’avais 19 ans et j’en ai beaucoup voulu à ce médecin. Mais je pense et j’espère que c’est un cas particulier.
    Tu as tous mes encouragements. Sur ton conseil, je ne vais pas faire de recherches images sur ta maladie. Je peux tout de même t’assurer que tu n’es pas un monstre ;)

  • #4 lola le 7 avril 2010 à 10 h 11 min

    Bonjour,
    je ne laisse pas souvent de commentaires mais là je ne peux rester indifférente à ton témoignage, bien sûr que tu n’es pas un monstre , tu es une personne courageuse et qui ne manque pas d’humour.
    Je comprends ce que tu ressents (j’ai d’ailleurs moi aussi toujours entendu le mot tumeur en deux mots): le ras le bol des soins, des opérations, de cette lutte sans fin mais accroche toi car la vie réserve aussi et heureusement de belles surprises.
    Quant aux médecins , nous en avons tous rencontré qui ne voient en nous que le cas à traité et non la personne qui souffre et qui a peur mais ceux là aussi font avancer les choses.
    Le pire c’est ceux qui ne cherchent même plus à vous soigner et qui vous condamnent, ceux là sont les pires , j’en ai rencontré une et mon plus beau pied de nez et de lui montrer que 10 ans après je suis encore là malgré ce qu’elle m’avait dit.
    Alors courage car la vie c’est aussi ça.

  • #5 Keridwen le 7 avril 2010 à 10 h 13 min

    Je suis moi même porteuse de la maladie de Recklinghausen, mais dans sa forme bénigne. Toutefois, je surveille ma peau et je reste suspicieuse à chaque fois qu’il y pousse un truc. Je comprends que tu ai pu avoir peur.
    Le boulot de médecin est très dur, et je pense que pour créer une barrière et éviter l’empathie, ils se créent une barrière qui les empêche de considérer le patient comme un être qui souffre. Malheureusement, si c’est une bonne solution pour eux, ça ne l’est pas pour nous. Heureusement, les mentalités changent dans la Médecine.

  • #6 Mademoiselle Coco le 7 avril 2010 à 10 h 35 min

    Mon médecin de famille, le vrai, à l’ancienne, qui me suis depuis que mon pédiatre m’a lâchée, et qui garde tous ses patients une heure, même si c’est juste pour un petit rhume, bref, ce monsieur m’a un jour dit : « s’il y avait un examen d’humanité en médecine, on ferait mieux le tri en première année ».

    Je crois que ton histoire, au-delà de la maladie douloureuse, montre aussi l’impuissance que l’on ressent en tant que patient (celui qui doit donc toujours attendre ?) qui n’est rien face à l’Autorité de la science, cette figure lointaine et froide qu’entretiennent certains médecins. Ceux-là sont sans doute très compétents techniquement mais il passe à côté d’une partie tout aussi importante et fascinante de leur travail : le contact humain.

    Bon courage Fée néante, et je te souhaite surtout de trouver les bonnes personnes pour t’entourer, notamment médicalement :-)

  • #7 Lilou le 7 avril 2010 à 10 h 59 min

    Sans vouloir faire de polémique, je pense de plus en plus que les animaux sont mieux soignés que les humains. Je suis vétérinaire et je peux vous dire que jamais on se permet de tel comportement que ce soit avec l’animal ou le propriétaire… J’ai souvent des réflexions dans ce sens d’ailleurs…
    Mais comme le dit les autre commentatrices, heureusement, les mentalités changent…
    Bon courage en tous cas. Tu es bien plus humaine que tous ces médecins en tous cas.

  • #8 Sandrinette le 7 avril 2010 à 11 h 17 min

    Malgré tous les désagréments que tu as connu, moi, je dis heureusement que tu as eu ce rdv chez le dentiste. Au moins, ça t’a permis de savoir que tu avais quelque chose et de savoir après beaucoup d’épreuves, quoi.
    Je ne critiquerais personne, mais je dirais juste que ce n’était peut-être pas la bonne époque, pas les bonnes personnes (je parle de tes interlocuteurs).
    Je suis partisane de toujours tirer du positif dans chaque épreuve, même si à première vue, on ne peut rien en tirer.
    Pour moi, rien ne se fait par hasard et tout a un sens.
    Chaque épreuve (joie ou peine) nous apporte et nous enseigne.

    Je ne sais rien de toi ou de ta maladie mais je reste disposée et disponible si tu ressens le besoin de t’épancher ou de te confier ou même pousser un coup de gueule. ;))
    Je te souhaite beaucoup de courage et de bonheur.
    Et je t’envoie un peu de soleil pour réchauffer ton coeur. ;)

  • #9 Tania le 7 avril 2010 à 11 h 22 min

    Ton histoire me fait penser à ce que me racontait un ami pas plus tard que la semaine dernière. Il en est à sa cinquième année d’internat en tant qu’anesthésiste et disait qu’au début, pour endormir ses patients, il restait tout le temps concentré sur la machine et les données purement médicales telles que le pouls, la saturation, etc. (arrêtez-moi si je dis une bêtise, je n’y connais rien), comme on lui avait appris. Maintenant pour savoir si un patient est endormi comme il faut, en fonction de l’examen pour lequel il est là, il lui tient la main. Il dit qu’il n’y a rien de tel que le contact pour savoir où il en est, et que ça, personne ne leur a jamais appris à l’école, malgré leurs nombreuses années d’études.
    Comme dit plus haut, on se sent tellement impuissant et ignorant face à la médecine en général qu’il faut des soignants à l’écoute et accessibles pour arriver à gérer une telle situation. J’ai l’impression que c’est le cas avec le professeur qui te suit désormais, je te souhaite tout le meilleur pour la suite, la Fée Néante, je t’admire pour ton courage et te remercie pour ton témoignage. Plein de belles choses pour toi.

  • #10 Atchoum le 7 avril 2010 à 11 h 36 min

    Merci pour votre récit. Bon courage à vous, et belle vie !
    Amicalement.

  • #11 PrincessB le 7 avril 2010 à 12 h 03 min

    Bonjour à toutes et à toi Fée Néante

    dès le début de ton récit ce que tu décrivais m’a mis la puce à l’oreille, j’ai une amie très proche qui a la même maladie que toi, ainsi que sa mère. Sa mère depuis son accouchement a vu sa maladie se stabiliser bizarrement, mais mon amie doit être au même stade que toi il lui arrive d’aller voir son chirurgien qui en gros lui fait un « forfait x fibromes » pour les retirer.

    Mais comme tu dis la vie est belle, et vivons la à fond ;)

  • #12 Aurora le 7 avril 2010 à 12 h 10 min

    bonjour,
    votre histoire me touche car j’ai moi-même été victime d’une erreur médicale du fait qu’aucun médecin n’a pris le temps d’écouter ce que j’avais à dire ou n’a pris le temps de répondre à mes angoisses. c’est vraiment angoissant et même atroce comme sensation quand on a l’impression que personne ne vous écoute… en tout cas, le courage se laisse lire dans votre témoignage et c’est vraiment important de savoir s’imposer et rester forte face à tout cela et face à tous ces gens.
    bonne continuation.

  • #13 Hélène le 7 avril 2010 à 12 h 31 min

    PrincessB: sois la bienvenue ;-)

  • #14 Fanchette le 7 avril 2010 à 12 h 37 min

    Tania: Le seul souvenir « agréable » de mon unique opération — comme Jennifer: une péritonite — c’est l’anesthésiste qui au moment de m’endormir me caressait le front, à la racine des cheveux. Je me rappelle encore le contact de ces mains bienfaisantes, alors que je vagissais sous les palpations du chirurgien ( le diagnostic avait été posé par 3 médecins avant lui, mon généraliste, l’urgentiste qui m’a reçu et le médecin qui m’a ausculté dans le service : pourquoi enfoncer encore ses mains sur mon ventre douloureux ? Pour voir de quel côté était mon appendice. Sadique !)…

    Ah oui et l’autre souvenir agréable c’est que mon médecin traitant, qui m’avait envoyé en urgence à l’hosto, est venu me rendre visite au-dit hosto. Ce médecin était une perle, malheureusement j’ai déménagé. Ça existe les médecins compatissants. Heureusement.

    Depuis peu j’ai une amie médecin en hôpital public et donc je vois d’un peu plus près comment fonctionne l’hôpital. Je suis effarée par ses conditions de travail. Je ne voudrais pas être le dernier patient après sa garde de 24 h + sa journée de 12 h. C’est à dire le dernier patient qu’elle reçoit à sa 36 e heure de boulot d’affilée…

  • #15 sarah le 7 avril 2010 à 13 h 53 min

    bon courage !

  • #16 MMMM le 7 avril 2010 à 14 h 32 min

    Heu moi je me sens obligée de rajouter quelque chose ici…
    Je pense que l’annonce d’une maladie est souvent tellement difficile que même si les médecins expliquent bien, prennent le temps, etc., parfois on n’est pas en mesure d’entendre.
    Tu parles par exemple d’un médecin qui t’a fait un schéma, hé bien, je suis sûre que de son point de vue, il essayait d’expliquer le mieux possible à sa patiente ce qui se passait pour elle.
    Seulement parfois, l’annonce d’une maladie est trop dur à entendre et on se sent mal mené, abandonné, quoi que disent les médecins, ou le personnel de santé présent à ces moments là. On voudrait des explications, mais quand on les reçoit, on est pas en mesure de les entendre, on ne peut pas …
    Je te souhaite beaucoup de courage et te remercie de nous avoir livré ton expérience, touchante et sensible. Merci.

  • #17 Hélène le 7 avril 2010 à 14 h 57 min

    MMMM: bienvenue à toi ;-)

  • #18 Rox le 7 avril 2010 à 15 h 15 min

    Coucou Fée Néante!

    Je suis scotchée en lisant ton histoire, le manque de tact et d’humanité me rend folle! Je peux concevoir que les médecins sont des scientifiques et qu’ils voient des tas de « cas » grave et ne peuvent pas s’apitoyer….On est d’accord! Mais un peu d’écoute, de compassion et d’aide face aux démarches à faire après l’annonce d’un problème de santé ce serait vraiment un minimum quand même! Je vais employer un mot qui est quasiment tombé en désuétude, mais un peu de « gentillesse » ça ferait du bien non? C’est simple la gentillesse, je sais bien que pour certain c’est synonyme d’imbécilité, « il est gentil, on l’aime bien au village! » mais personnellement je trouve que dans la vie d’aujourd’hui ça fait un bien fou! En plus c’est gratos! ;-)

    En tout cas je te souhaite bon courage pour la suite! ;-)
    BisouXX
    Rox

  • #19 Sandrine-la-bordelaise le 7 avril 2010 à 15 h 19 min

    Merci pour ce témoignage, je n’ai jamais vécu ce que tu as pu vivre mais je te trouve incroyablement courageuse. Une de mes meilleures amies a une fibromyalgie (en gros des douleurs dans tout le corps d’une rare intensité et tout le temps, sans répit). Je l’ai accompagné voir des dizaines de médecins spécialistes et j’ai toujours été choquée par l’indifférence des spécialistes. Je ne sais pas si c’est une forme de protection de leur part, pour ne pas s’investir personnellement dans les cas qu’ils traitent mais j’ai vraiment l’impression qu’ils ne savent pas ce que veulent dire les mots « compassion » et « humain ».

    Je sais bien qu’il ne faut pas généraliser mais je perds vraiment confiance en tous ces médecins qui d’ailleurs dans ton cas n’étaient vraiment pas compétents…

    Bonne chance dans ton combat et merci pour nous avoir fait partager quelque chose de si intime.

  • #20 joeyxx le 7 avril 2010 à 16 h 31 min

    Tu ne fais pas pitié et tu n’es pas un monstre ! au contraire, tu fais preuve d’une belle humanité en venant partager ton vécu, tes doutes, tes sentiments, ici, gratuitement, pour d’autres être humains.

    La générosité est, imho, une des plus belle preuve d’humanité :-)

    Je t’envoies tout le courage dont tu pourrais avoir besoin, un jour, plus tard, quand tu traverseras un moment de peur ou que tu auras envie de baisser les bras, repenses à toute la force et tout le positif de ton texte et des commentaires liés.

  • #21 Wooly le 7 avril 2010 à 16 h 41 min

    Bonjour,

    Je suis moi même passée entre les mains des médecins lorsqu’ils n’arrivaient pas à déterminer la cause des symptômes que j’avais il y a un an de cela, et lorsqu’ils ont trouvé, j’ai eu droit au terme « médical », aucune autre information ne m’a été donnée. Avec ça, des médicaments, des rdv pour opération, échographie,scanner et autres examens médicaux, sans toujours me dire ce que l’on allait me faire ou en quoi ça consisterait, ni même le but de ces actes médicaux. Dans mon cas, je suis fille de médecin, et la plupart de ceux qui m’ont soigné sont les collègues de mon père. Avantage: la rapidité, je n’ai eu à attendre pour aucun examen (pas eu à payer non plus, sauf pour l’hospitalisation) Inconvénient: comme « papa sait ce que c’est, alors c’est évident que sa fille comprend aussi ce qu’elle a » -j’étudie la traduction et pas la médecine…- Mais au final, je n’ai eu aucune explication, c’est google qui m’a aidée et rassurée, et mon père quand il avait le temps de m’expliquer. C’est à lui que les médecins s’adressaient (je suis majeure, et une grande fille), et lorsque j’étais sur mon lit d’hôpital, c’est encore et encore à lui qu’ils disaient quoi faire et ce qui se passait, sans même m’adresse un mot ou un regard. Seules exceptions, les infirmières d’une gentillesse remarquable. Ça me fait mal de dire ça sachant que mon père est médecin, que ma sœur est en 6ième année de médecine, mais c’est vrai qu’ils sont rarement humains… j’imagine que pour faire ce métier cette froideur est requise (voire apprise, vu le nombre de décès), mais des fois ça donne malheureusement envie de pleurer, tant on est dans le noir. Alors les médecins travaillent beaucoup, sont pour la plupart très sérieux et compétents, mais non, pas très attachés au côté humain des patients.

    Je te souhaite bon courage pour ce que tu as à vivre, et j’espère que raconter ça t’as un peu soulagée. Je te trouve très courageuse.

  • #22 Damesce le 7 avril 2010 à 16 h 51 min

    Je suis sidérée et profondément choquée par la façon tu as été reçue et hospitalisée.
    Je suis infirmiere, je sais, hélas, que tu n’inventes rien et que cet acceuil inhumain et méprisant existe bel et bien dans certains services. Je le vis au quotidien aupres des patients que je rencontre et qui se confie. Tu le dis toi même : tu n’etais pas une personne mais un « cas » , une « maladie ». Je ne sais pas si ces personnes font cela pour se proteger ou pas..mais j’ai du mal à leur trouver des excuses. Je travaille dans les même conditions qu’elles et je ne me permettrais pas de traiter mes patients de la sorte. Il est extrement angoissant d’ être hospitalisé ( même pour moi l’infirmiere, même pour moi quand il s’agit d’une « petite » opération, c’est pour dire !). Il est extrement angoissant de remettre son corps entre les mains d’autruis.
    Je n’ose imaginer comme cela a du être terrible pour toi de ne pas pouvoir mettre un mot sur ta maladie, de voir que quelque chose ne va pas sans que personne ne daigne te répondre .
    Le millieu médical est un monde complexe avec ses examens douloureux ou pas mais toujours inquietants, son vocabulaire propre, etc. Ne pas t’expliquer c’est te priver de comprendre parce que tu n’aurais jamais pu deviner seule. C’est cruel et vraiment pas professionel du tout !
    Je suis soulagée pour toi de te savoir entre de meilleures mains actuellement.
    Je te souhaite enormement de courage et de garder ta bonne humeur ! ;-))

  • #23 camille strass le 7 avril 2010 à 16 h 55 min

    Bonjour,

    à un autre niveau, une anecdote… une nuit, mon mari me réveille, il est perclus d’affreuses douleur au ventre… j’appelle le SAMU, tombe sur un médecin qui me déclare que mon mari a une gastro. J’exprime mes doutes (je ne l’ai jamais vu dans cet état), le médecin me raccroche au nez en concluant « si on devait envoyer un médecin à chaque fois que quelqu’un a un bête mal de ventre… si vous n’êtes pas contente, allez aux urgences, ils vont bien rire ».

    Bilan : mon mari avait des coliques néphrétiques. Effectivement, ils ont bien « ri », jaune quand même, aux urgences.

    Autant je remercie l’hôpital qui l’a rapidement pris en charge et a calmé ses douleurs (les coliques néphrétiques, ça se soigne, mais ça fait horriblement mal), autant je suis décidée à agir contre ce médecin irresponsable dont l’inconscience est d’autant plus grave qu’il travaille dans un service tel que le SAMU.
    Et d’autant que certes ça se soigne, mais fallait pas attendre non plus (risque de bousiller les reins de manière carabinée).

    Je dois dire que c’est la première fois que je tombais sur un médecin aussi suffisant et méprisant, du genre à me dire « madame, c’est qui le médecin, c’est moi que je sache, alors si je vous dis que c’est une gastro, c’est une gastro ».

    Oui, il y a des médecins parfaitements idiots. Mais la médecine, c’est comme la culture ou la religion, c’est très beau mais si ça rendait intelligent de facto, ça se saurait.

    Courage dans ton combat et merci pour ce texte.

  • #24 Damesce le 7 avril 2010 à 16 h 58 min

    Wooly : Je ne sais pas pour les medecins… Mais lors de mes etudes d’infirmieres nous etions notées sur nos capacités « humaines », notre  » neutralité bienveillante » ( oui c’est le mot appris à l’ecole ! ) envers le patient. C’est un critere de notation lors des stages et des examens. Nous avions des cours pour apprendre comment expliquer une pathologie, comment annoncer un diagnostic ou un décés à la famille etc. Evidement ca ne suffit pas… on est souvent démunie et ce n’est pas ce cours qui fera d’une co***e un ange de compassion mais ça a le mérite de faire part du programme scolaire. Ca nous rappelle qu’en face c’est pas l’arret cardiaque de la chambre 16 mais Mr Machin qui est mort de trouille parce qu’il a manqué d’y rester.
    Y’a aussi des erreurs de casting, et des infirmieres juste là pour le salaire ( oui faut pas rever ) ou parce qu’elles adoooooorent les soins techniques ( poser un catheter ou une sonde etc) mais le patient par contre elles s’en foutent.

  • #25 Keridwen le 7 avril 2010 à 17 h 20 min

    Fanchette: c’est marrant, lors de mon opération, l’anesthésiste me caressait la joue et moi je me disait « qu’est ce qu’il me veut lui? Ah, ça doit être pour me rassurer. Ben c’est pas gagné. » Comment savoir ce qui va calmer l’un et stresser l’autre?

  • #26 Barbaraxl le 7 avril 2010 à 17 h 29 min

    Bonjour,

    Je suis tombée par hasard sur cet article. Ma belle-mère est atteinte de neurofibromatose de type II. Elle aussi m’a beaucoup parlé de cette froideur des médecins, du fait d’être un « cas médical » avant d’être une personne …

    Je vous souhaite de longues années et surtout la stabilisation.

    Cordialement.

  • #27 Hélène le 7 avril 2010 à 17 h 34 min

    Barbaraxl: bienvenue à toi !

  • #28 iman le 7 avril 2010 à 18 h 14 min

    Bonjour fée néante, j’aimerais te dire que tu es quelqu’un de trés courageuse!
    je trouve ton
    témoignage touchant!et tu n’est pas un monstre!!
    je sais que c’est dur quand on est du coté des patients, les longues heures d’attentes, les résultats, les nouvelles qui tombent..moi aussi j’ai passé beaucoup de temps à l’hopital et finalement moins j’en savais mieux je me portais.
    en tout cas je te souhaite plein de courage et surtout je te souhaite des belles années!
    Bisous

  • #29 Colombe le 7 avril 2010 à 18 h 27 min

    Hello, désolée mais je n’ai pas le temps de lire les messages de chacun. Je voulais juste te dire que je partage ton point de vue sur la médecine et une expérience un peu similaire. Il y a quelques années j’ai été opérée. Rien de grave au départ, une appendicite. Mais bon 3 opérations, dur dur!!!!! 2 mois d’arrêt, rien de grave ok mais le chirurgien n’a jamais daigner m’adresser la parole, comme si je n’étais pas dans la pièce!!!! l’horreur!
    Pour me faire opérer de « mon » cancer du colon, j’ai demandé immédiatement à changer de chirurgien. Ce dernier a été très humain, il a pris le temps de parler avec moi de l’après opération, vivre sans colon, de me parler aussi des risques pour mes futurs enfants. Bref je comprends à 1000% ce que tu as pu ressentir. C’est fou parfois comme on peut être seul pour affronter des choses pareilles. J’espère que depuis tu as trouvé un médecin de famille, des infirmières, kiné ou autre qui peuvent parler de la maladie avec toi.
    Moi j’avoue que je parle assez librement de la maladie, quitte à faire peur aux gens. Mais c’est plus simple il me semble car j’ai l’impression que cette maladie ne va pas durer toute la vie. Je parle parfois de la mort aussi, ça aide à aller au delà de la peur, continuer à vivre, ce qui est paradoxal. Bon j’en ai assez dit!
    courage!!!

  • #30 Hélène le 7 avril 2010 à 18 h 33 min

    iman: bienvenue à toi ;-)

  • #31 Little Parisienne le 7 avril 2010 à 18 h 55 min

    Il est difficile de trouver des mots face à ce que tu vis. Ce qui ressort de ton texte, c’est ton humanité et ta force malgré (ou peut être, en partie à cause de) tout ce que tu dois affronter. Je crois que ton adorable pseudo est mal trouvé :-)
    Viens vite nous parler makeup, fringues, coups de coeur, coups de gueule pour encore un peu plus dire F**** à la maladie. Bises

  • #32 La Fée Néante le 7 avril 2010 à 18 h 57 min

    Lejeca:
    Merci pour ton commentaire,sincèrement cela me touche que des personnes que je ne connais pas prennent un peu de temps pour me donner leurs impressions.
    Je trouve cela vraiment génial que le facteur humain rentre en compte dans vos études, ce n’est que bon signe et c’est loin d’être suptide. On ne nait pas avec cette « empathie » et puis j’imagine que ce n’est pas facile de mettre la distance necessaire entre le patient et soi.
    Moi je suis une vraie « pleureuse » je porte la douleur d’une maman coccinelle a qui on aurait arraché son bébé n°75 (euh en faite j’essai de dire que je prend leschoses trop à coeur et je ne parviens pas à mettre cette distance necessaire entre moi et les choses de la vie). C’est peut -etre aussi que j’ai été un peu choquée.
    Merci beaucoup et bon courage à toi pour tes études!!

  • #33 Zabou le 7 avril 2010 à 19 h 01 min

    Normalement adns les métiers médicaux on leur enseigne à faire part d’humanité, d’être à l’écoute et d’être le plus rassurant possible. Tu n’es pas un monstre, tu es humaine comme chacun de nous tous.

    C’est légitime que tu demandes plus d’attention et de compréhension. Je suis scandalisée par certains membres du corps médicale, ce n’est pas partout comme ça mais malheureusement c’est quelque chose de fréquent de nos jours. Je ne sais pas si c’est le fait qu’is sont souvent en sous effectif, donc qu’ils passent trop de temps à bosser qui les rends si peu « gentils » ou si c’est dû à autre chose.

    En tout cas tu as raison d’en parler et de ne pas garder tout ça pour toi. C’est important d’avoir un soutien psychologique (ce qu’on ne trouve pas toujours quand on se fait suivre médicalement). En plus pour ton cas c’est une maladie orpheline donc une maladie rare. Ca peut être intéressant pour d’autre personnes qui affrontent peut être la même maladie que toi.

    En tout cas je te souhaite beaucoup de courage, bien que je te trouve bien forte déjà ;o)

  • #34 La Fée Néante le 7 avril 2010 à 19 h 03 min

    saeko: Merci beacoup, mais cela est sincère cela me touche ces petits mots, ce sont des petits mots que personne ne me dit et qui finalement font du bien. Je n’ai pas un courage éxéptionnel, c’est l’Amour qui me fait avancé, mais rien de mieleux je ne parle pas de l’amour d’un amoureux, mais de l’amour en général. J’AIME!
    Bises

  • #35 isa le 7 avril 2010 à 19 h 26 min

    Ce qui est difficile à supporter dans ces  » maladies à la con » ( c’est le seul terme qui est sorti de ma bouche quand je t’ai lu), c’est qu’on n’en a jamais fini.
    J’en traine une aussi, moins handicapante mais c’est gonflant tous ces examens, ces opérations.Il y a un moment, je n’y allais même plus parce que j’en avais trop marre.

    Puis quand son corps est comme une pochette surprise, on a souvent envie de tout envoyer dinguer.
    Après, je suis tombée sur un corps médical plutôt sympa, mais c’est parce que j’ai plutôt tendance à les plaindre. Je me dis juste que ce boulot-là, je ne pourrais pas le faire.
    Je n’attends rien d’eux mais c’est vrai que je me souviens qu’une fois en me parlant, le chirurgien a posé sa main sur mon genou.
    Ce sont des petits gestes qui réconfortent, comme tous nos messages, j’espère.
    Bisous

  • #36 La Fée Néante le 7 avril 2010 à 20 h 13 min

    Jennifer:
    Merci Beaucoup et bon courage à toi aussi.
    lola: C’est gentil à toi, merci je prends vraiment ton commentaire avec le coeur, car ça fait du bien de lire des choses aussi gentilles c’est quelque chose que l’on retrouve nulle part d’autre ailleurs qu’ici chez toi Hélène merci de m’avoir laissé la parole.
    Keridwen: je te souhaite bon courage et je te rejoins tout à fait dans ce que tu dis. Mais j’avais juste envie de parler de mon histoire, sans évidemment jeter la pierre.
    Mademoiselle Coco: tu semble avoir un medecin génial! embrasse le de ma part ;)))
    Merci pour ton commentaire
    Lilou: Merci beaucoup je me répète mais vos commentaires me touche et comme vous avez pris un peu de temps pour me laisser un gentil message je voulais remerci individuellement.
    Tania: Ton commentaire me rassure beaucoup, bien que je n’ai pas fais de généralité car j’ai eu la chance de tomber sur des médecins attentifs, je trouve cela génial (oui oui quand je suis émue je n’ai qu’un nombre restrint de mot de vocabulaire ;) que les mentalités évolues. Merci ;)
    Atchoum: ,PrincessB: Merci à vous 2! et LA VIE EST BELLE moi je kiffe ! (hé wé jfais ma djeuns!)
    Aurora: Dans ton commentaire (et dans les autres je ne vous oublie pas les filles) tu me dis que j’ai beaucoup de courage je ne n’ai sincèrement pas l’impression d’avoir du courage, enfin pas plus qu’une autre, je n’ai pas le choix donc il faut avancer. En tout cas merci! et bon courage à toi.

  • #37 Emeline le 7 avril 2010 à 20 h 26 min

    Je suis infirmière depuis peu d’années, et j’adore mon boulot et mes patients. Je sais bien qu’il existe des soignants comme tu as eu, j’en ai rencontrais quelques uns. Mais je n’ai réalisé l’impacte que ça avait sur les patients que le jour ou je suis passée de l’autre côté de la barrière.
    Mes 1ers médecins ont été supers avec moi, même s’ils ne trouvaient pas ce que j’avais. Ils ont fini par m’adresser à un spécialiste qu’ils m’ont décrit comme le Dr House : quand personne ne trouve, lui il y arrive. Et effectivement en 2 sec il a trouvé: voilà vous avez tel maladie génétique, si vos symptômes persistent, on vous charcutera un peu, si vous souhaitez des enfants ça sera peu être difficile, etc…. Voilà, j’ai trouvé ce que vous avez et au revoir! Pas d’explication, pas de réponses à mes questions (c’est une maladie peu connue, aucun des médecins avec qui je bosse ne connaissent bien cette maladie ) Rien, débrouillez vous, allez voir sur internet, au pire vous pouvez joindre l’hôpital Mondor. Limite, j’ai l’impression de l’embêter ( pour rester poli )
    Quelle clac j’ai pris ( en dehors du fait que j’ai flipper à mort ) Je n’aurai jamais imaginé que cela pouvait être aussi traumatisant pour le patient de se faire traiter de la sorte. Et quel dommage, de m’en rendre compte dans ses circonstances. Je ne dit pas que j’étais comme cela avant, loin de là, je sais que les patients sont apeurés devant l’inconnu, et j’ai toujours essayé fait de mon mieux pour les rassurer.
    Il est clair qu’il y a beaucoup de progrès à faire en relations humaines dans le milieu médical, heureusement tous ne sont pas comme ça, et j’en connais quelques uns !
    Je te souhaite beaucoup de courage, et comme je dit souvent à mes patients « j’espère vous revoir le plus tard possible dans mon service!! »

  • #38 La Fée Néante le 7 avril 2010 à 20 h 28 min

    sarah: Merci !MMMM: Merci de mettre un peu d’eau dans notre vin, car evidemment les choses ne sont pas toutes noires ou toutes blanches. Je ne voudrais pas que les personnes qui passent ici pensent que nous faisont un proccès aux médecins.
    C’est gentil à toi.
    Rox: Comme tu as raison, la gentillesse manque cruellement sauf ici! Et je te rejoins tout à fait vient dans mes bras! et soyons gentilles en plus c’était paques y a pas longtemps donc peut etre que les cloches et vont nous laisser du chocolat ;) Merci
    Sandrine-la-bordelaise: Merci à toi et bon courage à ton amie c’est très gentil de partager ces moments avec moi, je me sens moins…moins rare…
    ça me fait beaucoup de bien.
    joeyxx: Merci beaucoup c’est tellement gentil.
    Wooly: Si je suis courage tu l’es tout autant! Et Oui VRAIMENT ça m’a aider de parler et de partager j’envisage de faire un autel à la gloire d’hélène et travaillant dans le champagne j’envisage de faire des offrandes de champagne!! ;)

  • #39 La Fée Néante le 7 avril 2010 à 20 h 59 min

    Damesce: Milles Mercis!! Je tiens a dire que au milieu de tout ça j’ai toujours été entouré d’infirmiers adorables, dont un qui venait me voir tout les heures dans ma chambre parce que j’étais trop calme :)) il s’occupait de moi comme on s’occupe d’un petit moineau, et ça ma fait chaud au coeur. Tu exerce un métier formidable et tu es très courageuse. Je te souhaite beaucoup de courage.
    camille strass: Je suis sidéré par ce que tu nous racconte! Et je pense que tu as raison de ne pas en rester là. Il ne s’agit de le « punir » mais juste de lui faire prendre conscience.
    Merci d’avoir partagé ça avec nous. Merci beaucoup
    Barbaraxl:Je te remercie, comment expliqué que toutes ces jolies choses que chacune d’entre vous me touche.
    A la stabilisation! A nous les filles! J’ai envie de toute vous embrasser
    iman: Merci, J’espère de tout coeur, que ton histoire n’est pas trop triste…Bon courage à toi et encore merci. :))))
    Colombe: Quel courage et quel souffle d’air pur!! Merci beaucoup. Et je te souhaite beaucoup beaucoup de belles choses
    Little Parisienne: j’ose pas :)))) mais jpeux vous montrer mes paires de chaussures parce que j’ai un gros pb de chaussures je les A-DO-RE!!! :)) Merci beaucoup et F**** a tous les trucs nuls de la vie!
    Zabou: Encore merci pour ce très gentil commentaire,
    et je ne suis pas plus courage que toi, qui affronte je suis sure d’autre chose au quotidien.
    Comme tu le dis ça fait du bien de parler et je me suis dit que si des personnes avaient vécu la même chose que moi et avant envie de m’en parler je pourrais les aider pour leurs eviter mes petits désagrements.
    isa: Mais c’est tout à fait vrai vos message sont comme des petits bisous qui réconfortent. Merci pour chacun de ces bisous! et aussi pour le tient!
    Emeline: J’adorerais avoir plus de personnes comme toi dans mon entourage, ton commentaire fais tellement echos au mien! J’espère que tout va bien pour toi. Ou tout du moins j’espère que tout va pour le mieux.Je te souhaite beaucoup de courage. Et je pense qu’il n’est jamais trop tard pour bien faire, même si ça ne doit profité qu’a une seule âme tout est gagné. Merci

  • #40 La Fée Néante le 7 avril 2010 à 21 h 02 min

    Hélène Un IMMENSE MERCI à toi merci de m’avoir donner la parole, et de m’avoir permis de recevoir autant de jolies choses, sincèrement c’est immense ce que tu as fait ça me fait du bien. Le premier médecin le mr D m’avait conseiller de surtout ne pas en parler, c’etait honteux et dicriminant, alors j’avais un peu peur. Et bien je n’ai plus peur du tout maintenant. Merci

  • #41 Cymoryl le 7 avril 2010 à 22 h 22 min

    La Fée Néante: c’est Emeline ( j’ai changé de pseudo ) Tout va pour le mieux pour moi en ce moment, j’ai la forme la plus bénigne de ma maladie et donc ce n’est pas aussi grave que ce que j’avais imaginé ( bien que je sois quand même un cas atypique ) et mes symptômes me laissent tranquilles pour l’instant. Youhou!!!!

  • #42 Hélène le 8 avril 2010 à 10 h 04 min

    La Fée Néante: je t’en prie, je n’ai rien fait du tout, merci à toi d’avoir écrit ce texte, et d’avoir pris le temps de répondre à tout le monde. Et surtout curage et belle vie ;-)

  • #43 LaPanthèreEnBlouseBlanche le 8 avril 2010 à 10 h 06 min

    bonjour à toutes (tous?)
    je suis en 6ème année de médecine, ton histoire reflète beaucoup le problème de ces études: de la technique, indispensable à apprendre, mais l’humanité ça ne s’apprend pas (je ne sais plus qui disait ça dans son commentaire, mais non, l’empathie ne fait pas partie de la formation)!
    Les motivations, les expériences personnelles qui font que certains s’engagent dans ces études sont souvent bien loin de la grande vocation qu’on pourrait imaginer!
    et à l’inverse, personne ne nous prépare à encaisser la souffrance à laquelle on assiste quotidiennement (les professions médicales dépassent le taux de suicide de France Telecom!), mais ça n’excuse pas le manque d’empathie de certains!
    effectivement il faudrait sélectionner autrement que par des concours bètes et méchants ou on ne fait que ressortir des mots clé…
    L’annonce d’un diagnostic difficile reste un choc quelques sois les mots employés…
    et pour vous rassurer, la plupart des médecins que j’ai rencontrés et ceux qui me serviront ,j’espère, de repères quand les 70 heures de boulot par semaine me donneront envie de me transformer en DrHouse (versant caractère) sont des personnes formidables, dont le métier est vraiment tourné vers l’autre, qui sacrifie tout pour défendre la vie!
    Bon courage à toi la Fée Néante, je retourne voir les vidéos d’Helène, j’étais là pour ça au départ, pas pour vous parler de moi…

  • #44 yoko le 10 avril 2010 à 0 h 15 min

    Je ne peux quitter le site sans t laisser un petit message après avoir lu ton récit.
    Je te félicite pour ton courage, même si ca ne doit vraimet pas être facile pour toi…
    Bravo… je suis désolée mais je ne trouve pas mes mots…

  • #45 Hélène le 10 avril 2010 à 12 h 16 min

    LaPanthèreEnBlouseBlanche: sois la bienvenue ;-)

  • #46 Lullaby Septante-Sept le 12 avril 2010 à 11 h 27 min

    Je te souhaite beaucoup de courage, La Fée, et bravo pour ton énergie positive face à la maladie.

    J’ai hélas constaté moi-même que le corps médical a grand besoin de cours de communication – et encore, je n’étais pas la patiente, donc j’étais en forme pour poser des questions, passer des coups de fils et harceler tout le monde pour avoir des infos, mais quand tu es le malade je doute que tu aies l’énergie nécessaire pour faire tout ça, et c’est super important que les professionnels prennent l’initiative de nous informer.

  • #47 Nathalie le 13 avril 2010 à 13 h 07 min

    Vrai qu’il faut être positif et pas tjrs facile, je sais de quoi je parle, je suis atteinte d’une maladie auto immune. Moi ils me l’ont carrément appris par téléphone ! Un jour le tél sonne, Bonjour, je suis la Neurologue machin chose, bon et bien vous avez cette maladie. J’ai raccroché et me suis trouvée toute conne, j’ai pris mon chien dans mes bras et j’ai pleuré n’ayant pas d’épaule sur qui me reposer et puis maintenant je vis avec ! :) Le tout est de ne pas y penser, pas trop…
    Courage Miss ! Faut se dire qu’il y a tjrs pire.

  • #48 La Fée Néante le 15 avril 2010 à 18 h 12 min

    Nathalie:
    Merci pour ce message de soutient, je n’imagine pas a quel point cela a put être dur pour toi. Mais comme tu dis je me dis qu’il y a toujours pire c’est pourquoi chacun des message qui à été poster m’a touché car je me dis que ce n’était si grave que ça avec le recul.
    J’auvais juste envie de partager mon ressenti.
    Mais ne pas y penser n’est pas vraiment la solution, enfin je pense, il faut celon pouvoir parler de ce qui ne va pas au moment ou ça ne va pas, juste pour ne pas que ça ne prenne plus d’importance que ça ne devrait.
    Bon Courage à toi aussi .

  • #49 La Fée Néante le 15 avril 2010 à 18 h 15 min

    Lullaby Septante-Sept:
    Merci!! et je pense que tu as tout à fait compris, le problème c’est non seulement l’annonce mais aussi le après, Le docteur D m’a simplement dit « surtout si vous avez des questions, ne rester pas sans savoir, appellez n’hesitez pas » et rien que ça je me suis que j’avais une oreille attentive qui n’était pas quelqu’un qui pourrait avoir peur pour moi, quelqu’un que je n’aurais pas a rassurer au milieu de peurs à moi.
    Merci

  • #50 La Fée Néante le 15 avril 2010 à 18 h 20 min

    LaPanthèreEnBlouseBlanche:
    Merci pour ce commentaire, et je pense que tu as raison, les medecins sont aussi des humain et de ce fait imparfait et surtout ils doivent assumé beaucoup de chose, et de douleurs.
    Et je pense que c’est à toi qu’il faille souhaiter un bon courage.
    et un bon visionnage ;)

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