![\"o-toi-lectrice\"](\"http:\/\/www.monblogdefille.com\/blog\/wp-content\/uploads\/2009\/07\/o-toi-lectrice.jpg\" "\\"o-toi-lectrice\\"")
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\u00ab\u00a0C\u2019\u00e9tait en 2004, \u00e0 l\u2019\u00e9poque j\u2019\u00e9tais obs\u00e9d\u00e9e par la blancheur de mes dents. J\u2019ai donc pris un rendez-vous chez le dentiste : et l\u00e0 le dentiste remarque une grosseur sur ma langue et me conseille de prendre rendez-vous chez un dermatologue.
\nElle me rassure en me disant que ce n\u2019est sans doute pas grave mais elle pr\u00e9f\u00e8re que je le montre \u00e0 un m\u00e9decin comp\u00e9tant.<\/p>\n
J\u2019arrive \u00e0 l\u2019h\u00f4pital, et je montre ma langue, je n\u2019ai jamais autant tir\u00e9 la langue de ma vie, \u00e7a me faisais rire. Mais la suite m\u2019a moins fait rire.
\nLe m\u00e9decin remarque que j\u2019ai des taches caf\u00e9 au lait, sur le tronc. Elle veut savoir depuis quand, et moi de r\u00e9pondre que je suis n\u00e9e avec. Et l\u00e0, sans me parler \u00e0 moi, qui suis l\u00e0 en face d\u2019elle, elle appelle le chef de service, le professeur ou que sais-je. Les voil\u00e0 en face de moi \u00e0 parler de tumeur (bizarrement moi, quand j\u2019entends ce mot, je l\u2019entends plus en deux mots bien distincts qu\u2019en un seul, genre \u00ab\u00a0tu meurs\u00a0\u00bb je vous passe le moment de panique ;-) mais toujours sans me regarder, sans me dire quoi que ce soit.<\/p>\n
Finalement j\u2019ai rendez-vous pour une hospitalisation de jour, je ne comprends rien \u00e0 ce qui se passe. Je passe la journ\u00e9e \u00e0 faire des examens, \u00e0 passer de m\u00e9decin en m\u00e9decin comme un cobaye, pas un ne s\u2019arr\u00eate pour me dire ce qui se passe, personne n\u2019est au courant, il se contente juste de me dire, \u00ab\u00a0je n\u2019en sais rien, je juste suis sens\u00e9 faire cet examen, ne vous inqui\u00e9tez pas\u00a0\u00bb.<\/p>\n
J\u2019ai juste l\u2019impression de les faire chier ; ma m\u00e8re, qui m\u2019a accompagn\u00e9e, demande vers 17h \u00e0 parler \u00e0 un m\u00e9decin, nous sommes toutes les deux fatigu\u00e9es. Et encore une fois, rien. Juste un \u00ab\u00a0ne vous inqui\u00e9tez pas, partez en vacances, vous avez rendez-vous en octobre pour parler des r\u00e9sultats\u00a0\u00bb.<\/p>\n
Je passe des vacances \u00e9tranges, je fais un r\u00eave ou on me dit que j\u2019ai quelques choses de grave et qu\u2019il faut avancer le rendez-vous. Aujourd\u2019hui je parle de \u00e7a de fa\u00e7on d\u00e9tach\u00e9e, mais \u00e0 22 ans, \u00e0 l\u2019\u00e9poque, j\u2019\u00e9tais dans tous mes \u00e9tats.
\nEn rentrant j’ai rendez-vous avec le professeur D., le sp\u00e9cialiste de ce que j\u2019ai. Oui mais c\u2019est quoi ce que j\u2019ai\u00a0???
\nLe rendez-vous \u00e0 dur\u00e9 15 min, je rentre et le m\u00e9decin me dit, \u00ab\u00a0vous avez une neurofibromatose\u00a0\u00bb il me fait un petit dessin et me dit que mon g\u00e8ne est abim\u00e9 l\u00e0, merci et au revoir.<\/p>\n
Je regarde autour de moi, et lui demande de tout reprendre depuis le d\u00e9but : moi j\u2019\u00e9tais l\u00e0 pour un kyste sur la langue\u00a0! (\u00e7a fais super mal quand on te charcute la langue\u00a0;)).
\nEt l\u00e0 il s\u2019excuse bri\u00e8vement, me dit que je suis pass\u00e9 entre les mailles de la m\u00e9decine, la neurofibromatose \u00e9tant une maladie g\u00e9n\u00e9tique orpheline.
\nIl me parle de possible tumeur au cerveau,\u00a0 d\u2019une esp\u00e9rance de vie de 71 ans et aussi de la transmission (je peux le transmettre \u00e0 mes futurs enfants).
\nHonn\u00eatement je me vois d\u00e9j\u00e0 mourir, je ressors de l\u00e0 les jambes coup\u00e9e.<\/p>\n
J\u2019ai encore d\u2019autres examens \u00e0 faire, et des neurofibromes douloureux \u00e0 retirer. Mais il faut que je fasse \u00e7a toute seule car le professeur D. ne compte pas prendre les rendez-vous pour moi, il a d\u00e9j\u00e0 fait sa part du travail.<\/p>\n
Je suis rest\u00e9e comme \u00e7a quelques mois encore, et me suis fait op\u00e9rer. Avec une autre jeune fille, qui m\u2019a parl\u00e9 de l\u2019h\u00f4pital Mondor \u00e0 Cr\u00e9teil. Au d\u00e9part je ne voulais pas aller aussi loin, sauf qu\u2019un jour j\u2019ai eu une IRM \u00e0 faire dans le cadre de ma surveillance (mon auto-surveillance car j\u2019\u00e9tais vraiment seule). Et l\u00e0 on me dit \u00ab\u00a0vous avez des taches au cerveau je ne sais pas ce que c\u2019est. Bonne journ\u00e9e\u00a0\u00bb. Pour moi c\u2019est l\u00e0 fin, je pleure beaucoup ; dans ma famille, on ne parle pas, et pour ma m\u00e8re il suffit de prendre des m\u00e9dicaments et tout ira bien.<\/p>\n
Et puis je me d\u00e9cide \u00e0 \u00e9crire l\u00e0 bas, \u00e0 Cr\u00e9teil. Le Docteur M. m\u2019a rappel\u00e9e 2 fois car je n\u2019ai pas r\u00e9pondu de suite \u00e0 son premier appel, il m\u2019a re\u00e7ue, m\u2019a rassur\u00e9e autant que faire se peut.
\nJe n\u2019\u00e9tais plus un cas mais bien une personne.
\n\u00c7a ma fait beaucoup de bien.<\/p>\n
Aujourd\u2019hui aussi je vois cette maladie \u00e9voluer, mon corps engendre tout seul des \u00ab\u00a0neurofibromes\u00a0\u00bb, des kystes en somme. Ceux qui sont sur la peau ne me font pas mal, c\u2019est \u00ab\u00a0juste\u00a0\u00bb inesth\u00e9tique. Ceux qui sont sous la peau, eux, me font mal ; tous les jours je me palpe pour voir s\u2019il n\u2019y a pas un petit nouveau. Parfois c\u2019est un peu dur car j\u2019ai l\u2019impression de me transformer en monstre. Mais je n\u2019y peux rien, quoi que je fasse ils poussent, mon p\u00e8re en a sur tout le tronc, et j\u2019ai peur d\u2019en arriver l\u00e0, alors je surveille.
\nEt je me lance, je prends rendez-vous pour les retirer.<\/p>\n
Derni\u00e8rement on m\u2019en a retir\u00e9 7. Mais ils peuvent repousser (ils repoussent, notamment ceux qui sont sous-cutan\u00e9s, les plus emb\u00eatants en somme).
\nC\u2019est une bataille perdue. Mais il faut quand m\u00eame continuer. Je n\u2019en parle pas, \u00e0 personne, sauf quand vraiment, \u00e0 l\u2019approche d\u2019une \u00ab\u00a0op\u00e9ration\u00a0\u00bb, j\u2019ai un peu peur, ou j’en ai marre.
\nJe ne veux pas faire piti\u00e9, mais parfois il faut que \u00e7a sorte, il faut en parler un peu, car \u00e7a joue aussi sur mon humeur.
\nJe d\u00e9conseille fortement aux \u00e9motifs de faire quelques recherches photo \u00e0 ce sujet car \u00e7a risque de vous faire peur.<\/p>\n
Je veux, juste, expliquer que parfois, un peu d\u2019humanit\u00e9 dans la m\u00e9decine, \u00e7a ne fait pas de mal, et dans la vie en g\u00e9n\u00e9ral.
\nPrendre le temps, \u00e7a fait du bien.
\nMerci \u00e0 ceux et celle qui auront pris le temps de me dire que non, je ne suis pas un monstre\u00a0J (petite r\u00e9f\u00e9rence caustique \u00e0 elephant-man, car cette maladie s\u2019appelle aussi la maladie d\u2019elephant-man\u00a0;).<\/p>\n
La vie est belle et moi aussi\u00a0!!\u00a0;)<\/p>\n
Merci.<\/p>\n
Sign\u00e9 : La F\u00e9e N\u00e9ante\u00a0\u00bb<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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