{"id":125492,"date":"2009-01-07T08:13:27","date_gmt":"2009-01-07T07:13:27","guid":{"rendered":"http:\/\/www.monblogdefille.com\/blog\/?p=125492"},"modified":"2009-01-09T12:35:48","modified_gmt":"2009-01-09T11:35:48","slug":"saccepter-telle-que-lon-est-par-schtroumpfette","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.monblogdefille.com\/blog\/saccepter-telle-que-lon-est-par-schtroumpfette\/","title":{"rendered":"S’accepter telle que l’on est, par Schtroumpfette"},"content":{"rendered":"

\"\"\u00ab\u00a0A la naissance, 48 cm pour 1.7 kg, d\u00e9j\u00e0 l\u00e0 s’affiche un probl\u00e8me, je ne suis pas dans les normes… j’ai un mois d’avance…<\/span><\/p>\n

Au fil du temps j’afficherai un poids et une taille tr\u00e8s faible 18 kilos \u00e0 8 ans et je dois faire 1m10.<\/span><\/p>\n

On mettra une pseudo \u00e9tiquette sur ma pathologie… \u00ab\u00a0miopathie orpheline\u00a0\u00bb…<\/span><\/p>\n

Je marche tr\u00e8s peu, et mes parents ne peuvent pas me porter dans tout mes d\u00e9placements… arrive donc le fauteuil \u00e9lectrique car je n’ai pas la force de manipuler un manuel…<\/span><\/p>\n

Vers 11 ans je prends 10 kilos et quelques centim\u00e8tres… on d\u00e9c\u00e8le en plus un retard de croissance…<\/span><\/p>\n

Ma foi, \u00e0 c\u00f4t\u00e9 de la miopathie cela me parait bien futile…<\/span><\/p>\n

Vers mes 17 ans, alors que soit disant la m\u00e9decine a progress\u00e9e on me refait une batterie d’examens dont une biopsie (c’est comme une autopsie mais sur les vivants)… et l\u00e0 le verdict tombe : miopathie avec atrophie des fibres de types 1 ; miopathie non \u00e9tiquet\u00e9e et orpheline accompagn\u00e9e de troubles pyramidaux… (en gros la connection nerveuse de mon cerveau vers mes nerfs fait – – – – – – au lieu de ——————- et mes muscles fondent au m\u00eame rythme que ma capacit\u00e9 respiratoire).<\/span><\/p>\n

Esp\u00e9rance de vie : 25 ans.<\/span><\/p>\n

Je peux vous dire que c’est comme si le monde s’\u00e9croulait, on n’ose pas faire de projets \u00e0 long terme, on imagine m\u00eame pas rencontrer quelqu’un ou fonder une famille… faire des \u00e9tudes, pour quoi faire ???<\/span><\/p>\n

Dans le m\u00eame laps de temps j’ai subi une intervention chirurgicale qui consiste \u00e0 fixer les os de la colonne vert\u00e9brale car je n’ai plus les muscles n\u00e9cessaires pour me tenir droite et mes c\u00f4tes risquent \u00e0 chaque instant de perforer mes poumons !!!<\/span><\/p>\n

Cette rigidit\u00e9 vert\u00e9brale m’a fait perdre 25% de mon autonomie (si je tombe, je reste par terre, si je fais tomber quelque chose j’ai une chance sur deux de tomber en le ramassant, je ne soul\u00e8ve plus de lourd venant du sol (genre une bouteille d’eau)…<\/span><\/p>\n

Ma sant\u00e9 n’allant pas en s’am\u00e9liorant on a aussi pens\u00e9 \u00e0 une mucoviscidose, mais en fait non… le tout annonc\u00e9 entre deux portes bien \u00e9videmment…<\/span><\/p>\n

Dans 15 jours (24\/11) je f\u00eate mes 27 ans, je vais plut\u00f4t bien, j’ai mon ind\u00e9pendance dans mon petit chez moi depuis\u00a0 mes 19 ans, et je vais devenir Pr\u00e9sidente d’une association en faveur des maladies rares…<\/span><\/p>\n

Le handicap ne m’a pas emp\u00each\u00e9 d’\u00eatre une femme, d’aimer et d’\u00eatre aim\u00e9e… m\u00eame si aujourd’hui je suis c\u00e9libataire…<\/span><\/p>\n

J’adore les chaussures, les fringues et le maquillage… le handicap n’emp\u00eache pas la f\u00e9minit\u00e9 !<\/span><\/p>\n

Je ne d\u00e9sesp\u00e8re pas de rencontrer quelqu’un et de fonder une famille…ou pas…la g\u00e9n\u00e9tique me le dira…
\nIl ne faut pas chercher \u00e0 devenir quelqu’un mais assumer celle que l’on est…exister pour soi et pas au travers de quelqu’un…<\/span>\n<\/p>\n

Refuser d’\u00eatre quelqu’un \u00e0 part, mais accepter d’\u00eatre quelqu’un \u00e0 part enti\u00e8re !!!<\/span><\/p>\n

Sign\u00e9\u00a0: Schtroumpfette\u00a0\u00bb<\/span><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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Lire la suite \u00bb<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":123973,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[5377],"tags":[],"class_list":["post-125492","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-o-toi-lectrice"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.monblogdefille.com\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/125492","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.monblogdefille.com\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.monblogdefille.com\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.monblogdefille.com\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.monblogdefille.com\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=125492"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.monblogdefille.com\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/125492\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.monblogdefille.com\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/media\/123973"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.monblogdefille.com\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=125492"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.monblogdefille.com\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=125492"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.monblogdefille.com\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=125492"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}