{"id":124843,"date":"2008-10-29T08:07:00","date_gmt":"2008-10-29T07:07:00","guid":{"rendered":"http:\/\/www.monblogdefille.com\/blog\/20081029fille-mrkh-par-zelie"},"modified":"2009-01-18T15:31:37","modified_gmt":"2009-01-18T14:31:37","slug":"fille-mrkh-par-zelie","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.monblogdefille.com\/blog\/fille-mrkh-par-zelie\/","title":{"rendered":"Fille MRKH, par Z\u00e9lie"},"content":{"rendered":"

\"tanjore_ecolieres.jpg\"\u00ab\u00a0Je suis ce que certains appellent \u00abune fille MRKH\u00bb. Le syndrome de Mayer-Rokitansky-Kuster-Hauser (syndrome MRKH) est une maladie rare (et peu connue, m\u00eame parfois dans le milieu m\u00e9dical) d\u2019origine g\u00e9n\u00e9tique. Elle touche un b\u00e9b\u00e9 de sexe f\u00e9minin sur 4500 naissances environ. Personne ne peut se douter que l\u2019on a ce probl\u00e8me. Les m\u00e9decins s\u2019aper\u00e7oivent apr\u00e8s plusieurs examens qu\u2019il y a bien au moins un ovaire et des trompes mais ni ut\u00e9rus ni vagin d\u00e9velopp\u00e9s\u2026<\/span><\/p>\n

G\u00e9n\u00e9ralement on consulte \u00e0 l\u2019adolescence parce qu\u2019on n\u2019a jamais eu les r\u00e8gles (am\u00e9norrh\u00e9e primaire). Lorsque le caryotype est normal, tout le reste (dont les signes ext\u00e9rieurs f\u00e9minins), est en principe comme pour les autres filles. Il y a parfois d\u2019autres probl\u00e8mes de sant\u00e9 dont on ne sait pas alors qu\u2019ils sont li\u00e9s\u00a0: malformation r\u00e9nale, squelettique (risque d\u2019ost\u00e9oporose notamment) ou auditive. Il peut \u00e9galement y avoir d\u2019autres malformations plus graves.<\/span><\/p>\n

Pour avoir ce que les m\u00e9decins appellent \u00abune vie de femme (normale)\u00bb, il faut avoir une op\u00e9ration pour cr\u00e9er un \u00abn\u00e9o-vagin\u00bb ou si cela est possible la dilatation \u00e0 faire soi-m\u00eame\u2026 Mais on ne pourra jamais porter d\u2019enfant\u2026<\/span><\/p>\n

Certaines personnes ayant ce probl\u00e8me en parlent, parfois dans des blogs ou sur les sites pr\u00e9sentant cette maladie, mais ce n\u2019est que lorsqu\u2019on conna\u00eet le nom de cette maladie que l\u2019on lit ce qu\u2019elles \u00e9crivent. Et m\u00eame si l\u2019incompr\u00e9hension devant le diagnostic est la m\u00eame, les ressentis sont toujours un peu diff\u00e9rents selon chaque personne.<\/span><\/p>\n

Avant de savoir cela, j\u2019\u00e9tais comme la plupart des autres filles de mon \u00e2ge, sans imaginer l\u2019existence de cette maladie, et j\u2019ai toujours aim\u00e9 avoir un style plut\u00f4t f\u00e9minin\u00a0: \u00eatre habill\u00e9e \u00aben fille\u00bb, je commen\u00e7ais \u00e0 me maquiller\u2026 Apr\u00e8s, en dehors du choc de la nouvelle et des diff\u00e9rentes cons\u00e9quences du syndrome, lorsque les gens me d\u00e9signaient par le mot \u00abfille\u00bb, j\u2019\u00e9tais comme embarrass\u00e9e. Pourquoi ce malaise, alors que pourtant j\u2019en suis une et l\u2019ai toujours \u00e9t\u00e9\u00a0? Je ne sais toujours pas exactement, m\u00eame si je recommence \u00e0 aller de l\u2019avant et \u00e0 ne pas me sentir d\u00e9guis\u00e9e en robe ou lorsque je m\u2019amuse en me maquillant (et ce blog m\u2019a beaucoup aid\u00e9). Mais c\u2019est vrai que c\u2019est long et d\u2019autant plus compliqu\u00e9 que cela ne d\u00e9pend pas seulement du regard des autres (qui en fait ne voient pas de diff\u00e9rence), mais de l\u2019image que l\u2019on a de soi-m\u00eame, en fait.<\/span><\/p>\n

<\/span>Finalement, qu\u2019est-ce qui fait qu\u2019on est une fille\u00a0? Et m\u00eame qu\u2019est-ce qui fait qu\u2019on est une femme\u00a0; quelle est la diff\u00e9rence d\u2019ailleurs, selon vous entre une fille et une femme\u00a0?\u00a0: Est-ce que c\u2019est li\u00e9 \u00e0 l\u2019\u00e2ge (et est-ce que m\u00eame en parfaite sant\u00e9 on peut, pass\u00e9 \u00abun certains \u00e2ge\u00bb (lequel\u00a0???) \u00eatre toujours appel\u00e9 \u00abune fille\u00bb et jamais \u00abune femme\u00bb\u00a0?) ou \u00e0 autre chose\u00a0? Et \u00e0 quoi tient la f\u00e9minit\u00e9 selon vous ?<\/span><\/p>\n

Pardon pour toutes ces questions. Je ne sais pas, sans ce syndrome, ce que j\u2019aurais pu y r\u00e9pondre. J\u2019ose esp\u00e9rer que ce n\u2019est pas vraiment li\u00e9 \u00e0 ces \u00e9l\u00e9ments manquants, mais je ne me souviens plus de ce qui faisait avant que c\u2019\u00e9tait une \u00e9vidence, lorsque je n\u2019y pensais m\u00eame pas\u2026<\/span><\/p>\n

Sign\u00e9\u00a0: Z\u00e9lie\u00a0\u00bb<\/span><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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