{"id":123972,"date":"2008-03-19T08:49:46","date_gmt":"2008-03-19T07:49:46","guid":{"rendered":"http:\/\/www.monblogdefille.com\/blog\/20080319une-si-petite-difference-par-broutilles"},"modified":"2009-01-18T15:41:52","modified_gmt":"2009-01-18T14:41:52","slug":"une-si-petite-difference-par-broutilles","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.monblogdefille.com\/blog\/une-si-petite-difference-par-broutilles\/","title":{"rendered":"Une si petite \u00ab\u00a0diff\u00e9rence\u00a0\u00bb, par Broutilles"},"content":{"rendered":"

\"tanjore_ecolieres.jpg\"\u00ab J’\u00e9tais all\u00e9e les attendre dans la cour de leur maison.
\nDeux mois qu’on attendait.
\nDeux mois que je doutais, que je me disais \u00ab\u00a0mais quelle bombe as-tu lanc\u00e9e ? Pourquoi tu es all\u00e9e leur dire \u00e7a ?\u00a0\u00bb
\nDeux mois auparavant, Lucile avait pass\u00e9 la journ\u00e9e chez moi. C’\u00e9tait la premi\u00e8re fois que je m’occupais d’elle sans la pr\u00e9sence de ses parents et dans ma maison, un environnement qu’elle connaissait moins que la sienne. Elle avait 14 mois.
\nMa s\u0153ur, sa m\u00e8re, ma s\u0153ur que j’aime par dessus tout, ma s\u0153ur sans qui je ne peux concevoir le Monde, s’\u00e9tonnait de quelques comportements \u00e9tranges de la part de sa fille. Forte de ma \u00ab\u00a0grande exp\u00e9rience\u00a0\u00bb, maman de deux filles que j’\u00e9tais d\u00e9j\u00e0 \u00e0 l’\u00e9poque, je l’avais rassur\u00e9e : chaque enfant a son propre rythme, d’accord, Lucile ne prononce pas \u00ab\u00a0papa\u00a0\u00bb ni \u00ab\u00a0maman\u00a0\u00bb, mais au niveau motricit\u00e9, le moins qu’on puisse dire, c’est qu’elle n’est pas en retard\u2026
\nCe jour-l\u00e0, chez moi, j’ai mis le doigt sur le doute de ma s\u0153ur. \u00c0 midi, le verdict \u00e9tait tomb\u00e9 : on s’est regard\u00e9 avec mon compagnon, j’ai lu ma phrase dans ses yeux, mais c’est moi qui l’ai prononc\u00e9e : \u00ab\u00a0Lucile n’entend rien, rien du tout\u00a0\u00bb.
\nUne bombe. En fait, ma s\u0153ur et mon beau-fr\u00e8re n’attendaient que \u00e7a. Qu’on leur formule clairement ce qu’ils n’osaient s’avouer. Il faut dire que leur fille, par le truchement d’un sens de l’observation incroyablement d\u00e9velopp\u00e9, a bluff\u00e9 son petit monde pendant 14 mois.
\nM\u00eame la p\u00e9diatre qui, d’une main assur\u00e9e, a inscrit sur son carnet \u00e0 la \u00ab\u00a0visite des 9 mois\u00a0\u00bb qu’elle avait une audition parfaite. Celle-l\u00e0, on la retient.
\nM\u00eame moi qui, forte de l’exp\u00e9rience de ce jour-l\u00e0, ai pass\u00e9 les deux mois suivants \u00e0 l’observer et \u00e0 me dire : \u00ab\u00a0mais non, tout va bien, regarde, j’arrive dans son dos et elle se retourne\u00a0\u00bb\u2026
\nLe jour des examens hospitaliers, dans la cour de leur maison, je les attendais presque confiante : je m’\u00e9tais tromp\u00e9e, tout allait bien.
\nIls sont arriv\u00e9s, ma s\u0153ur est sortie de leur voiture et\u2026 a vomi sur ses plates-bandes. Lucile est sourde. Sourde profonde. Troisi\u00e8me degr\u00e9.
\nUn moteur d’avion \u00e0 c\u00f4t\u00e9 d’elle, elle ne l’entend pas.
\nSilence. Total. Silence total. Silence assourdissant. Un silence que nous, \u00ab\u00a0entendants\u00a0\u00bb ne pourrons jamais conna\u00eetre. J’ai essay\u00e9. Avec un casque anti-bruit sur les oreilles dans la nuit de notre calme campagne. J’entends. J’entends mon souffle, mon c\u0153ur. Lucile non. Ce monde du silence nous est totalement inconnu.<\/span><\/p>\n

Lucile est atteinte d’une maladie g\u00e9n\u00e9tique, un dysfonctionnement d\u00fb \u00e0 un g\u00e8ne r\u00e9cessif tr\u00e8s rare dont son p\u00e8re et sa m\u00e8re sont tous les deux porteurs, sans qu’ils ne le sachent jusqu’\u00e0 ce diagnostic.
\nJe me rappelle de l’une des premi\u00e8res paroles de ma s\u0153ur : \u00ab\u00a0tu te rends compte, elle n’a jamais entendu ma voix !\u00a0\u00bb Toutes ces histoires que nous lui avions racont\u00e9es, ces berceuses qu’on lui avait chant\u00e9es, sa bo\u00eete \u00e0 musique qu’elle aimait pourtant mettre en route (un petit lapin dansait), les \u00ab\u00a0je reviens dans une minute\u00a0\u00bb, les \u00ab\u00a0ma douce ma belle\u00a0\u00bb\u2026 Rien. Elle n’a rien entendu de tout ce qu’on lui avait dit ou fait \u00e9couter en 16 mois.
\nMais elle a vu.
\nElle a vu qu’on l’aimait, qu’on s’occupait d’elle. Elle r\u00e9pondait d’un signe de t\u00eate affirmatif quand on lui demandait \u00ab\u00a0c’est bon ?\u00a0\u00bb. Elle allait m\u00eame chercher sa p\u00e2te \u00e0 modeler quand on lui proposait d’y jouer avec elle.
\nIncroyable.<\/span>\n<\/p>\n

Aujourd’hui, Lucile a 7 ans. Elle semble \u00eatre comme tous les autres enfants de 7 ans. Elle va \u00e0 l’\u00e9cole, elle parle mieux que certains enfants de son \u00e2ge, elle lit, elle vit. Elle est joyeuse et affectueuse, elle est vive et terriblement belle. Elle a dans le visage cette gravit\u00e9 qui n’appartient qu’\u00e0 elle. <\/span><\/p>\n

Mais \u00e0 quel prix ?
\nAu prix du choix de sa m\u00e8re qui a abandonn\u00e9 une carri\u00e8re professionnelle haut plac\u00e9e pour donner du temps \u00e0 sa fille. Pour jouer avec elle, lui parler, lui parler. Lui parler encore et toujours. Pour apprendre le LPC (\u00ab\u00a0Langage Parl\u00e9 Compl\u00e9t\u00e9\u00a0\u00bb je peux d\u00e9velopper ce th\u00e8me une autre fois si \u00e7a vous int\u00e9resse, ou via e-mail) et l’utiliser d\u00e8s qu’elle s’adresse \u00e0 Lucile. Pour faire bouger les choses au niveau de l’int\u00e9gration scolaire. Pour l’emmener chez l’orthophoniste. Pour s’impliquer dans une association, assister \u00e0 des colloques sur la surdit\u00e9. <\/span><\/p>\n

Et aussi au prix d’une intervention chirurgicale r\u00e9volutionnaire.
\nLucile est \u00ab\u00a0implant\u00e9e\u00a0\u00bb. Sa surdit\u00e9 est le r\u00e9sultat d’un dysfonctionnement de la cochl\u00e9e. Pour faire simple, disons que son oreille re\u00e7oit normalement les ondes g\u00e9n\u00e9r\u00e9es par les bruits, mais ne sait pas les transformer en sons. La chirurgie peut d\u00e9sormais implanter des \u00e9lectrodes dans la cochl\u00e9e pour compenser les cellules d\u00e9ficientes. Cette \u00ab\u00a0installation\u00a0\u00bb est compl\u00e9t\u00e9e par un appareillage auditif complexe et externe.
\nJe ne rentrerai pas dans les d\u00e9tails techniques de cette intervention compliqu\u00e9e.
\nUne question philosophique s’est pos\u00e9e au moment de la prise de d\u00e9cision par rapport \u00e0 la pertinence de l’intervention chirurgicale. Elle n’avait pas deux ans quand \u00e7a s’est pass\u00e9 (plus t\u00f4t c’est fait, meilleurs sont les r\u00e9sultats). \u00c0 cet \u00e2ge-l\u00e0, il est \u00e9vident qu’on ne pouvait pas lui demander son avis. Ses parents (et nous avec) ont fait le choix de la communication orale. Non pas par \u00ab\u00a0facilit\u00e9\u00a0\u00bb pour eux, encore moins par d\u00e9ni du handicap. Mais, sauf si vous \u00eates vous-m\u00eames sourds, vous connaissez beaucoup de personnes autour de vous qui pratiquent le langage des signes ? Moi non. Ce choix a donc \u00e9t\u00e9 fait pour que Lucile puisse communiquer avec le plus grand nombre, c’est-\u00e0-dire de fa\u00e7on orale, de sa part comme de la part de son interlocuteur. Il a \u00e9t\u00e9 fait en conscience du risque qu’un jour, Lucile d\u00e9clare \u00e0 ses parents qu’alors, ils ne l’aimaient pas comme sourde\u2026 Mais au contraire, c’est par amour qu’ils ont fait ce choix. Et il est clair que si plus tard elle veut tout d\u00e9brancher et ne plus communiquer que par le langage des signes, personne ne s’y opposera. Mais au moins, elle aura eu le choix. Le choix, n’est-ce pas le plus beau cadeau que l’on puisse faire \u00e0 nos enfants ? Encore faut-il leur en offrir la possibilit\u00e9.<\/span><\/p>\n

Quoi qu’il en soit, aujourd’hui le r\u00e9sultat est l\u00e0, Lucile est diff\u00e9rente, handicap\u00e9e diront certains, mais comme les autres aux yeux de la plupart des gens. Et c’est l\u00e0 que le b\u00e2t blesse.
\nParce que si Lucile peut donner le change, c’est au prix d’efforts constants et \u00e9normes. De sa part et de la part de son entourage. Bon nombre de personnes concern\u00e9es de pr\u00e8s ou de loin pensent que l’implant cochl\u00e9aire est une finalit\u00e9 en soi. On vous op\u00e8re et hop, vous entendez. Mais ce n’est pas comme \u00e7a que \u00e7a marche. Si Lucile est aujourd’hui capable de communiquer oralement, de fa\u00e7on tout \u00e0 fait normale en apparence, avec une belle voix, c’est gr\u00e2ce au travail qu’elle effectue quotidiennement et aussi \u00e0 l’implication et \u00e0 la prise en compte permanente de sa \u00ab\u00a0diff\u00e9rence\u00a0\u00bb par son entourage. Le processus de pens\u00e9e des sourds est diff\u00e9rent de celui des autres. La notion de temps, et m\u00eame d’espace n’est pas la m\u00eame. Ils ne voient pas les m\u00eames choses que nous parce qu’ils n’associent pas les m\u00eames sons que nous \u00e0 ce qu’ils voient, si toutefois ils entendent un peu. <\/span><\/p>\n

Pensez-y la prochaine fois que vous serez confront\u00e9s \u00e0 un sourd, implant\u00e9, appareill\u00e9 ou pas. Parlez en face \u00e0 face, mettez votre visage \u00e0 hauteur du sien, ne d\u00e9tournez pas la t\u00eate en pleine phrase, le visuel dans la communication est primordial pour un sourd. Il n’est pas forc\u00e9ment n\u00e9cessaire de hurler. Il faut montrer.
\nEt plus g\u00e9n\u00e9ralement, sachons nous adapter, ne d\u00e9l\u00e9guons pas syst\u00e9matiquement l’adaptation aux handicap\u00e9s. C’est tellement plus facile pour nous que pour eux.
\nMerci pour eux. <\/span>\n<\/p>\n

NB : pour conclure, je voudrais juste rendre un hommage au Professeur Fraysse qui a op\u00e9r\u00e9 Lucile et qui a re\u00e7u un prix de la m\u00e9decine pour son travail, sans qui tout serait diff\u00e9rent aujourd’hui. Gr\u00e2ce \u00e0 lui et \u00e0 ses parents, Lucile est un \u00ab\u00a0cas \u00e0 part\u00a0\u00bb dans le monde de l’implant cochl\u00e9aire, un exemple pour les parents d’enfants sourds et un espoir pour certains sourds. La preuve vivante d’une spectaculaire r\u00e9ussite.<\/em><\/span><\/span><\/p>\n

Sign\u00e9 : Broutilles \u00bb<\/span><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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