S’accepter telle que l’on est, par Schtroumpfette

7 janvier 2009

« A la naissance, 48 cm pour 1.7 kg, déjà là s’affiche un problème, je ne suis pas dans les normes… j’ai un mois d’avance…

Au fil du temps j’afficherai un poids et une taille très faible 18 kilos à 8 ans et je dois faire 1m10.

On mettra une pseudo étiquette sur ma pathologie… « miopathie orpheline »…

Je marche très peu, et mes parents ne peuvent pas me porter dans tout mes déplacements… arrive donc le fauteuil électrique car je n’ai pas la force de manipuler un manuel…

Vers 11 ans je prends 10 kilos et quelques centimètres… on décèle en plus un retard de croissance…

Ma foi, à côté de la miopathie cela me parait bien futile…

Vers mes 17 ans, alors que soit disant la médecine a progressée on me refait une batterie d’examens dont une biopsie (c’est comme une autopsie mais sur les vivants)… et là le verdict tombe : miopathie avec atrophie des fibres de types 1 ; miopathie non étiquetée et orpheline accompagnée de troubles pyramidaux… (en gros la connection nerveuse de mon cerveau vers mes nerfs fait – – – – – – au lieu de ——————- et mes muscles fondent au même rythme que ma capacité respiratoire).

Espérance de vie : 25 ans.

Je peux vous dire que c’est comme si le monde s’écroulait, on n’ose pas faire de projets à long terme, on imagine même pas rencontrer quelqu’un ou fonder une famille… faire des études, pour quoi faire ???

Dans le même laps de temps j’ai subi une intervention chirurgicale qui consiste à fixer les os de la colonne vertébrale car je n’ai plus les muscles nécessaires pour me tenir droite et mes côtes risquent à chaque instant de perforer mes poumons !!!

Cette rigidité vertébrale m’a fait perdre 25% de mon autonomie (si je tombe, je reste par terre, si je fais tomber quelque chose j’ai une chance sur deux de tomber en le ramassant, je ne soulève plus de lourd venant du sol (genre une bouteille d’eau)…

Ma santé n’allant pas en s’améliorant on a aussi pensé à une mucoviscidose, mais en fait non… le tout annoncé entre deux portes bien évidemment…

Dans 15 jours (24/11) je fête mes 27 ans, je vais plutôt bien, j’ai mon indépendance dans mon petit chez moi depuis  mes 19 ans, et je vais devenir Présidente d’une association en faveur des maladies rares…

Le handicap ne m’a pas empêché d’être une femme, d’aimer et d’être aimée… même si aujourd’hui je suis célibataire…

J’adore les chaussures, les fringues et le maquillage… le handicap n’empêche pas la féminité !

Je ne désespère pas de rencontrer quelqu’un et de fonder une famille…ou pas…la génétique me le dira…
Il ne faut pas chercher à devenir quelqu’un mais assumer celle que l’on est…exister pour soi et pas au travers de quelqu’un…

Refuser d’être quelqu’un à part, mais accepter d’être quelqu’un à part entière !!!

Signé : Schtroumpfette »

89 commentaires Laisser un commentaire
Ô toi, lectrice !

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89 commentaires

  • #1 Mélanie le 7 janvier 2009 à 8 h 46 min

    Merci Schtroumpfette pour ce très beau témoignage.

  • #2 Pauline le 7 janvier 2009 à 8 h 47 min

    Bonjour Schtroumphette!
    Bravo pour ton témoignage, c’est beau de te lire et de se dire que peu importe qui on est, malade ou pas, l’important c’est de s’accepter et d’aller de l’avant! Bonne continuation!

  • #3 mimou le 7 janvier 2009 à 8 h 50 min

    merci schtroumfette!
    Ca fait plaisir de voir ta rage de vivre et d’aller de l’avant!

  • #4 Ninon le 7 janvier 2009 à 8 h 51 min

    Schtroumphette, ton témoignage est formidable !!! Cela dit, je me doute que c’est facile à dire pour moi, et pas facile à écrire pour toi. Mais comme tu illustres bien qu’on doit toujours aller de l’avant et se battre. Et tu nous donnes une claque, à nous qui allons bien et qui grognons ou râlons parfois. Merci, mais surtout bonne chance et bonne énergie à toi, car il doit t’en falloir énormément !

  • #5 c-lin le 7 janvier 2009 à 8 h 55 min

    merci pour cette leçon de vie et surtout pour la pêche que tu dégages !!!! tu dois être un sacré exemple à suivre pour pas mal de personne :) bravo à toi !!!!!

  • #6 Lullaby77 le 7 janvier 2009 à 8 h 56 min

    Merci Shtroumpfette, d’avoir partagé tout ça!
    Je trouve ça super de t’avoir ici parce que tu es toujours drôle et pleine d’enthousiasme, tu es un bel exemple de courage et de volonté pour nous toutes!!
    Je t’embrasse!

  • #7 mimisunny le 7 janvier 2009 à 8 h 57 min

    Merci pour ce très beau témoignage qui nous remet les idées en place. Merci aussi pour ta conclusion, valable pour chacun(e) d’entre nous. Je t’envoie plein d’ondes positives pour continuer comme ça.

  • #8 Hécube le 7 janvier 2009 à 8 h 58 min

    Stroumphette, je te remercie de ce témoignage, qui tout en étant empreint de courage et d’optimiste, nous permet de relativiser nos petits maux.
    Tu vois, ce matin je me suis levée crevée, stressée par tout un tas de petites contrariétés matérielles, et la lecture de ton témoignage me remet à ma place… merci.

    Sinon, je te souhaite pour cette nouvelle année beaucoup de bonheur!

  • #9 coxynell le 7 janvier 2009 à 8 h 58 min

    Hello Schtroumpfette (argh, toujours aussi traitre à écrire ton pseudo!!)!

    Merci pour cette petite piqûre de rappel! Ce matin je pestais contre mon rhume, tu viens de le remettre illico à sa petite place de rien du tout ;-)

    Alors bonne journée, madame la Présidente!!

  • #10 Hécube le 7 janvier 2009 à 9 h 00 min

    Pardon pour la faute dans ton pseudo : Schtroumpfette!!!! Voilà :-)))

  • #11 Titburette le 7 janvier 2009 à 9 h 11 min

    Ton texte est pur, très beau et vraiment touchant… Je souhaiterai à tout le monde d’avoir ta force de caractère et ta détermination.
    Bonne année à toi!

  • #12 Camille le 7 janvier 2009 à 9 h 16 min

    Merci pour ce beau témoignage, Schtroumpfette. Heureusement qu’il y a des gens comme toi qui se battent et qui ont vraiment envie de faire bouger les choses.

  • #13 Deilema le 7 janvier 2009 à 9 h 39 min

    Bravo pour ton courage et ta détermination Schtroumpfette !!!

    Comme l’ont dit d’autres lectrices avant moi, ça remet nos petites préoccupations ou contrariétés à leur place… (j’ai eu un peu honte de moi, ce matin, quand, juste après avoir crié ma joie d’avoir acquis la parka de mes rêves, j’ai lu ton billet…)

    Tu me fais penser à une personne que je cotoie très souvent dans mon activité professionnelle. Elle est comme toi dans un fauteuil électrique, et a une taille inférieure à la normale. Je ne sais pas de quoi elle souffre, je ne lui ai jamais demandé, tellement on oublie vite à ses côtés qu’elle est « différente ».
    Elle doit avoir 35 ans, exerce un métier à responsabilités supposant pas mal de déplacements, elle conduit une voiture spécialement aménagée, est en couple depuis 10 ans, et semble mener une vie parfaitement normale, malgré les problèmes récurrents d’accessibilité des endroits où elle doit se rendre…
    J’ai toujours admiré son courage, sa détermination, sa force de caractère… Ne serait-ce que pour faire de longues études universitaires, quand on voit l’accessibilité des bâtiments de la fac, il faut une sacrée volonté !!!

    Je te souhaite une belle année, Schtroumpfette, pardon, Madame la Présidente ;))))))))))

  • #14 Jube le 7 janvier 2009 à 9 h 43 min

    Schtroumpfette c’est une belle leçon de vie que tu nous donnes là, j’en ai eu des frissons en lisant ton texte. Ta force et ton envie de te battre sont exemplaires. Reste telle que tu es, ce n’est pas donné à tout le monde.
    Je te souhaite le meilleur et merci pour ce témoignage.

  • #15 Elisa le 7 janvier 2009 à 9 h 43 min

    Bonjour Schtroumpfette,
    Ce matin je me suis levée du pied gauche à grogner pour rien…. et là je lis ton témoignage et je me sens bien bête!
    Ton texte est émouvant et magnifique. Ton appétit de vivre offre une belle leçon d’humanité.
    Plein de belles choses pour toi en 2009!

  • #16 Mamzelle M’ … aupin ! le 7 janvier 2009 à 9 h 50 min

    Schtroumpfette j’espère que tu trouveras le bonheur, tu le mérites tant. Quelle force de caractère et en même temps quelle envie de croquer la vie.

    Merci de nous avoir fait partager ton histoire …

  • #17 LN le 7 janvier 2009 à 10 h 03 min

    Voilà qui remet bien des choses en perspectives …

    Bon courage pour la suite (mais il me semble que tu n’en manque pas :D)

  • #18 Gridou le 7 janvier 2009 à 10 h 14 min

    Schtroumpfette, quelle magnifique dernière phrase que celle que tu as écrite dans ton témoignage !
    L’association que tu présides a-t-elle un site ? C’est toujours intéressant d’en savoir plus je trouve…
    Bonne continuation à toi,

  • #19 double plus good le 7 janvier 2009 à 10 h 16 min

    Schtroumpfette je profite de ton billet (mes mails arrivent une fois sur deux en ce moment) pour te dire que je ne t’oublie pas… j’ai juste du mal à joindre mon ami par téléphone.
    Bonne journée!

  • #20 Aesa le 7 janvier 2009 à 10 h 17 min

    Schtroumpfette ton texte est superbe, dès le matin comme ça, ça remet quelques idées en place :)
    Quel courage et force de caractère, ça donne envie de se mettre un coup de pied au fesses et d’exister pour soi.
    Merci pour le témoignage et je te souhaite une très bonne année 2009 !

  • #21 alice45 le 7 janvier 2009 à 10 h 18 min

    Superbe témoignage!!! Je suis admirative devant ton courage.
    Très bonne année à toi!

  • #22 patounettechatte le 7 janvier 2009 à 10 h 19 min

    Merci pour ce témoignage !!!! Il est trés beau, plein de vie et plein d’espoir !!!! On relativise nos petits souçis aprés ça….. Quelle pêche !!!!!!!!!! Merci encore !

  • #23 Delph le 7 janvier 2009 à 10 h 24 min

    C’est une belle leçon de vie ! Je te souhaite le meilleur.

  • #24 Tizou le 7 janvier 2009 à 10 h 32 min

    Merci Schtroumpfette pour ton témoignage. Je te souhaite plein de bonnes choses pour la suite!

  • #25 Brourou le 7 janvier 2009 à 10 h 36 min

    Merci pour ce texte touchant, Schtroumpfette, quelle leçon de courage et d’énergie !!! C’est vrai que nos petits bobos à côté……
    Merci aussi pour la gaieté que tu dégages toujours dans tes commentaires (soirée du réveillon par exemple où tu m’as bien fait rigoler avec ton jurançon, depuis je n’ai de cesse de vouloir en acheter).
    Avec une Présidente comme toi je suis sûre que ton association va faire bouger les choses.

  • #26 Nicole le 7 janvier 2009 à 10 h 38 min

    Schtroumpfette, présidente! Schtroumpfette, présidente!! :-)
    Tu as l’air très forte, car on apprend de la vie et des autres, et tu as su, comme tu le dis si bien, aller de l’avant au lieu de baisser les bras et subir la vie…
    Je t’admire pour ça!!! Continues!!!

    Et joyeux anniversaire un peu en retard…… :-)

    Bises!

  • #27 PrincesseTorchon le 7 janvier 2009 à 10 h 47 min

    Merci beaucoup de ton témoignage…

  • #28 Mlle Narcisse le 7 janvier 2009 à 10 h 52 min

    Schtroumpfette, c’est un témoignage plein d’espoir et de courage, qui relativise toutes nos petites misères…
    Merci.

  • #29 fabcentre le 7 janvier 2009 à 10 h 54 min

    Merci Schtroumpfette pour tant de courage, de détermination, de joie vivre…
    Tu m’inspire un grand RESPECT.
    J’aimerais avoir le nom de ton association?

  • #30 Ysoriane le 7 janvier 2009 à 10 h 58 min

    Qu’est-ce qu’il est beau et touchant ton témoignage Schtroumpfette ! quelle belle leçon pour nous aider à prendre du recul avec nos petits soucis quotidiens. C’est vrai que le ton enjoué et enthousiaste de tes posts ne permettent pas de deviner les moments très durs que tu as vécus. Je t’embrasse très fort et te souhaite très sincèrement plein de bonheur. Merci d’avoir partagé cette expérience de vie avec nous!

  • #31 Hélène le 7 janvier 2009 à 11 h 02 min

    c-lin sois la bienvenue !

  • #32 MyMy le 7 janvier 2009 à 11 h 16 min

    Bonjour Schtroumpfette
    Je suis extrêmement émue par ton témoignage, très beau, très juste, et ton « mantra » de conclusion me touche tout particulièrement à titre personnel :
    « Refuser d’être quelqu’un à part, mais accepter d’être quelqu’un à part entière !!! »
    Merci à toi d’avoir écrit ce texte.
    Je te souhaite tout le meilleur, et plus que ça encore.

  • #33 Véro la Bisontine le 7 janvier 2009 à 11 h 32 min

    Bon, ben voilà un superbe texte qui remet un peu les choses à leurs places, à savoir que l’on se plaint souvent pour des petites tracasseries, alors que d’autres ont plus de raison de se plaindre (et ne le font pas, comme toi Schtroumpfette….ce qui est une belle leçon!)…

    Ton courage, ton envie de vivre, et plus encore… est admirable!

    Moi aussi, je te souhaite plein de bonnes choses pour l’année qui vient! :)

  • #34 Splatchounette le 7 janvier 2009 à 11 h 33 min

    Bonjour Schtroumpfette !

    Tu m’as mis la larme à l’oeil, bravo pour ton courage. Et en tout cas, je penserai bien à toi quand je me trouverai grosse ou moche, des fois on ne sait vraiment pas apprécier ce qu’on a.

    Je t’embrasse fort en tout cas !

  • #35 unefan le 7 janvier 2009 à 12 h 12 min

    Bravo et encore bravo, que de courage , je ne trouve pas mes mots , tu es exceptionnelle !
    En ce début d’année j’en profite encore pour te souhaiter, une et meme deux tonnes de bonnes choses !
    Très belle année, garde ta joie de vivre , ton punch .
    Bises.

  • #36 Cécile de Brest le 7 janvier 2009 à 12 h 50 min

    Ton texte est magnifique, Schtroumpfette… Tes deux dernières phrases m’ont mis les larmes aux yeux.
    Merci pour ton témoignage et ta leçon de courage.

  • #37 Marylène Sud le 7 janvier 2009 à 12 h 54 min

    Dignité, c’est le seul mot qui me vient à l’esprit! et derrière tout ça….. beaucoup de combat, d’acharnement, de rage de vivre et malgré tout ça, tu dégages une joie de vivre, de bonheur tout comme mon « rayon de soleil » qui aura 20 ans cet été et que je salue souvent bien bas tellement il force mon respect

  • #38 laurettebis le 7 janvier 2009 à 13 h 08 min

    Merci Schroumptfette, je suis toute émue à la lecture de ton texte.
    Je te souhaite beaucoup de bonheur pour cette année qui commence.
    Comme le dit Melle Narcisse, çà nous fait relativiser…

  • #39 mmarie le 7 janvier 2009 à 13 h 13 min

    Émotion et admiration. Merci Schtroumpfette pour tes mots si vrais, si justes, si généreux, et bravo. Tu es quelqu’un !

  • #40 Breizh’ le 7 janvier 2009 à 13 h 22 min

    Digne et debout, comme une reine…Je ne te connais pas mais tu es magnifique, c’est ce qui ressort de ton texte!!! Merci d’avoir partagé cela avec nous :-)

  • #41 Trach le 7 janvier 2009 à 13 h 29 min

    Schtroumpfette est super, c’est clair. D’ailleurs elle a un blog où on peut suivre ses aventures… Blog que je conseille…

  • #42 la_pomme le 7 janvier 2009 à 13 h 36 min

    Ton témoignage est touchant, je suis admirative du combat que tu menes aussi bien.

  • #43 Paola le 7 janvier 2009 à 13 h 37 min

    Merci pour ce témoignage Schtroumpfette.
    Je te souhaite une tres belle année 2009.

  • #44 Aude le 7 janvier 2009 à 14 h 25 min

    Magnifique témoignage, sachant que l’espoir, continuer à y croire et voir les choses positivement soulèvent des montagnes, je suis optimiste pour toi, d’autant que tu as dépassé les 25 ans fatidiques.
    Je croise les doigts pour la rencontre prochaine de l’homme qui saura te rendre heureuse.

  • #45 Ysa le 7 janvier 2009 à 14 h 41 min

    Merci schtroumfette et surtout bravo !
    J’ai moi-même des problèmes de santé mais à un niveau bien inférieur (même s’ils sont handicapants en période de « crise » ou dit aigue) et j’avoue avoir du mal à relativiser de temps en temps !!!
    Donc bravo pour ton courage et ta détermination et merci pour ce poignant témoignage.

  • #46 Qifen le 7 janvier 2009 à 14 h 53 min

    « Il ne faut pas chercher à devenir quelqu’un mais assumer celle que l’on est…exister pour soi et pas au travers de quelqu’un…

    Refuser d’être quelqu’un à part, mais accepter d’être quelqu’un à part entière !!! »

    C’est tellement vrai et tellement beau ce que tu dis. :)

    Merci pour ton témoignage. Merci vraiment.

  • #47 louise le 7 janvier 2009 à 15 h 08 min

    je suis soufflée par ce temoignage!
    quel courage, quelle rage de vivre.
    c’est magnifique.
    je te souhaite beaucoup de bonheur encore, et de longues années de vie réussie devant toi.

  • #48 bellia le 7 janvier 2009 à 15 h 20 min

    Très belle leçon de vie, encore merci ! Je te souhaite plein de jolies choses pour 2009.

  • #49 salomette le 7 janvier 2009 à 15 h 27 min

    très beau témoignage et une belle leçon de vie stroumphette! Cela m’a beaucoup touchée.
    Mille et un bonheur pour toi cette année!

  • #50 schtroumpfettre le 7 janvier 2009 à 16 h 11 min

    Mélanie : ;-)

    Pauline : Oui l’important c’est de s’accepter telle que l’on est… apprivoiser son corps, être bien des ses baskets (ou ses bottes hein on est pas sectaires) et avoir confiance
    Merci

    Mimou : Sans ça où serais je ?

    Ninon : Merci , et tu sais moi aussi des fois je rale pour rien… il fait froid, et c’est les soldes …je veux y allerrrrrrrrrrrrrrrrr

    c-lin : merci on me le dit souvent….. tant mieux si je peux ouvrir les yeux de certaines personnes et faire passer des messages importants

    Lullaby77 : Merci, sans drolerie la vie ne vaut pas le coup

    mimisunny : merci

    Hécube : C’est vrai qu’à côté beaucoup de choses peuvent paraitre futiles, mais je suis aussi futile à mes heures… on est girly ou on ne l’est pas

    Cocynell : Ben tu vois grace à moi t’es plus si malade ;-)…… présidente de pas grand chose à l’heure actuelle…

    Titburette : merci !!! rien n’est impossible ! je souhaite à chacun de puiser au fond de lui ses meilleures ressources

    Camille : Chacun en a la possibilité…

    Deilema : C’est très important la parka de ses rêves… moi j’ai flingué la mienne…. help
    Le handicap nous fait grandir autrement
    C’est vrai que niveau accessibilité y’a encore beaucoup à faire….. vivement 2015 !!!
    La volonté on en a pas plus que quelqu’un d’autre on s’en sert c’est tout !
    Schtroumpfette suffira…

    Jube : Je ne compte pas changer ;-)

    Elisa : on est plus qu’en vie on est vivant (copyright bruno de Staab)

    Mamzelle M’…aupin : Le bonheur se cueille chaque jour avec des petits gestes…la vie j’ai pas le temps de la laisser filer… on peut me la reprendre sans prévenir

    LN : Merci….ces jours ci un peu….

    Gridou : non mon asso n’est pas encore ouverte donc pas encore de site…
    Je cherche toujours un ou une trésorier ou comptable…

    Double plus good : ok je t’attends alors ;-)

    Aesa : Je n’ai pas la force de t’en mettre 1 de coup de pied mais je te fais confiance ;-)

    Alice45 : Merci

    patounettechatte : C’est vrai que quand je vois certaines personnes qui font un flan d’un ongle cassé ou d’une mèche qui rebique……..j’ai envie de les écraser…… ou d’échanger ma place
    Tiens vais lancer le concept : vis ma vie dans un fauteuil la prochaine fois

    Delph : merci

    Tizou, princesse torchon, mlle narcisse: merci

    Brourou : Je te le conseille le Jurançon… moi aussi j’ai mes coups de mou….. mais il faut rebondir !

    Nicole : merci
    Oui aller de l’avant c’est la 1ere chose à faire

    fabcentre : l’asso s’appelera : coup de pouce coup de coeur, demande mon mail à hélène si tu veux et on en recause hors antenne ;-)

    Ysoriane : merci
    Et le but et justement de ne pas s’apitoyer alors très peu d’internautes savent……mais je suis en plein projets d’écriture qui retranscrirait tout ça et qui prouverait que ce n’est pas une fatalité

    Mymy merci et tu sais où me trouver ;-)

    Véro la bisontine : Merci et si les gens ne se plaignaient plus pour des broutilles, le monde irait + loin… mais les petites railleries de tout le monde font la vie…

    Splatchounette : ben faut pas pleurer ! Eh oui avant de vouloir paturer sur d’autres herbes voir si elle est meilleure, il faut analyser la sienne

    Une fan : merci

    Cecile de brest : ton maquillage va couler tsss tsss ;-)

    Marylène sud : merci et si tu veux mon mail …

    laurettebis : merci et il suffit d’apprécier ce que l’on a pas

    Marie, breizh », Trach, La-pomme, Paola : merci

    Aude : merci … et oui le sursis comme ils disent…
    Pour l’homme… il a interet à bien se tenir….mais je l’attends… si quelqu’un veut bien lui donner mes coordonnées…

    Ysa : les periodes de crise sont les plus difficiles à gérer….merci

    Qifen : trop de monde cherche à être quelqu’un d’autre et ne veux pas faire ci ou ca (comme pas ouvrir au facteur pas maquillée/brushinguée)…… alors que l’enveloppe n’est pas le plus important……le meilleur c’est l »intérieur !
    merci

    Louise : Bellia , salome : merci

  • #51 patte_d_anguille le 7 janvier 2009 à 16 h 40 min

    Merci pour ton texte, Schtroumpfette, qui me touche beaucoup. Je t’admire, tu sais, tu as une force, une gnaque et une philosophie de la vie vraiment remarquables. S’assumer, ce n’est pas toujours facile, mais malgré les obstacles, non seulement tu t’assumes, mais surtout tu assures !! :-D

  • #52 Ysoriane le 7 janvier 2009 à 16 h 54 min

    Surtout tiens nous au courant de l’évolution de tes projets d’écriture ! Je suis certaine que ça en intéressera plus d’une sur ce blog !

  • #53 sylvie-québec le 7 janvier 2009 à 16 h 57 min

    Chapeau Madame la Présidente !!!!!
    Que 2009 et celles qui suivent soient les plus belles années de ta vie !!!!

  • #54 schtroumpfettre le 7 janvier 2009 à 17 h 02 min

    patte-d’anguille merci

    Ysoriane le blog est en creation

    sylvie quebec : eh oui il faut savourer la vie … merci

  • #55 Gridou le 7 janvier 2009 à 17 h 15 min

    Stroumpfette, dans quelle région serait implantée ton association ? Car je travaille dans le domaine (bon en Belgique donc ça t’aidera pas) mais j’ai quelques bons contacts avec des correspondants français, peut-être que je pourrais leur demander s’ils peuvent t’aiguiller ? Je ne garantis rien mais ça vaut peut-être la peine d’essayer ?

  • #56 Hélène le 7 janvier 2009 à 17 h 22 min

    bellia, salomette, soyez les bienvenues !

  • #57 schtroumpfettre le 7 janvier 2009 à 17 h 54 min

    Gridou : sur lille enfin v d’ascq
    Au niveau de la structure partenaire nous travaillons avec les filles frontalieres… mouscron tout ca !!! merci en tout cas

  • #58 Turquoise le 7 janvier 2009 à 18 h 48 min

    Merci Schtroumpfette, tu es une personne magnifique, et d’une telle élégance morale ! j’aimais déjà beaucoup te lire sur ce blog ( ah, ton jurançon du 31 ! ) mais maintenant je sens que tu vas être très présente, et souvent, dans ma vie quotidienne , comme une petite lumière réconfortante . ..

  • #59 Divya le 7 janvier 2009 à 18 h 55 min

    Trés touchant ton témoignage…
    Je te lis depuis longtemps et tu es un modèle d’optimisme pour moi
    Je t’embrasse fort

  • #60 schtroumpfettre le 7 janvier 2009 à 19 h 00 min

    Turquoise : que veux tu je suis une ptite marrante ;-)
    ah oui mon jurancon n’a pour l’instant pas de ptit frere ou ptite soeur :-)
    Tu es bienvenue sur mon blog ! l’autre seras un peu plus dur…
    merci de tout ces compliments

    Divya : ah ben si je peux t’aider … bizzzzzzzzz

  • #61 annaquine le 7 janvier 2009 à 19 h 20 min

    J’ai lu ton billet ce matin et l’ai ruminé toute la journée en cherchant ce que je pourrai bien te dire, que les autres n’ont pas encore dit, et je n’ai rien trouvé.
    ll y a quelques filles ici, qui postent régulièrement, et que j’aime/qu’on aime sans les connaître, et dont on lit les interventions avec une incessante gourmandise.
    Tu en fais partie.
    Ton auto-dérision, ta force de caractère, ton énergie et ton positivisme ne nous laissent pas indifférente.
    Ton billet nous apprend beaucoup sur toi et sur nous-même.
    Une vraie leçon de vie et de comportement.
    Chapeau bas madame la présidente !

  • #62 Hélène le 7 janvier 2009 à 19 h 23 min

    Divya sois la bienvenue ;-)

  • #63 schtroumpfettre le 7 janvier 2009 à 20 h 07 min

    Annaquine sans l’autoderision j’en serais pas là ! ca aide bcp de relativiser !
    si on positive pas on voit tout en noir et le caractère vient avec la connerie humaine des autres…
    merci

  • #64 Martine le 7 janvier 2009 à 21 h 05 min

    Madame la présidente, chapeau bas et tous mes vœux pour une très longue vie heureuse. Quelque chose me dit qu’à défaut d’en avoir pour autre chose, tes gènes ont une prédisposition pour la bonne humeur : une merveilleuse qualité !
    Pour trouver l’homme, il va falloir que tu fasses des infidélités à ce blog infesté de gonzesses ! Mais pour trouver du soutien tu es visiblement à la bonne adresse.
    Merci à Hélène de nous permettre aussi (en plus de devenir de plus en plus divines chaque jour) de faire des rencontres passionnantes comme celle de Schtroumpfette.

  • #65 Hélène le 7 janvier 2009 à 21 h 07 min

    « il va falloir que tu fasses des infidélités à ce blog infesté de gonzesses » : ;-))))))

  • #66 schtroumpfettre le 7 janvier 2009 à 21 h 07 min

    Martine : merci merci merci !!!
    Ma bonne humeur je sais pas si elle vient de ces gênes là… mais le jour où on faisait sa distribution j’étais là ;-)
    Eh oui ici on fait de merveilleuses rencontres ! que ferions nous sans Hélène ???

  • #67 Elte le 7 janvier 2009 à 21 h 59 min

    Merci d’avoir raconté tout cela.
    Et bravo pour tout!

  • #68 schtroumpfettre le 8 janvier 2009 à 0 h 23 min

    Ben voilà mon jour de gloire est finite !

    Je vous remercie toutes pour vos petits mots, que celles qui veulent mon mail le demande, je vous tiendrais informé des suites
    et je remercie Helène de m’avoir fait une place pendant 24 h !!!

  • #69 Hélène le 8 janvier 2009 à 12 h 02 min

    Moohiette sois la bienvenue !

    schtroumpfette ah mais non, c’est pas fini ;-) Il peut y avoir des commentaires longtemps après la date du billet, il faudra que tu suurveilles régulièrement ;-)

  • #70 Albahaca le 8 janvier 2009 à 12 h 23 min

    Bravo pour la force de la leçon que tu nous donnes.
    Des proches vivent la même chose (maladie différente mais effets similaires), donc je mesure vraiment toute la force qu’il faut pour dépasser celà et garder le cap avec humour.
    Bises.

  • #71 kokiza le 8 janvier 2009 à 12 h 25 min

    et moi qui trouvait la vie trop injuste vers moi …. ( je me trouve pas belle et pas assez social…) merci pour ton témoignage

  • #72 Hélène le 8 janvier 2009 à 12 h 32 min

    kokiza sois la bienvenue !

  • #73 garancette le 8 janvier 2009 à 17 h 20 min

    shtroumphette ton témoignage est bouleversant.
    Je t’admire vraiment pour ta force et ton optimisme, ton humour et ta bonne humeur!!!
    Je dois dire que ça met complètement en perspective nos petits problème du quotidien…
    Je te souhaite une vie encore longue de joies et de bonheur.

  • #74 kip le 8 janvier 2009 à 18 h 24 min

    Super super touchée par ton post.
    Et je ne vois pas quoi dire d’autre sinon merci!
    bises

  • #75 nouche le 8 janvier 2009 à 19 h 24 min

    Que dire sinon mon admiration de ton témoignage,ton sens de la vie, bvo.Je te souhaite très sincèrement une heureuse année deux mille NEUVE.
    Et merci Héléne, qui permet ces témoignages qui nous permettent de nous remettre en question régulièrement, et oui,on a si vite oublier la chance qu’on a d’aller si bien.

  • #76 waffo le 8 janvier 2009 à 20 h 19 min

    Je ne peux empêcher mes larmes de couler en lisant ton texte (sérieusement, ma fille me regarde bizarre !! ). c’est une belle leçon de vie que tu nous donnes et ça me donne toujours de l’espoir quand au futur de ma fille (qui a un nanisme mais sans autre problème enfin c’est déjà pas mal) et qu’avec de la volonté, on peut vivre sa vie et s’accepter comme on est (même si je reconnais que ça ne doit pas être facile).
    Je crois que je vais citer ta phrase de fin à pas mal de gens, ça leur remettra les idées en place :) Merci !

  • #77 schtroumpfettre le 8 janvier 2009 à 20 h 30 min

    albahaca : C’est pas tout les jours faciles, le bénévolat m’a bcp aidé, et puis il y a pire que moi… je ne l’oublie pas… et puis j’ai un coach de qualité : un médecin devenu tétra en se rendant à une consult….. ça fait relativiser…… surtout aux vues de tout ce qu’il fait maintenant…

    kokiza : t’es sociable puisque tu postes ici ;-)
    et puis la beauté intérieure ne se voit pas en un regard………

    garancette : merci

    kip : beh j’ai rien fait de special

    nouche : merci
    c’est vrai bcp oublient leur chance…mais je suis là pour le leur rappeler ;-)
    en meme temps vaut mieux etre en bonne santé et aigri ou « malade » mais ouvert et humain ???

    waffo : il existe bcp de traitement pour le nanisme… et puis la société s’adapte bien je trouve de nos jours… mais c’est vrai que rien n’est conçu à la base !!!
    elle a quelle age ta fille ?

  • #78 waffo le 9 janvier 2009 à 10 h 19 min

    ma fille a 16 mois et elle a un nanisme « classique » (comme mimie mathy) qui ne se traite pas par hormone (parce que ça ne fait rien) et uniquement par opération (mais seulement si la personne le veut et vu comme c’est contraignant pour la personne, je ne la pousserais jamais à le faire si elle ne le souhaite pas !). Pour l’instant, elle ne s’en rend pas compte (et heureusement !) mais ça se voit déjà (elle est courte sur patte et un torse normal pour son age) et certaines personnes ne s’empêchent pas de le faire remarquer (enfin il se calme tout de suite quand je leur dit qu’elle est naine, comme c’est bizarre… :) ).
    C’est clair que ça m’a ouvert les yeux sur le nombre de choses qui sont difficiles d’accès pour des personnes petites ou sur chaise roulante (vu que j’imagine que ça fait la même hauteur d’accès au final) comme les boutons d’ascenceur, les claviers de CB à la caisse… et pour les chaises roulantes c’est encore pire (pas de rampes d’accès, les ascenseurs en panne dans le métro, les couloirs ou trottoirs pas assez large…).
    Je trouve que la société ouvre tout doucement les yeux mais y’a encore de la marge ! Tu parlais de 2015 dans un de tes commentaires ? c’est par rapport à la loi sur l’accessibilité ?

  • #79 Hélène le 9 janvier 2009 à 10 h 22 min

    C’est clair que quand on a un handicap, il vaut mieux viver en Angleterre qu’en France.
    Là bas au moins les personnes en fauteuil peuvent sortir de chez elle, alors qu’ici rien n’est fait pour leur faciliter la vie. Quand j’en vois se balader dans les rues de Paris, ce qui est très rare, j’admire, parce qu’ici il faut vraiment le vouloir…

  • #80 laurence le 9 janvier 2009 à 11 h 20 min

    ma très chère schoumpfette,merci de nous avoir offert cette belle « tranche de vie »! les gens comme toi sont des modèles pour moi:mon fils est trisomique,il n’a que 9 ans,mais je lui souhaite de tout mon coeur de vivre une vie aussi remplie et autonome que toi.ah! l’appartement thérapeutique et le job qui l’épanouira,c’est mon graal!!! même si ça doit être très dur,pour des parents,de laisser partir leur oiseau le plus fragile…
    je t’envoie toute mon affection…

  • #81 Virginie le 9 janvier 2009 à 13 h 43 min

    Merci Schtroumpfette pour cet émouvant témoignage. Je débarque un peu dans les commentaires, mais en lisant ton texte je me suis souvenu d’un courrier des lecteurs de je sais plus quel magazine récent : si à la place de « normal », on disait plutôt « ordinaire »?
    Tant qu’on est sur Terre et qu’on respire, on a le droit à la même place que les autres. Chose que la société a parfois un peu de mal à se rappeler…

  • #82 schtroumpfettre le 9 janvier 2009 à 20 h 12 min

    Waffo c’est sur qu’à cet age là elle ne se rend pas compte, mais la médecine avance aussi, et pourquoi ne pas contacter directement Mimie ? enfin si tu veux, pour expliquer et elle pourra t’expliquer son ressenti et ce qui est possible de faire

    oui assis on est pas bien haut ;-)
    en 2015 TOUT sera accessible !
    Bon courage pour ceux qui habitent Paris………… vu les km de travaux………

    Helène le must reste la Suisse !

    Laurence tu habite quel région ? Ton fils n’aura pas besoin d’un appart thérapeutique, selon le degré de trisomie une tutelle, et pour le travail l y a de très bon CAT, et il pourra même bosser de son domicile !

    Merci virginie, ce qui a de bien avec normal c’est qu’on peut rétorquer : où sont les limites de la normalité ??? et là les « heu ben heu » fusent c’est trop drole

  • #83 waffo le 9 janvier 2009 à 20 h 20 min

    je vais peut être pas aller jusqu’à contacter mimie (enfin rien que pour la remercier de montrer qu’on peut être petit et réussir :) ) mais je sais qu’il existe des associations et le pédiatre qui suit ma petite m’a dit qu’il me passerait les bonnes adresses le jour où notre fille ou nous-même nous poserons des questions (qu’elles soient psychologiques ou pratiques).

    2015 ? ouah c’est dans 6 ans, eh ben y’a du boulot ! l’autre jour, je vais chez une copine, d’emblée 3 marches pour atteindre l’interphone (et aucune rampe evidemment) et après t’arrive à l’ascenseur, le bouton doit être à 1,50m du sol …. (bon par contre à l’intérieur les boutons étaient super bas, va comprendre). Quand on voit toutes les marches à l’entrée des magasins (car une seule marche même petite devient un obstacle pour un fauteuil), on se dit que c’est quand même pas gagné (je sais que ça ne concerne pas ma fille pour ce cas là, mais ça m’indigne quand même pour toutes les personnes en chaise roulante !).
    Enfin, on va pas s’énerver, ça sert à rien :)))

  • #84 schtroumpfettre le 9 janvier 2009 à 20 h 30 min

    oui moi j’ai commandé une rampe a emmener partout ;-)

    c’est clair que les architectes sont grand et debout !

    moi suis en rdc mais y’a un ascenceur… piétons hihi

  • #85 Aline le 9 janvier 2009 à 21 h 36 min

    Paf et repaf, je viens de me prendre une belle claque en lisant et relisant ton témoignage!
    Ton attitude face à la vie est formidable et ton positivisme est une bonne leçon pour chacun(e) d’entre nous qui baissons trop souvent les bras pour un rien!
    Bravo et encore bravo et surtout merci pour la fraicheur réaliste de ta plume!

    Je te souhaite le meilleur.

  • #86 laurence le 9 janvier 2009 à 22 h 31 min

    nous vivons au maroc,schroumpfette,mais mon fils va à l’école française,et nous gardons des attaches très fortes en france;j’ai entendu que les places en CAT sont super rares,alors quand on vient de l’étranger!!! même chose pour les formations pros adaptées;on a encore le temps,mais ça m’inquiète déjà…

  • #87 schtroumpfettre le 13 janvier 2009 à 17 h 00 min

    Merci Aline
    Laurence si t’as besoin tu me demandes ;-)

  • #88 laurence le 20 janvier 2009 à 23 h 02 min

    pardon,schroumpfette,je n’avais pas vu que tu m’avais répondu!
    ma grande interrogation,c’est de savoir si les formations pour les jeunes handicapés mentaux sont diplomantes(ou si on pourra trouver quand même un boulot si on lui fait faire une formation à agadir?)bon,si tu ne sais pas,te mets pas la rate au court bouillon,on a le temps!!!merci infiniment…

  • #89 schtroumpfette le 22 janvier 2009 à 19 h 54 min

    l’abonnement à la discussion email ne marche pas pour moi non plus, donc pareil faut que je pense a venir jusqu’ici …..

    je t’avouerai que je n’ai pas très bien compris ta question ! de quel diplome parles tu ?
    deja il faut voir le niveau de sa trisomie, si’l est capable de lire et d’écrire de bien assimiler ce que l’on dit, meme si on le dit plus doucement, ou que lui parle plus doucement !

    l’important c’est de bien stimuler ton fils, de l’eveiller à tout, de le laisser découvrir des choses… il évolue dans une classe ordinaire ??? raconte moi un peu, enfin si tu veux bien… demande mon mail a hélène se sera plus simple :-)

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