Le ciel sur la tête, par Gallïane

26 novembre 2008

« Parfois, il suffit d’une seconde pour que votre monde s’écroule.Il suffit d’une image, d’une parole…
Je viens de vivre les plus longues secondes et minutes de ma vie.
En un instant, ma vie a basculé. Il m’a suffi de passer un examen médical.
Cet examen c’est une échographie morphologique, un examen que toute femme enceinte attend avec impatience. Une sorte de rendez-vous avec son futur enfant.

Il suffit que le médecin s’attarde un peu sur les pieds de votre enfant, dans un silence absolu.
Et quand il prend enfin la parole, c’est pour vous dire qu’il y a un problème.
Choc, incompréhension, interrogation… Mais impossible de parler, les mots restent coincés. Silence, mesures, calculs… J’échange des regards interrogateurs avec le père de l’enfant, lui-même sondant le regard de l’obstétricien.
Enfin, le médecin se prononce : il s’avère que l’enfant présente des malformations aux deux pieds, qu’il semble être incurvés vers l’intérieur.
Le diagnostic est posé : pieds bots varus equins bilatéraux.

Il suffit d’une phrase pour vous prendre un mur dans la figure, qu’on vous coule les pieds dans du béton et qu’on vous jette à la mer…
Vous nagez en eaux troubles. Vous entendez mais vous ne voulez pas écouter.
Impossible de réfléchir, le cerveau se fige et le cœur se gèle.
Hors de question d’écouter ça, de comprendre ce qu’il se passe…
Pourtant, tout à l’air d’aller bien, Le bébé bouge, je suis en pleine forme, je suis épanouie…. C’EST IMPOSSIBLE !!!

A la fin de l’examen, l’obstétricien nous explique qu’il va immédiatement prendre rendez vous pour nous chez un spécialiste néo-natal à Clermont Ferrand, qu’il va lui rédiger un courrier, lui transmettre les images de l’écho, que je vais certainement devoir subir une amniocentèse.
Il commence à nous expliquer qu’il est probable que ça s’arrange avec des attelles, ou des chaussures, peut être de la chirurgie.
On me donne le rendez vous chez le spécialiste.
Dans dix jours… Dix jours…mais c’est une éternité !!!
Je suis effondrée, abattue, je me dis qu’il ne peuvent pas nous laisser dans l’incertitude durant tout ce temps, qu’il n’est pas concevable d’être ignorants durant cette période.
Nous sortons de l’hôpital dans le silence, murés dans l’incompréhension de ce qui nous arrive, dans l’interrogation, dans le poids d’un évènement inattendu et absolument impossible à concevoir.

Je suis dans l’incompréhension la plus totale.
J’ai beaucoup de mal à réaliser, ou plutôt, je m’interdis de réaliser ce qui se passe.
Puis je me rends à l’évidence, je ne peux me cacher la vérité.
Le ciel vient de me tomber sur la tête, rien ne peut plus me toucher encore.

Je m’empresse de regarder les sites spécialisés sur le net, de me documenter, avide d’en savoir plus, avide de comprendre, me rassurer qu’il ne s’agit de rien du tout, d’une chose totalement bénigne et qu’il n’y a pas de quoi s’alarmer.
Bien évidemment, il y a deux cas : soit effectivement, rien d’irrémédiable et tout va pour le mieux dans le meilleur des mondes… soit c’est la fin du monde !

J’imagine le pire comme le meilleur.
J’imagine qu’il faille subir la perte de mon enfant en cours de grossesse.
J’imagine la douleur de l’enfant durant des années si il doit subir des interventions chirurgicales à répétition, sans avoir l’absolue certitude qu’il marche un jour correctement.
J’imagine le courage, la force, le mental qu’il va nous falloir pour traverser ces épreuves.
J’imagine qu’il lui suffira de porter des attelles ou des chaussures orthopédiques, contraignants, mais si loin du milieu hospitalier.
J’imagine aussi que ça reviendra tout seul après la naissance, ou bien même avec des bandages durant les premiers mois de sa vie.
J’imagine que l’obstétricien a fait une erreur de diagnostic et qu’en fait, mon enfant n’a rien du tout.
J’imagine que je fais un rêve, un cauchemar et que je vais me réveiller.
Je me surprends à ne plus vouloir cette grossesse.
Je culpabilise.

On me dit que cette culpabilité est normale, mais totalement inutile.
Mais comment faire pour la parer ?
Je ne comprends toujours pas ce qui m’arrive…
Enfin si, mais disons que j’ai l’impression de voir un mauvais film, d’être spectatrice des évènements.Je me sens seule, et en même temps, je suis très bien entourée…
Je me sens seule devant l’adversité, la fatalité, devant les décisions que je vais devoir prendre…

Aujourd’hui, novembre 2008, ma petite fille a 5 ans… et sans chirurgie, juste avec des plâtres, des bandages, des attelles et de la kinésithérapie, ses pieds bots sont désormais de l’histoire ancienne…

Signé : Gallïane »

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82 commentaires

  • #1 Sophie le 26 novembre 2008 à 8 h 28 min

    Je me suis retrouvée dans mes propos, cette angoisse de la mauvaise nouvelle, je l’ai eu moi aussi à chaque écho (on craint toujours le pire, mais dieu merci, mes enfants allaient bien.
    Nous avons aujourdh’ui la chance de profiter de techniques médicales qui nous permettent de prévenir certaines pathologies, mais le mal-être des parents, on ne peut l’éviter.
    Je suis soulagée de lire au final que tout cela a pu être géré au mieux et que ta petite fille se porte bien.
    Bonne journée Gallïane

  • #2 Hotnspicy le 26 novembre 2008 à 8 h 33 min

    La culpabilité, le ciel qui nous tombe sur la tête, l’incompréhension et la douleur perfide et lancinante de penser qu’on n’a pas su faire un bébé « normal », comme les autres… Tout ça, je connais.

    Je connais aussi le courage, implicite, que tu n’évoques pas, Galliane, les forces qu’on rassemble tant bien que mal, pour faire en sorte que l’enfant aille bien, continue d’évoluer au mieux. L’importance de ne pas rester trop troublée pour continuer à vivre malgré tout…

    Bonne route à vous.

  • #3 Nono le 26 novembre 2008 à 8 h 36 min

    J’ai poussé un grand ouf à la fin de ton histoire Gallïane. C’est en lisant la fin qu’on comprend que ce n’est pas le présent. C’est si bien raconté. J’en ai été très émue, Je suis heureuse que tout ce soit bien fini et que ta petite fille n’ait plus ce problème. Ça n’a pas dû être facile mais le résultat est là. C’est génial !

  • #4 tribulanne le 26 novembre 2008 à 8 h 53 min

    Wahou…
    Ca a dû être terrible..
    Bravo à vous d’avoir surmonté cette épreuve.

  • #5 Ségolène le 26 novembre 2008 à 9 h 01 min

    Ton texte très émouvant résonne très fort en moi.

    Il y a 3 ans 1/2, à la 2e échographie, la gynéco détecte une anomalie au niveau des reins de mon petit garçon. Je suis enceinte de 5 mois, sens le bébé bouger depuis plusieurs semaines, je ne comprends plus rien. Elle m’envoie chez un spécialiste pour refaire une écho. J’ai un rendez-vous la semaine suivante, je ne dors plus. Tout ce que tu imagines me passe par la tête. Et j’ai peur de ce que cela peut vouloir dire pour mon bébé.

    En arrivant, son assistante me demande si j’ai déjà envisagé une amniocentèse. J’ai tout juste 23 ans, des résultats au tri-test (je ne sais plus le nom mais ce test qui mesure les risques de trisomie) très positifs (1 risque sur 18.000…). Je ne comprends qu’en arrivant devant ce gynéco spécialisé dans les grossesses à risques que l’anomalie décelée est une des caractéristiques de la trisomie 21 d’où la question très maladroite de son assistante. Au final, mon fils n’a rien. Cette anomalie s’est résorbée toute seule. Je me souviens m’être dit enceinte à quelle point la nature était bien faite puisqu’elle a prévu le miracle qu’est une grossesse mais aussi à quel point un grain de sable dans les rouages peut tout faire basculer très vite.

    Je suis très heureuse que ta fille aille bien et que sans chirurgie, elle puisse marcher, courir et vivre sa vie de petite fille. Merci mille fois pour ton témoignage.

  • #6 La sabinette le 26 novembre 2008 à 9 h 24 min

    Rhoo la la, quel courage dans cette épreuve, et quel Ouf de soulagement à la fin de cette histoire! Heureuse que ta fille aille bien desormais! Encore bravo!

  • #7 MaO le 26 novembre 2008 à 9 h 26 min

    Ma fille aussi est née avec un pied bot varus équin. Sauf que si la malformation a bien été détectée à la deuxième échographie, l’obstétricien nous a juste dit « ce n’est rien, quelques séances de kiné et il n’y paraitra plus ». Donc c’est après la naissance, lors d’un rendez-vous au servicee orthopedique de l’hôpital que le ciel nous est tombé sur la tête : traitement d’une durée de 15 ans avec plaquettes, attelles, bandages… et surtout la cupabilité de ne pas avoir fait un enfant comme les autres.
    Les premiers mois sont durs : kiné tous les jours, plaquette et atelle à mettre… mais voilà aujourd’hui ma fille a 3 ans et son pied est normal, sans chirurgie non plus :-)

  • #8 Lullaby77 le 26 novembre 2008 à 9 h 27 min

    Je suis heureuse que ta fille aille bien aujourd’hui!
    J’imagine la terreur que tu as du ressentir, et c’est vrai que la culpabilité touche inévitablement les parents d’enfants « différents » (au sens très large) même si la génétique est juste une loterie et qu’on y est pour rien! C’est dur de prendre de la distance avec ça. Ca a vraiment dû être terrible.

  • #9 noisette le 26 novembre 2008 à 9 h 39 min

    oh dis donc, j’en ai la chair de poulette…
    à la fin j’ai été bien soulagée
    ma fille a 5 ans aussi…

  • #10 teatree le 26 novembre 2008 à 9 h 43 min

    quelle histoire! ouf! je suis contente d’avoir lu ces dernières lignes! quel poids ce doit être quand même, ce stress…
    bravo pour ce témoignage et plein de joies à ton enfant!

  • #11 Jo le 26 novembre 2008 à 9 h 52 min

    J' »ai aussi un fils de cinq ans, et bien qu’ayant eu une grossesse sans encombres et un bébé en pleine santé, j’ai partagé toutes tes angoisses au fil d e ton récit, en imaginant ce qu’on doit ressentir lors d’une telle annonce. Heureusement, la suite de l’histoire redonne le sourire ;-)

  • #12 Ln75 le 26 novembre 2008 à 10 h 01 min

    Gallïane, Ton texte me parle très fort…il m’a fait revivre des moments très stressants.
    Je suis très heureuse que ta fille aille bien aujourd’hui.

    A la 2ème écho de ma plus jeune fille (qui a 4 ans 1/2) mêmes silences, mêmes vérifications dans tous les sens …
    Elle présentait un retard de croissance et l’absence de du rein droit.
    A partir de ce moment là, jusqu’à mon accouchement, j’ai eu droit à 2 amniocentèses (attente du résultat 2 semaines … 2 semaines pendant lesquelles je n’ai pas vécu, pendant lesquelles j’ai culpabilise), des examens en veux-tu en voilà…et pas de réponses.
    Ils n’ont jamais trouvé, pourtant ils ont cherché vraiment tout. J’ai même refusé à 8 mois et des bananes un IRM du cerveau du bébé pour le cas où…
    Depuis sa naissance elle est suivie par un néphrologue (entre autres) et son rein gauche compense le droit pour le moment. Elle n’a pas d’insuffisance rénale mais ne sera jamais tranquille.
    Au jour d’aujourd’hui, quand je dois la trainer à droite et à gauche pour des examens, je culpabilise encore …

  • #13 Margot le 26 novembre 2008 à 10 h 08 min

    Ton histoire donne la chair de poule. Je suis heureuse que tout se soit bien terminé pour vous.
    Je n’ai pas encore d’enfant mais j’imagine toutes les phases de stress que l’on doit traverser pendant 9 mois. Félicitations pour votre courage et profitez bien de vos p’tits loups !

  • #14 Mamzelle M’ … aupin ! le 26 novembre 2008 à 10 h 09 min

    Voilà pourquoi j’ai détesté être enceinte … vivre 9 mois dans la terreur, culpabiliser à tout bout de champ, avoir le poids de cette attente de perfection sur les épaules …

  • #15 fab le 26 novembre 2008 à 10 h 16 min

    Je n’ai pas d’enfant et ne sais pas encore si j’en aurais, mais ton com me parle énormément Mamzelle M’aupin : « avoir le poids de cette attente de perfection sur les épaules … »
    Je n’avais jamais envisagé ça sous cet angle…

  • #16 flonya le 26 novembre 2008 à 10 h 22 min

    Bonjour,
    Juste un petit mot pour vous dire que je suis née moi aussi avec les pieds mal-formés (en gros j’aurais du marcher sur les cotés extérieurs des pieds) il a 3 décennies de cela maintenant, que ma maman m’a fait de la rééducation tous les jours avec une brosse a dent afin de me chatouiller et que je redresse mes pieds cela a fonctionner et vous savez quoi j’ai toujours marcher depuis l’age de dix mois normalement sur la plante des pieds comme tout le monde.
    c’est beau les pieds de nez à la médecine…

  • #17 Deilema le 26 novembre 2008 à 10 h 31 min

    Voilà pourquoi j’angoisse terriblement à l’idée de faire un enfant…
    Ca et les « serai-je une bonne mère »?
    bon, je vais réfléchir encore un peu alors ;)

    En tous cas, je suis hyper contente que ta fille (ainsi que celle de MaO, celle de Hotspicy, celle de Ln75 et toutes les autres) aillent finalement bien.

  • #18 Marine le 26 novembre 2008 à 10 h 33 min

    Difficile de rajouter quelquechose à ce commentaire si clair…
    mon bébé finalement était en parfaite santé à la naissance, mais je comprends l’angoisse qu’on peut ressentir à chaque examen médical… l’attente de résultats est toujours inquiétante, et puis, même dans les cas où sur le papier « tout est normal, à ce jour » (mention qui était précisée sur mes échographies, mention qui rassure, et en même temps laisse la porte ouverte à d’autres éventualités), on ne peut pas s’empêcher d’interpréter les mots, les regards, les silences d’un médecin… ou de se dire que peut-être il n’a pas vu un problème et qu’on en aura la surprise le jour de la naissance…
    Moi j’ai développé en fin de grossesse des anticorps irréguliers très rares contre mon bébé (on m’appelait à l’hopital « ah c’est vous la fille MNS3! ») et on a du faire faire des analyses poussées par un spécialiste parisien d’hépatologie. Par chance, ceux ci étaient rarissimes mais n’étaient pas dangereux pour mon bébé, mais à peu de choses près, ils l’auraient tué à la naissance. Finalement, tout s’est bien passé, le seul danger est que si j’avais eu une hémorragie à l’accouchement, on n’aurait jamais trouvé à temps de sang parfaitement compatible pour moi. Ma première réaction en l’apprenant a été de me dire « l’essentiel est que ça aille pour mon bébé ».

    D’où toute l’importance de tomber sur un médecin qui a du tact et de la psychologie… il peut tellement influer sur notre état et notre moral! Certains peuvent vous gâcher une grossesse, alors que d’autres savent si bien vous accompagner.

  • #19 Pascale le 26 novembre 2008 à 10 h 37 min

    Comme Mamzelle M’, je n’ai pas non plus aimé être enceinte, parce que ma toute première grossesse s’est terminé à 7 semaines (oeuf clair), alors les 2 suivantes, je les ai passé à trembler.
    En prime, quand on attendait notre fils, j’ai fait une menace d’accouchement prématuré en fin de septième mois, j’ai eu droit aux piqûres de corticoïdes pour aider à la maturation des poumons de mon fils au cas où et je suis resté en clinique sous perfusion une semaine, puis retour à la maison avec surveillance et monitoring 3 fois par semaines. Tout s’est bien terminé, il n’est né qu’avec 18 jours d’avance.

    Dernière grossesse, triple-test, résultats donnés par téléphone par ma gynéco: pas de soucis, tout va bien pas d’inquiétude, peu de risque de trisomie, au revoir Madame, rendez-vous dans 3 semaines pour la visite du quatrième mois…
    Deux jours plus tard je reçois la feuille de résultat avec un mot de la gynéco (celle qui nous a appelé l’avant-veille), j’ouvre l’enveloppe en toute confiance, puiqu’elle a dit que tout allait bien et là je lis la seule phrase écrite en caractères gras: « risque accru de non-fermeture du tube neural » (le charmant « spina-bifida ») . Chéri bossait de nuit, il dormait, je me rue sur mon téléphone, gynéco injoignable, ma généraliste me rassure (enfin essaye) et me dit que de toute façon, le seul moyen de vérifier qu’il y ai ou non un gros problème est de faire une écho morphologique, mais qu’il faut attendre la fin du quatrième mois, que là c’est trop tôt, le foetus est trop petit, une éventuelle anomalie ne sera pas visible.
    J’ai pris rendez-vous chez notre échographiste, et j’ai attendu 3 semaines, en ne disant rien à Chéri (il souffre de troubles anxieux généralisés depuis ma fausse-couche, chacune de mes grossesses a été un calvaire, il fait une crise d’angoisse par mois environ!).
    Je donne le change, vis comme si de rien n’était, intérieurement, je hurle, d’autant que je suis évidemment allé chercher des infos sur le net, dans certains cas le spina-bifida est « bénin », dans d’autres il vaut mieux interrompre la grosssesse…
    Je vais chez ma gynéco le jour J, l’engueule car elle n’a rien vu, je rentre à la maison et je mets Chéri au courant, il est blème, heureusement, l’écho est prévu pour le lendemain matin, il n’a eu « que » 24h de stress intense. Et se défoule au téléphone sur la gynéco qui ne sait pas lire (elle ne me reverra jamais évidemment).

    Le lendemain, l ‘échographiste pourtant assez froide et peu bavarde (ce n’est qu’une carapace, elle est juste « pro » et se concentre pour ne rien laisser passer) me rassure ++++, arrive à me détendre, je suis tellement stressée que mon ventre est trop dur et elle ne peut pas au début faire l’écho dans de bonnes conditions. Mais au bout de quelques minutes, elle nous rassure et nous annonce en prime que l’on va avoir une fille!
    Là, franchement, on s’en fichait totalement, garçon ou fille, du moment qu’il/elle allait bien…

    Mais ce froid, cette sensation atroce que tout peut basculer vers le pire, je m’en souviens avec horreur. J’ai juste au moins la satisfaction, même si ça a été difficile, d’avoir épargné mon Chéri. Il ne sait pas que j’ai su avant lui et ne le saura jamais (sauf si l’une de vous cafte!!!).

    Merci Galliane, j’ai posé mon fardeau ici, je n’avais pas osé le murmurer « chez toi » ;-)

  • #20 sofiezig le 26 novembre 2008 à 10 h 41 min

    Voici un texte bien touchant et émouvant !
    Moi à la même écho ils ont découvert un problème a son rein. Mîs ne vous inquiétez pas madame a la naissance il n’y aura plus rien…. Ouais n’empeche qu’a la naissance elle a passé une écho, résultat « vous voyez madame les taches nopires – oh oui je les voie très bien – ben on devrait pas … »
    s’en est suivie des rendez vous chez un spécialiste, résultat un reflux de la vessie vers le rein de stade 4. Pépette a été opérée à 4 mois et depuis va très bien. Pour l’instant elle ne nous a jamais fait d’inefction mais bon dès qu’elle fait de la témpérature elle a droit a un analyse et je culpabilise dès que je dois l’emmener chez le médecin pour les controles ….

    Mais le principal est que tout aille bien maintenant quelque soient les épreuves par lesquelles nous devont passer . La plus belle joie est de les voir marcher, courir , rire, grandir tout simplement …..

  • #21 Hotnspicy le 26 novembre 2008 à 10 h 46 min

    @ Deileima : merci. Mon fils Antoine va « bien » si l’on peut dire : il est trisomique 21. Mais, il se développe bien, évolue bien et au fond, c’est tout ce qui compte

    ;)

  • #22 Dame Sce le 26 novembre 2008 à 11 h 14 min

    Whooo ! J’ai eu la chair de poule tout le long de ton recit Galliane…et je suis vraiment soulagée de savoir que ta fille se porte bien.
    Je n’ose pas imaginer à quel point cette épreuve a du etre terrible pour vous trois.
    Je n’ose pas imaginer à quel point ca à du etre horrible pour toutes celles qui ont laissé un temoignage. J’admire beaucoup votre courage et suis ravie d’apprendre que vos enfants vont biens ou mieux.

  • #23 Marine le 26 novembre 2008 à 11 h 23 min

    @ Deleima:
    je te rassure, tu ne seras jamais une bonn mère… l’essentiel est d’être « une mère suffisamment bonne » comme dirait l’autre!
    http://fr.wikipedia.org/wiki/M%C3%A8re_suffisamment_bonne
    alors, pas de complexes, si tu veux un enfant, vas-y. De toutes façons il y aura toujours une bonne âme pour te dire que tu fais mal les choses. L’essentiel est que tu assumes, et que tu sois convaincue qu’il n’y a pas de meilleure mère pour son bébé que sa propre mère!

  • #24 virginie le 26 novembre 2008 à 11 h 36 min

    Merci Gallïane pour ton texte, qui je pense nous parlent à toutes, que nous ayons ou non des enfants, que nous en voulions ou non.

    Pour ma part j’ai 27ans, je suis célibataire, et je ne m’imagine pas encore mère.
    Même si j’ai le désir d’adopter des enfants, je pense en vouloir au moins un « par mes propres moyens » [pour voir ce que ça fait ;-) ! mais j’ai l’envie d’adoption depuis mon plus jeune âge et sais que j’aimerai tout autant mes enfants adoptés que mes enfants biologiques. enfin c’est un autre sujet]
    Bref tout ça pour dire que je pense qu’il y a peu de chances que je sois enceinte avant des années, et du coup je « sais » déjà que ma grossesse sera plus risquée, que j’aurai certainement à subir une batterie de tests et le stress qui va avec…
    Par contre cela peut paraître assez paradoxal, et en fait on en revient sur mon sujet de l’adoption, mais autant je veux adopter pour rendre heureux des enfants qui n’ont pas eu de chance, autant si j’apprenais que mon foetus avait une anomalie, je pense que je mettrai fin à la grossesse si cela est possible. Pour moi, point n’est besoin de mettre au monde un enfant qui risque de souffrir. Il y en a déjà tellement qui souffrent! Mais je sais que ce point de vue est tout à fait personnel, et je SAIS que tous les enfants handicapés ne sont pas malheureux (cf la discussion récente sur MBDF), mais je n’y peux rien, j’ai toujours eu de la peine pour les personnes handicapées mentales ou physiques. Pourtant une de mes meilleures amies travaille dans un CAT et m’assure que ces personnes ne sont pas malheureuses, pourtant je connais un garçon atteind de trisomie 21 qui a trouvé un travail dans lequel il s’épanouit, pourtant pourtant pourtant… mais rien n’y fait.

    @Ln75: c’est marrant parce que ma soeur a appris par hasard l’an dernier, à 30ans tout rond, qu’elle n’avait qu’un rein! en fait elle a fait une appendicite et c’est en l’ouvrant que les chirurgiens s’en sont rendu compte… mais elle a très bien vécu toute sa vie avec un seul rein, la preuve elle ne s’en est jamais rendu compte… quant à moi j’ai mes 2reins et suis déjà prête à lui en donner un si le cas devait se présenter…

    Enfin voilà…
    Gallïane je suis ravie que la situation se soit améliorée pour ta fille. cela n’a pas dû être facile tous les jours mais tu as su trouver la force et le courage pour affronter tout ça, bravo!

  • #25 Coline le 26 novembre 2008 à 11 h 41 min

    Je suis enceinte de 5 mois et je dois passer l’écho morphologique la semaine prochaine alors quand j’ai vu ce texte, je n’ai d’abord pas voulu le lire…. Quoi qu’il en soit, cette angoisse je la connais très bien, je suis même en plein dedans! Je ne sais d’ailleurs pas si je ferai un dexième enfant, si on m’avait dit que la grossesse ce serait si éprouvant. Pour l’instant tout va bien si on peut dire, sauf que je ne peux plus bosser, ayant une anomalie cardiaque, ma grossesse est « à risque ». Mais je me rassure en me disant que mon bébé va bien lui, c’est ce qui compte :)

  • #26 laurence le 26 novembre 2008 à 11 h 42 min

    bonjour! ton témoignage est très émouvant,galliane; c’est dur,le diagnostic anténatal:ç’est biensur très angoissant,car on est forcé d’attendre la naissance pour agir;et puis on est obligé de se positionner sur le devenir de cette grossesse;tout le monde mérite de connaitre le bonheur de donner la vie à un enfant en bonne santé,mais hélas,certain d’entre nous sont destinés à prendre des décisions difficiles,ou à assumer un quotidien « hors normes ».j’ai eu la « chance » de ne découvrir la trisomie 21 de mon titou qu’à la naissance; pas de problème de conscience,ne restait qu’à assumer!ce que nous avons fait vaillamment(l’amour transcende tout).aujourd’hui,il à 9 ans et je remercie tous les jours pour le bonheur de le voir si beau,si heureux,si vif,si tendre;je ne saurai rêver d’enfant plus parfait;j’aimerai vraiment que les soignants soient plus positifs dans l’annonce du diagnostic,la vie ne s’arrête pas là,il faut être plus constructif et renvoyer aux parents l’image d’un avenir acceptable.le bonheur prend souvent des chemins tortueux…(hélène j’aime beaucoup ton blog…)

  • #27 virginie le 26 novembre 2008 à 11 h 43 min

    @Coline: on croise les doigts!

  • #28 Higgins le 26 novembre 2008 à 11 h 45 min

    Je t avoue, moi, avoir été choqué par ton titre et ton texte!!!

    Je comprend que tu ai pu vivre des angoisses terribles mais ta façon de décrire cela est choquante!!! même si ton bébé avait une quelconque malformation ce n’est en aucun cas la fin du monde! et peut-êtrre devrais tu chercher dans ton entourage des enfants handicapés ou malformés pour voir la force que leur venue a développé dans leur famille.

  • #29 Higgins le 26 novembre 2008 à 11 h 48 min

    je voulais ajouter que bien souvent aussi les dignostiques médicaux sont donnés à la va vite et bien maladroitement. J’ai ainsi 2 belles soeurs à qui on annonçait handicap et malformation à la grossesse et dont les enfants sont nés sans rien de celà.

  • #30 Higgins le 26 novembre 2008 à 11 h 50 min

    @ Laurence: j’écris mon commentaire en même temps que toi; je n’aurai pas publié le mien si j’avais lu avant ce que tu écris; je suis tout à fait d’accord avec toi

  • #31 Oriane le 26 novembre 2008 à 11 h 51 min

    Avant de lire la fin de l’histoire, j’allais répondre que je connais une personne dans ce cas-là. Elle est née avec 2 pieds bots, aujourd’hui elle a 19 ans. Je voulais te rassurer en te disant qu’elle marche, mais finalement ta fille a plus de chance encore. La fille que je connais a subi beaucoup d’opérations bébé, et maintenant qu’elle a fini de grandir, elle devra encore être opérée d’un pied, l’autre s’étant complètement remis.
    C’est peut-être ça les progrès de la médecine…

  • #32 Ln75 le 26 novembre 2008 à 11 h 54 min

    Oui, beaucoup de personnes adultes apprennent par hasard qu’ils n’ont qu’un rein et en règle général, le rein restant prend le relais.
    Le truc de le savoir avant la naissance a quand même un intérêt de surveillance on va dire. Il va de pair malheureusement avec le stress et les peurs, les culpabilisations. Ils ne savaient pas si c’était un problème génétique ou un problème autre qui a généré ce truc, ils ont donc tout cherché. Et quand à la fin, j’ai dit Stop, je ne veux plus rien subir, ils m’ont fait tout signer genre « je note que la mère refuse, tel et tel et tel examen…. » avec un discours culpabilisateur. Genre « vous ne faites pas tout ce que vous pouvez pour votre enfant…c’est maaaaaaaaaaaal ».
    Pour ma fille désormais, il n’y a plus qu’une surveillance néphrologique qui devra s’intensifier à l’adolescence (re-risques d’insuffisance rénale) mais tous les autres qui voulaient la voir comme un si elle était un animal de cirque (une espèce de généticienne qui voulait suivre des cas et qui n’a pas arrêté de vouloir nous envoyer voir tel spécialiste et tel autre … et un IRM pour 2 malheureuses fossettes en haut des fesses …bref, tout un poème).
    Ce qui est très difficile finalement, c’est de se faire avoir par la spirale des examens (pendant la grossesse et après la naissance), d’avoir l’impression de ne rien maîtriser. La 1ère fois, c’est dur d’envoyer un médecin qui propose un nième examen (pour voir …) dans ses 22 mais petit à petit, c’est moins difficile

  • #33 Marine le 26 novembre 2008 à 11 h 57 min

    @ Higgins:
    la notion de « fin du monde » comme tu dis est très personnelle et je ne crois pas que l’on puisse juger la réaction de Galiane…et quoi de plus important comme mission que celle de donner la vie! Personne ne peut se mettre à la place d’une personne qui souffre pour lui dire qu’il faut voir la vie autrement. Surtout que, pour ma part, j’aime le texte de Galliane, si honnête et si humain. La vie ce n’est pas un conte de fées, il vaut savoir nuancer.

  • #34 virginie le 26 novembre 2008 à 11 h 59 min

    @Ln75: oui je comprends… le sentiment que refuser un examen supplémentaire c’est peut-être priver ta fille de quelque chose (alors que non, dans ton cas, mais bon!)
    les médecins manquent parfois cruellement de psychologie, c’est affligeant…

  • #35 virginie le 26 novembre 2008 à 12 h 00 min

    PS: tout à fait d’accord avec toi Marine… Qui sommes-nous pour juger Gallïane??

  • #36 double plus good le 26 novembre 2008 à 12 h 09 min

    @ Higgins; je ne suis pas d’accord avec ton point de vue (28).
    Mon mari a travaillé trois ans pour une association de parents d’enfants handicapés mentaux.
    Je peux te garantir que toutes les familles ne s’en sortent pas forçément bien, parfois le choc est trop gros pour Monsieur qui se barre et laisse Madame se débrouiller seule.
    Parfois l’enfant est malheureux, même dans une famille qui l’accueille avec amour, je pense à certaines formes d’autisme où le contact est tellement dur à établir.
    Quelquefois le handicap est si lourd que l’enfant passe sa vie en institut.
    On ne peut pas généraliser. Il est vrai que certains enfants s’en sortiront, et auront une vie aussi heureuse que possible mais pas tous hélas.

  • #37 Ségolène le 26 novembre 2008 à 12 h 24 min

    Je crois que les mots « fin du monde » ou « le ciel me tombe sur la tête » sont plutôt justes (j’ai ressenti la même chose quand une anomalie a été détecté). C’est peut-être choquant (cf. le commentaire d’Higgins) mais ils expriment surtout l’impuissance que l’on ressent à ce moment-là.

    On ne veut pas un enfant parfait, ce n’est pas là la question, mais on espère un enfant en « bonne santé » parce que la vie n’est pas tendre et qu’on espère un départ aussi simple (pour l’enfant, pour les parents) que possible. Et que franchement, savoir que son tout petit bébé devra subir de multiples opérations à quelques semaines/mois, c’est vraiment très difficiles.

    Alors évidemment, le handicap n’est pas (forcément) une catastrophe, il y a des témoignages de parents qui l’expliquent très bien (cf. le commentaire 26 de Laurence) mais c’est un choc parce qu’on y est pas préparé. Parce qu’il faut aussi faire le deuil de l’enfant rêvé/imaginé, cet enfant en bonne santé que l’on espérait, celui qui pourra marcher à 12-18 mois, lire à 6-7 ans, vivre sa vie d’enfant « insouciante ». C’est confronter la réalité à cela qui est très douloureux.

  • #38 funambuline le 26 novembre 2008 à 12 h 26 min

    Merci pour ton texte Gallïane.

    Je vais faire un commentaire un peu « général ». Ca été le cas plusieurs fois dans certains « textes de lectrices » de ce blog… et ailleurs. Il me semble que souvent, on entend des « sentences » de médecins assénées de manière terrifiantes !!! ça me fait penser au ton fondamentalement décupabilisant de Martin Wincker, tant dans le forum qui a eu lieu ici que sur son site ou dans ces livres. Il est très critique face aux études médicales qui font beaucoup trop souvent l’impasse sur le ressenti et la compréhension du patient (ou de ses parents, en l’occurence). Un symptôme / une maladie annoncée « sans gants » avec son nom uniquement scientifique amène une angoisse incommensurable qui n’est souvent pas du tout « gérée » pas les médecins et je trouve ça scandaleux !!! Un médecin qui annonce un diagnostic devrait non seulement prendre le temps de l’expliquer, mais également se rendre disponible pour répondre aux angoisses (légitimes ou légendaires ou fanstasmées, c’est égal) des patients et de leurs proches.
    D’autant plus qu’on comprend de plus en plus comment « avoir le moral » peut aider positivement la guérison/le traitement/etc…

    Bref, encore un exemple de médecin uniquement intéressé par la maladie et pas du tout par les humains. Yeurk. :-(

    Et en passant, galliane, je te souhaite à l’avenir des secondes et minutes beaucoup plus courtes :-)

  • #39 Gwen le 26 novembre 2008 à 12 h 28 min

    J’avais lu ce texte chez toi Gallïane, il me touche toujours autant. Et remue beaucoup de choses en moi. Soulève beaucoup d’interrogations.

    Moi-même grossesse à risque pour ma mère, je sais qu’une grossesse chez moi va être compliquée… visites à l’hôpital toutes les semaines, risque accru de faire quelques séjours à l’hôpital, risque de rester alitée… surtout qu’en plus de ma propre maladie, mes parents ont eu une première fille née prématurément (7 mois) morte-née, réanimée qui n’aura vécu que 5 jours. Elle a succombé à ses nombreuses malformations (malformations cardiaque et pulmonaire, palais fendu, pas d’organes génitaux, bec de lièvre etc.): malheureusement à l’époque (en 81), les médecins n’avaient rien vu et ils n’ont pas fait de recherches poussées pour savoir si cela venait d’une maladie contractée pendant la grossesse ou d’un problème génétique. Je porte donc ce spectre de la maladie génétique…

    J’ai terriblement envie d’avoir des enfants, mais j’ai peur. Vraiment très peur. Pour ça. Et aussi parce que je me sentirais coupable si mon enfant était malade (même si je n’en veux absolument pas à mes parents :) c’est la loterie génétique).
    Des gens (et même certaines personnes de ma famille) jugent qu’au vu de mes antécédents, il serait préférable que je n’ai pas d’enfants, que ce serait trop risqué et trop égoïste. Je trouve ça hyper violent comme réflexions et ça renforce mes craintes (et si elle ou il était malade? que vont penser les gens? que je suis une mauvaise mère? que je suis une irresponsable? etc)

    J’espère ne pas avoir été trop maladroite ou hors-sujet, mais je partage rarement ce fardeau et ça fait du bien de poser ses valises parfois…

    Je suis heureuse de voir que pour la plupart d’entre vous, vos enfants s’en sont plutôt bien tirés et pour celles qui sont toujours dans la spirale des examens/médecins, je vous souhaite beaucoup de courage, de force, de volonté et surtout de patience…

  • #40 Nella le 26 novembre 2008 à 12 h 37 min

    @ Higgins, je ne partage pas non plus ton avis, ni même ton jugement sur le titre donné par Gallïane à son témoignage.

    Donner la vie à un enfant est évidemment une chose merveilleuse, mais pour autant les angoisses sur un éventuel handicap sont bel et bien présentes et parfois justifiées.

    Non ce n’est peut être pas la fin du monde, mais avant tout on cherche le bien être de son enfant. On ne veut pas se dire qu’il devra dès son plus jeune âge passer des heures à subir des examens, des rdv à l’hôpital etc…
    Et puis dans le cas d’handicap mentaux ou physiques majeurs il y a aussi l’avenir. Que deviendra-t-il quand nous ses parents ne seront plus là s’il ne parvient pas à s’assumer seul ?

    Je suis bénévole dans une association où nous faisons des activités sportives avec des handicapés mentaux. Certains sont plus ou moins atteints et donc sont plus ou moins autonomes.
    Mais quand je parle avec les parents des plus jeunes leur angoisse première reste cet avenir incertain.

    Alors je comprends parfaitement qu’apprendre pendant sa grossesse que son enfant a une malformation ou autre puisse être culpabilisant, angoissant et qu’à ce moment là le ciel nous tombe sur la tête !

    @ Gallïane, contente que ta fille ait pu retrouver des pieds normaux et que tout ça ne soit finalement plus qu’un mauvais souvenir !!

  • #41 Deilema le 26 novembre 2008 à 12 h 39 min

    Je rejoins ce que dit Funambuline…
    Depuis que les actions en responsabilité contre les médecins se sont multipliées, les praticiens se déshumanisent de plus en plus.
    Certains ont l’air de ne plus considérer les patients que comme autant de litiges potentiels.
    Alors on annonce tout ce qui pourrait arriver, même avec une chance infime (un peu comme les notices des médicaments, qui vous donnent envie de refermer illico la boîte parce que, finalement, ça ira comme ça…),
    on note bien qu’on a fait ça et ça, qu’on a proposé de faire ça et ça mais que les parents ont refusé…
    bref, on prépare sa défense avant même d’être attaqué… comme si tous les patients étaient de vils procéduriers.
    Je pense que quand je serai enceinte, je m’abstiendrai bien de dire à mon gynéco ce que je fais dans la vie ;)

  • #42 laurettebis le 26 novembre 2008 à 13 h 04 min

    Bonjour Gallïane et merci pour ce texte si émouvant, je suis heureuse que ta fille aille bien aujourd’hui. Je remercie également les autres témoignages et vous souhaite plein de bonheur à vous toutes, à vos enfants, à vos familles.

    Je n’ai pas encore d’enfants donc j’essaie de m’imaginer ce que tu as pu ressentir Gallïane et je comprends qu’effectivement à l’annonce d’une telle nouvelle, le « ciel te tombe sur la tête ».
    Bon je vais essayer de ne pas me faire du souci alors que je ne suis pas encore enceinte mais je pense que de toute façon toutes les femmes enceintes angoissent à un moment ou à un autre de leur grossesse…

  • #43 Karine d’Angleterre le 26 novembre 2008 à 13 h 11 min

    J’espere ne pas etre hors sujet… mais je voulais partager avec vous ce tres joli texte sur une maman qui parle tres joliment sur le sujet du handicap (desolee c’est en anglais) :
    Emily Perl Kingsley:
    « I am often asked to describe the experience of raising a child with a disability – to try to help people who have not shared that unique experience to understand it, to imagine how it would feel. It’s like this……
    When you’re going to have a baby, it’s like planning a fabulous vacation trip – to Italy. You buy a bunch of guide books and make your wonderful plans. The Coliseum. The Michelangelo David. The gondolas in Venice. You may learn some handy phrases in Italian. It’s all very exciting.
    After months of eager anticipation, the day finally arrives. You pack your bags and off you go. Several hours later, the plane lands. The stewardess comes in and says, « Welcome to Holland. »
    « Holland?!? » you say. « What do you mean Holland?? I signed up for Italy! I’m supposed to be in Italy. All my life I’ve dreamed of going to Italy. »
    But there’s been a change in the flight plan. They’ve landed in Holland and there you must stay.
    The important thing is that they haven’t taken you to a horrible, disgusting, filthy place, full of pestilence, famine and disease. It’s just a different place.
    So you must go out and buy new guide books. And you must learn a whole new language. And you will meet a whole new group of people you would never have met.
    It’s just a different place. It’s slower-paced than Italy, less flashy than Italy. But after you’ve been there for a while and you catch your breath, you look around…. and you begin to notice that Holland has windmills….and Holland has tulips. Holland even has Rembrandts.
    But everyone you know is busy coming and going from Italy… and they’re all bragging about what a wonderful time they had there. And for the rest of your life, you will say « Yes, that’s where I was supposed to go. That’s what I had planned. »
    And the pain of that will never, ever, ever, ever go away… because the loss of that dream is a very very significant loss.
    But… if you spend your life mourning the fact that you didn’t get to Italy, you may never be free to enjoy the very special, the very lovely things … about Holland. »

  • #44 Zaphyra le 26 novembre 2008 à 13 h 34 min

    Bonjour à toutes, et merci à Gallïane pour ce texte si poignant. Je n’ai pas d’enfant pour le moment, je souhaiterai un jour en avoir (dans un moment hein!), et j’imagine que ce genre de nouvelles bouleversent ton univers.
    Du coup je trouve que le texte de Karine d’Angleterre l’illustre très bien, et donne une vision imagée très juste. Un handicap ne rendra rendra peut etre pas la vie pire que ce qu’elle aurait été sans, mais bien différente, et ça il faut pouvoir s’y habituer, et l’accepter.
    En espèrant avoir été claire dans ce que je voulais dire… (pas trop sure…)

  • #45 Pascale le 26 novembre 2008 à 13 h 35 min

    La version française pour celles et ceux qui comme moi ne « speake not english fluently »:

    « Quand vous attendez un enfant, c’est comme si vous prépariez des vacances en Italie. Vous êtes tout excités. Vous achetez un tas de guides touristiques, vous apprenez quelques phrase en italien afin de pouvoir vous débrouiller, et quand le moment arrive, vous faites vos bagages et vous vous rendez a l’aéroport – pour l’Italie. Seulement, quand vous atterrissez, l’hôtesse vous dit: « Bienvenue en Hollande. »
    Vous vous regardez, incrédules et scandalisés en disant: « En Hollande ? De quoi parlez-vous ? J’ai réservé pour l’Italie ! »
    On vous explique qu’il y a eu des changements, et que vous avez atterri en Hollande, que vous devez y rester. « Mais je ne sais rien de la Hollande! Je ne veux pas y rester » dites-vous.
    Mais vous y restez. Vous sortez et achetez quelques nouveaux guides, vous apprenez de nouvelles phrases et vous rencontrez des gens dont vous ne soupçonniez même pas l’existence. La chose la plus importante est que vous n’êtes pas dans un quartier sale, où règnent la peste et la famine. Vous êtes simplement dans un endroit différent de celui que vous aviez imaginé. Le rythme y est plus lent et moins tapageur qu’en Italie, mais quand vous y êtes depuis un petit moment, et que vous avez l’occasion de reprendre votre souffle, vous commencez à découvrir que la Hollande a des moulins à vent. La Hollande a des tulipes. La Hollande a même des Rembrandt.
    Mais tous ceux que vous connaissez vont en Italie et en reviennent. Ils se vantent tous du bon temps qu’ils ont eu là-bas et pendant le reste de votre vie, vous direz : « Oui, c’est là que j’allais. C’est ce que j’avais prévu ».

    Le chagrin que vous en ressentez ne s’effacera jamais. Vous devez accepter cette peine, parce que la perte de ce rêve, la perte de ce projet est très importante. Mais si vous passez le reste de votre vie à pleurer sur le fait que vous n’avez pas été en Italie, vous ne serez jamais libres de profiter des choses très spéciales et très jolies que l’on trouve en Hollande ».

  • #46 Gallïane le 26 novembre 2008 à 13 h 40 min

    Mesdames, Mesdemoiselles,

    Je tiens à toutes vous remercier pour vos témoignages.

    Chacune a vécu (ou vivra) un jour quelque chose de similaire et nous avons toutes eu (ou auront) des réactions différentes.
    Personnellement, j’ai beaucoup pleuré, crié de désespoir et oui, pour moi, c’était la fin de MON monde – celui qui était dans mon ventre, celui que j’étais en train de créer – qui s’effondrait.
    Je savais qu’il y avait pire ailleurs – certains de vos témoignages le prouve – mais en plein désarroi, je ne pouvais ne voir que ce qui me tombait sur la tête, et il est humain dans ce genre de cas, de ne pas avoir envie de regarder à côté et de se centrer sur soi-même sans que ce soit malsain ou choquant.

    Relativiser quand on vous annonce que votre enfant est atteint de malformation, c’est juste impossible.
    Pour le coup, mon texte a été écrit au moment présent, quand tout m’est arrivé. J’avais besoin de poser des mots sur ce que je ressentais. Voilà pourquoi il n’est ni relatif, ni objectif… il n’y a que les sentiments qui ressortent de mes écrits…
    Je ne l’avais montré à personne jusqu’au 9 octobre dernier où je l’ai mis en ligne sur mon blog pour les 5 ans de ma fille, histoire d’exorciser une fois pour toute ce passage de ma vie.

    Une fois encore, merci à toutes de m’avoir lu et comprise… et sachez que toutes les grossesses sont différentes : j’ai eu une deuxième petite fille il y a 20 mois, sans aucune malformation et une grossesse sans angoisse malgré la première mésaventure.

    Et continuez de nous donner vos témoignage, cela permet de se sentir moins seule, il n’y a rien de plus important que de partager et de se sentir soutenu dans n’importe quelle épreuve !
    (il y a 5 ans, si j’avais eu mon blog, je pense que je m’en serrais servie pour trouver du soutien auprès de celles qui avaient déjà vécu une expérience similaire à la mienne)

    Et merci à Hélène de m’avoir offert cet espace d’expression pour la journée ! ;)

  • #47 laurence le 26 novembre 2008 à 13 h 48 min

    loin de moi l’envie de faire de l’angélisme avec mon « triso_titou adoré »,car le trou noir,le bloc de glace ,l’angoisse de l’avenir,je connais,merci;mon propos était surtout d’ouvrir une porte:certes,l’annonce du diagnostic est odieuse ,la terreur de voir son enfant souffrir est insoutenable,mais si on se laisse du temps,on peut digérer ça aussi;et dans un second temps,on voit comment on peut agir pour faciliter le sort de son enfant;parce qu’il y a toujours une petite victoire à gagner! mais dans ces moments-là,on a la tête ou vous savez,et on a vraiment besoin de professionnels constructifs;l’acceptation de la différence,c’est très dur,mais j’ai remarqué autour de moi,que ce sont souvent les enfants dont les parents ont fait cette démarche et cherchent à agir qui s’en sortent le mieux…dans leur catégorie!

  • #48 loli le 26 novembre 2008 à 13 h 57 min

    @ higgins moi c’est par tes propos que je suis choquée car chaque histoire est différente chaque façon de la vivre aussi est ce difficile d’être un peu tolérant ? certains adoptent des enfants handicapés par CHOIX d’autres « choisissent » (avec TOUJOURS beaucoup de douleur) d’avorter car ne se sentent pas capable de vivre ça ou de faire vivre ça à l’enfant pour des centaines de raison. le handicap c’est aussi devoir se dire mon enfant peut dépendre de moi toute sa vie, et s’il m’arrive quelque chose que devient il ?donc oui moi je comprends qu’on se prenne le ciel sur la tête dans ces moments là et je me permettrais pas d’en juger !!!! laissons à chacun la liberté de penser de s’exprimer et de vivre et dire les choses à sa façon heureusement qu’on ne vit pas tous les choses de la même façon. et puis oui il y a des histoires heureuses d’enfants handicapées mais d’autres aussi très malheureuses !

    désolée d’être radicale mais je trouve ce genre de propos injustes et culpabilisants.

  • #49 Turquoise le 26 novembre 2008 à 13 h 59 min

    Galliane, quel texte émouvant, et quelle jolie fin ! Comme Funambuline, je pensais en lisant tes angoisses à la différence entre un médecin froid uniquement préoccupé des « cas « , pas des êtres, qui vous balance un diagnostic dans la figure et un humaniste comme Martin Winckler …
    Et je trouve aussi que notre société qui fait si peu pour assurer l’avenir des enfants handicapés et soutenir leurs parents est bien inhumaine …

  • #50 laurence le 26 novembre 2008 à 14 h 47 min

    tu as raison,turquoise,car quand on est compris et soutenu,la charge devient beaucoup plus légère;une grande partie du handicap s’efface quand l’intégration est facilitée et que l’avenir semble ouvert…

  • #51 Hélène le 26 novembre 2008 à 15 h 19 min

    Gallïane je ne veux pas d’enfants, je ne les aime généralement pas, et pourtant je comprends parfaitement que tu aies, ce jour-là, pris « le ciel sur la tête ».

    Ca me semble une réaction absolument normale et humaine, et même tu aurais pu réagir encore plus mal, c’est l’épouvante, d’imaginer un petit bébé sur une table d’opération.

    Higgins ta réaction m’étonne, ça ne te ressemble pas ;-)

  • #52 Cécile de Brest le 26 novembre 2008 à 15 h 55 min

    Mon Dieu, comme je te comprends !
    La dernière semaine de ma première grossesse, je ne sentais plus ma fille bouger…
    J’ai été très angoissée, monitoring tous les jours, c’était difficile et pourtant, on m’affirmait que tout allait bien.
    Finalement tout allait effectivement bien, mais on se pose toujours des questions.
    Heureusement j’ai eu une équipe médicale géniale et en particulier une sage-femme adorable.

    J’ai été soulagé en lisant la fin de ton texte…

  • #53 elo alias mme D le 26 novembre 2008 à 16 h 09 min

    galianne ton texte m’a émue je comprend parfaitement cette angoisse ! je suis en fin de grossesse (8mois et demi ) et moi même je ne sait pas comment j’aurai pu reagir a un tel diagnostic . C’est vraiment terrible on rêve tellement a un bébé en parfaite santé que l’annonce d’une malformation ou d’une potentielle souffrance doit être totalement angoissante .
    j’admire également le courage de toute celles qui savent faire face .
    mais je pense qu’un jugement aussi dur que le tient higgins est un peu arbitraire car chacune fait face a ses angoisses de manières différentes …

  • #54 funambuline le 26 novembre 2008 à 16 h 14 min

    @ Karine d’angleterre : merci pour ce texte !

  • #55 schtroumpfettre le 26 novembre 2008 à 16 h 55 min

    Tout d’abord, merci Galliane, pour ce témoignage, je n’ai pas d’enfants et n’en aurait surement pas, mais je comprends ce que tu as pu vivre car je suis moi même « handicapée » et je ne voudrais pas transmettre ce que j’ai vécu à un enfant !
    Par ailleurs je fais du bénévolat auprès d’enfants et c’est jamais facile de voir ces petits bout de chou souffrir !

    Mais il faut bien te dire que ce n’est en aucun cas de ta faute, ni celle du père de l’enfant ! y’a pas 36 façons de faire des bébés, et la génétique ne s’explique pas toujours… j’en sais quelque chose… vers mes 15 ans les médecins ne sachant pas expliquer ma « molesse musculaire » n’ont rien trouvé de mieux à dire que j’étais fainéante et que je devais me bouger pour me muscler et me tonifier……. quelques années plus tard on me décèle une miopathie orpheline……

    @ higgins : je ne te connais pas, et je ne veux pas juger, mais c’est facile de dire que des « pieds bots » c’est rien par rapport à d’autres handicaps, mais n’importe quel handicap implique des souffrances physiques et moral, ainsi qu »une non-acceptation au sein de la société……. et personne n’est préparé à cela, que ce soit à la naissance ou tout au long de la vie !

  • #56 schtroumpfettre le 26 novembre 2008 à 16 h 58 min

    Je fais un petit hors sujet en relisant tout vos coms, mais ne me flaggelez pas svp : je crée une association en faveur des maladies rares et des handicaps non reconnus alors si je peux aider quelqu’un, si vous avez une question, un doute, n’hésitez pas à demander mon mail c’est avec plaisir que je vous aiderais !!!

    Je rends l’antenne à Galliane :-)

  • #57 Helene (une autre) le 26 novembre 2008 à 17 h 08 min

    Bonjour à toutes,
    Je n’ai jamais posté ici mais comme toutes les jeunes mamans qui se respectent, j’ai envie de vous faire partager mon histoire et mes réflexions pendant ces 9 mois éprouvants, étranges, fascinants et terrifiants, oui !
    Je suis tombée enceinte l’année dernière, une grossesse sans problèmes, toujours en forme, pas de nausées, la vraie patate ! A 28 ans, je me disais que je ne risquais pas grand chose concernant ce fameux tri-test de detection de trisomie 21. Pour les novices, ce test est une simple prise de sang NON OBLIGATOIRE (je le précise quand même) et dont les résultats ne sont pas forcément fiables, disons qu’on ne vous dit pas OUI, votre enfant sera trisomique et non, ce test vous donne seulement un pourcentage de « risques ».
    A 28 ans, ce taux est environ d’1/3000, j’ai eu 1/110.
    Moi qui n’avais jamais entendu parler de ce test, je tombe des nues et suis convoquée immediatement au service génétique (oui, tout de suite ça prend une autre ampleur) qui me demande expressément une autorisation d’amniocentèse (excusez moi pour l’orthographe, les mots barbares me dépassent !). On m’annonce clairement que les risques de perte du bébé avec cet examen sont très faibles, à vrai dire aussi faibles que d’avoir un enfant mal formé.
    Et là je réfléchis, je me renseigne, je parcours des forums, je lis les recommandations de l’HAS sur le sujet, etc…Et je refuse.
    Le corps médical ne comprend pas et présume que je dois être une militante intégriste catholique pour refuser (j’ai même pas été baptisé, soit dit en passant).
    Pourquoi ? Tout simplement parce que je refusais à ce moment là de faire partie d’un échantillonnage de femmes servant à rendre ce test plus fiable au mépris de decisions personnelles. En effet, jusqu’à la fin de ma grossesse, on m’a quasi harcelé pour que je puisse passer cet examen, j’ai évidemment du signer multiples décharges permettant au corps médical de ne pas s’impliquer en cas de naissance d’un enfants trisomique. Je ne suis évidemment pas tombée sur la tete et j’ai opté pour des échographies tres poussées avec ce que l’hôpital appelle un échographie « référent ». Malgré des échographies très rassurantes (ces échographies sont là pour traquer des moindres signes de malformation), le service de génétique ne m’a pas lâché.
    Tout ça pour un constat, le fait que la grossesse soit désormais ultra médicalisée présente à la fois des avantages et des inconvénients, cependant et comme toujours la liberté de choix doit subsister pour la femme, la mère que nous sommes. Chacune d’entre nous doit pouvoir choisir de pratiquer ce tri-test, ou pas, cette amniocentèse ou pas, sans pressions médicales ou sociales extérieures.
    Aube est née le 24 décembre 2007. Elle va bien.

  • #58 Hélène le 26 novembre 2008 à 17 h 12 min

    Helene (une autre) merci pour ton commentaire qui fait réfléchir à la sur-médicalisation de la grossesse, et sois la bienvenue !

  • #59 Pascale le 26 novembre 2008 à 17 h 57 min

    @ Hélène (une autre): j’ai beaucoup regretté d’avoir fait le triple-test… Si nous avions eu un troisième enfant, je l’aurais refusé.
    Et c’est vrai que quand on met le doigt dans les analyses, c’est difficile ensuite de faire marche arrière.
    Un couple de nos amis avait lui aussi un résultat de tri-test avec risque de trisomie 21 très élevé, ils ont refusés l’amnio , arguant le fait que de toute façon s’il y avait trisomie, ils n’interrompraient pas la grossesse, donc à quoi bon prendre le risque d’une fausse-couche (avec l’amniocentèse, le risque de fausse-couche est supérieur au risque d’avoir un enfant trisomique, donc on a plus de risque en la faisant de perdre un bébé non atteint que de confirmer la trisomie, ce qui est quand même un comble). Et leur fille aînée n’était pas trisomique, du coup, pour les 2 autres grossesses, ils ont refusé le triple-test.
    Mon Chéri avait évidemment parlé de tout cela à sa psy qui a elle-même trois enfants et qui a systématiquement refusé de le faire, pour elle le taux de faux-positifs est énorme.

    Et quand on voit comment tout le personnel médical se « blinde » pour être sûr de ne pas être poursuivi en justice par des parents de bébé ayant un souci non détecté….
    Il faut essayer de trouver le bon compromis entre suivi et « harcèlement »!

    Perso, la surmédicalisation me gonfle tout autant que les « conseils » donnés par des proches, du genre quand enceinte je refusais de boire de l’alcool ou de manger du fromage au lait cru,  » moi j’en ai pas fait autant et mes enfants n’ont pas de handicap pour autant » … et pourtant une surveillance médicale plus poussée que la moyenne m’a permis d’éviter la grande prématurité à mon fils… Ce n’est jamais blanc ou noir.

  • #60 mimou le 26 novembre 2008 à 17 h 58 min

    Merci Galliane pour ce texte aussi émouvant.
    j’ai été rassurée et heureuse de voir que ta fille avait vaincu cette malformation sans avoir à passer par la chirurgie, même si je pense que vous avez du avoir des moments éprouvants.

    Moi qui n’ait pas d’enfants, je comprend cette sensation de ciel qui tombe sur la tête, d’impuissance face à ce qu’il arrive. Pour moi apprendre ce genre de nouvelle alors qu’on va donner la vie, c’est se dire « pauvre petit, il n’est même pas né que les ennuis lui sont déjà tombés dessus », j’aurais l’impression de voler à l’enfant que je porte l’enfance et l’insouciance des premières années d’une vie. Je culpabiliserait..

    Ce genre de réaction est humaine, et on peut l’avoir face à de multiples nouvelles.

    C’est pourquoi je n’ai pas compris la réaction de Higgins

  • #61 mimou le 26 novembre 2008 à 18 h 06 min

    Pascale, je suis d’accord avec toi! on a quand même le droit de passer certains examens ou pas. Et pour les pseudo conseils familiaux, c’est une des choses que je ne supporte pas déjà sans avoir d’enfants (les « tu devrais faire tel sport, manger ceci, cela, à telle heure » de ma belle mère) alors j’imagine même pas le jour ou j’en aurais!!

  • #62 Hécube le 26 novembre 2008 à 18 h 24 min

    @ Hélène (une autre) et @ Pascale : je comprends parfaitement votre position concernant la sur-médicalisation de la grossesse et l’insistance des soignants.
    Toutefois, il faut comprendre que les médecins en général, et les obstétriciens et échographistes en particulier, vivent dans la peur permanente de la plainte. Non pas qu’ils soient incompétents, mais malheureusement certains parents profitent d’une certaine dérive « à l’américaine » de la société pour lancer des procédures à tout va.
    Les cas de parents refusant une amniocentèse, puis reprochant aux médecins (une fois l’arrivée de l’enfant handicapé) de ne pas les avoir obligé à le faire est légion.
    Alors, en effet, le corps médical se blinde car à force de procédure, il ne peut plus payer sa Responcipilité Civile Professionnelle ou se voit même refuser l’accès à une RCP.

  • #63 kabotine le 26 novembre 2008 à 18 h 33 min

    Ouf !
    Gros soupir de soulagement pour ta petite fille !
    J’en ai les larmes aux yeux…
    [émotion d’une maman]

  • #64 Pascale le 26 novembre 2008 à 18 h 41 min

    Hécube, je comprends très bien qu’ils se blindent et je sais que c’est en grande partie la « faute » des parents qui fous de douleurs essaient de s’en sortir en trouvant un « coupable »(peut-être aurais-je fait pareil?) . Moi aussi je réprouve les dérives.
    Lors de l’écho qui nous montré qu’il n’y avait pas de problème chez notre fille, on a eu le temps après de discuter un peu avec l’échographiste et on a découvert une femme passionnée par son métier mais qui un jour ne pourra peut-être plus l’excercer, à cause notamment de la hausse de ses primes d’assurances. Et du fait qu’il y a de moins en moins de personnes choisissant de devenir échograpiste obstétrical à cause des risques d’erreurs! (je ne parle même pas des gynécologues obstétriciens!!)

    Les gens qui la consultent veulent du 100% risque zéro, sauf que ce n’est pas possible. D’ailleurs dans son rapport, elle n’écrit pas que notre fille est normale mais qu’à ce jour, au vue du stade de croissance du foetus, avec l’équipement dont elle dispose et avec ses connaissances en échographie obstétrique, aucune anomalie n’a été détectée (ceci n’excluant donc pas une éventuelle malformation). Bref, on lui a dit en rigolant qu’on comprenait très bien et qu’on ne lui ferait pas de procès en cas de problème! Mais tout le monde n’est pas comme nous.
    J’arrête, car là on est plus dans le sujet du jour, désolée Hélène!

  • #65 Hotnspicy le 26 novembre 2008 à 20 h 18 min

    Bon, bon, à force, je vais finir par écrire mon « moi, lectrice… » . J’ai bien trop à dire sur la médicalisation de la grossesse, la douleur de faire naître un enfant handicapé etc. …

    sinon, euh, Laurence, Hélène peut-elle nous mettre en contact ? (on parlera fàp et fripes oeuf corse ) ;)

  • #66 Hélène le 26 novembre 2008 à 20 h 22 min

    Inutile de te dire que j’y pensais fortement, Hotnspicy ;-) (à ce que tu écrives un O toi lectrice, oeuf corse, pas à ce que tu parles fap avec Laurence ;-)))

  • #67 Hotnspicy le 26 novembre 2008 à 20 h 29 min

    Bien volontiers, en fait, j’aime bien faire chez les autres ce que je ne fais pas chez moi : en l’occurrence, je ne VEUX pas aborder ce thème sur mon blog, parce que c’est plus ma vie de femme que ma vie de mère…

    Mais, les lectrices de MBDF me donne envie de raconter mon histoire. Je m’y mets dès que je peux ;)

  • #68 Hotnspicy le 26 novembre 2008 à 20 h 31 min

    me donnent, pardon, c’est plus mieux en francé….

  • #69 schtroumpfettre le 26 novembre 2008 à 20 h 37 min

    hotnspicy on t’attends :-)

  • #70 Violetine le 26 novembre 2008 à 20 h 56 min

    C’est vrai que ça doit être vraiment dur à vivre.. Je suis heureuse que ton histoire se termine bien ! Bravo pour votre courage !

  • #71 TiChou le 26 novembre 2008 à 21 h 10 min

    Bonsoir Gallïane,

    moi aussi quand je suis née j’avais une mal formation a mes 2 pieds et pareil, avec des chaussures spéciales et du kiné, ça c’est rétabli. Aujourd’hui j’ai 22 ans et mes pieds fonctionnent très bien, ils m’ont jamais handicapés ^^ Donc je pense que ta fille ira très très bien même en grandissant.
    Je vous souhaite tout le bonheur du monde.

  • #72 Nocléa le 26 novembre 2008 à 22 h 36 min

    Ouh la la ce texte m’a rappelé des souvenirs à moi aussi…
    Il y a 11 ans maintenant, j’étais enceinte de mon 2ème enfant, à l’écho morphologique (5 mois de grossesse) on nous annonce une dilatation d’un rein, nécessitant une surveillance, mais sans nous en dire plus… n’étant pas d’un naturel spécialement anxieux, on ne s’affole pas et un rdv est pris pour le mois suivant… et c’est là que ça devient pas cool, à l’écho suivante on nous annonce que ça ne s’est pas arrangé, que ce genre de dilatation se retrouve souvent chez les bébés trisomiques et qu’il faut que je passe une amniocentèse dès le lendemain…
    Je rencontre alors le chef du service écho de l’hôpital qui m’explique les risques liés à cet examen à ce stade de la grossesse (habituellement les amnios se pratiquent bien plus tôt), et qui me dit sans sourciller de ne pas m’inquiéter, que le risque de trisomie est très faible et que de toutes façons en cas de problème je peux toujours subir une IMG (interruption médicale de grossesse…), alors là, je crois que je ne m’en suis toujours pas remise, 11 ans après j’en ai encore des frissons à l’idée qu’on puisse me proposer comme ça, froidement, de m’enlever à presque 7 mois de grossesse ce petit garçon que je sens bouger depuis déjà plusieurs mois, mon fils…
    Je crois que cette perspective m’a tellement horrifié que du coup les résultats de l’amnio n’avaient plus beaucoup d’importance, ce qui comptait c’est que je ne voulais pas qu’on me prenne mon bébé…
    Heureusement les résultats ont été bons, mon fils a eu une écho des reins à 3 jours, et tout était rentré dans l’ordre… mais je n’oublierai jamais ce moment de ma vie…

  • #73 waffo le 26 novembre 2008 à 22 h 50 min

    Je me suis fortement retrouvée dans ton histoire et tes réactions Galianne que ce soit concernant l’annonce un peu brutale, pour l’attente, pour tout ce qui peut nous passer par la tête dans ces moments là !
    Quand j’ai vu de quelles malformations il s’agissait, je ne pensais pas que ça pouvait aller jusqu’à la chirurgie (j’ai une amie dont le fils a eu la même malformation aux 2 pieds, il a 2 ans maintenant et tout va bien aussi), je comprends que tu es pu stresser de devoir « imposer » ça à ton enfant (ça me rappelle la conversation eu avec hélène sur le sujet il n’y a pas longtemps sur le fait de se mettre à la place de son enfant dans vie d’enfant puis d’adulte par rapport à son handicap).

    Et pour faire une réponse à higgins aussi, quand j’ai su que ma fille allait être naine (pour ceux qui n’aurait pas suivi mes lonnnnnnnnnnnngs posts sur le sujet), j’ai plein de copines (enceinte ou en « essai d’enfant ») qui se sont posées la question « comment j’aurais réagi dans la même situation » et j’ai été la première à leur dire que ce n’était pas possible de le savoir car les réactions dépendent de tellement de facteurs qu’il est impossible de juger. Et je ne jugerais personne de faire un choix ou un autre si elle se trouvait dans la même situation (de ce fait, je refuse qu’on me juge, ce que certains ont fait à l’époque….)

    Bref pour revenir à Galliane, gros poutoux à ton joli petit bout aux jolis pieds :)

  • #74 funambuline le 27 novembre 2008 à 1 h 36 min

    @ hotnspicy : pour ce que ça vaut… je me réjouis de le lire moi, ton ô toi lectrice :-)

  • #75 Hotnspicy le 27 novembre 2008 à 9 h 42 min

    @ funambuline ( et aux autres) …

    En fait,MBDF, c’est une belle communauté, très chaleureuse et conviviale et on n’a pas toujours la chance de pouvoir échanger avec des personnes brillantes et dotées d’une telle ouverture d’esprit. Se dévoiler, dans ce contexte, est, je pense, un plaisir …

    ;)

  • #76 laurence le 27 novembre 2008 à 9 h 52 min

    hotnspicy,je serai bien contente de faire ta connaissance;notre dictatrice peut elle te donner mon adresse?

  • #77 double plus good le 27 novembre 2008 à 10 h 35 min

    @ hotnspicy: je n’ai pas pu laisser de message sur ton blog, j’ai pas de compte google (sais même pas ce que c’est en plus…) mais moi aussi j’attends ton billet ;-).

  • #78 Hotnspicy le 27 novembre 2008 à 10 h 43 min

    désolée pour le HS…

    @ fanchette : tu n’es pas obligée d’avoir un compte google pour laisser un commentaire… ;)

  • #79 Hotnspicy le 27 novembre 2008 à 10 h 44 min

    non non; @ double plus good ;)

  • #80 double plus good le 27 novembre 2008 à 10 h 55 min

    @hotnspicy: après j’arrête, c’est pas le sujet ici, mais chez toi on me réclame un mot de passe (?) et quand j’en essaie un, ben on me répond qu’il est incorrect, sans plus d’explications. Donc désolée, mais il y a qqchose qui m’échappe (je vais me prendre un 2e café, ça aidera peut-être, hihi).

  • #81 laurence le 28 novembre 2008 à 9 h 29 min

    hélène,excuses moi,c’est la première fois que j’interviens chez toi,mais est ce qu’il t’est possible de communiquer mon adresse à hotnspicy? merci!

  • #82 Hélène le 28 novembre 2008 à 10 h 36 min

    Yep, le mail vient de partir laurence !

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